Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Alla helgon…

Tittar precis på Så mycket bättre, får bita ihop för att inte storlipa efter framträdandet av Uggla. Jag sitter här och är bara så otrolig tacksam för livet. Att vi är vid liv allihopa. Att det mest jobbiga idag är att tänka på Birgitta och barnen som vi lärt känna och som sedan förlorat kampen. Visst, det är jobbigt nog, Men vi behöver inte tänka på våra egna barn. Jag fick godnattpussar och världens mest kravlösa kramar ikväll. När jag får en puss av Lilly där hon tittar med sina stora små ögon rakt in i mina så blir jag så lycklig över att jag just kan få den där pussen. Det händer ofta, för hon är en pussglad liten tjej, men jag blir inte mätt på det. I den lilla millisekunden tänker jag allt från hur jobbigt det har varit, till idag och rädslan inför morgondagen, samtidigt som jag njuter av den där pussen just då och där och inget annat.

Fortfarande så kan vi hamna i några slags vakuum när någonting oväntat händer. Just nu ligger en liten tjej inne i Halmstad. Blodet rinner ur munnen på henne och hon kan knappt lyfta upp ögonen, mår illa hela dagarna, utslag över hela kroppen, feber i veckor. Ni hör själva, det kunde varit vår lilla tjej. Men det är det inte. När vår kamp har blivit mycket enklare så ligger det andra barn på sjukhusen och kämpar ut sina livs kamp. Jag försöker låta bli att lära känna andra ”nya” familjer. Jag har sagt stopp för mig själv. Men en sån liten tjej med samma diagnos, går naturligtvis rakt in i hjärtat på mig. Trösten för mig är, att jag antagligen i motsats till föräldrarna vet och tror på, att hon har alla odds på sin sida att klara det här, en vidrig resa, men med gott slut. Hon kommer inte minnas så mycket av det här när hon blir stor, det vill inte säga att det inte blir en stor del av henne. Men min förhoppning är att våra tjejer ta med sig detta i sitt bagage som något som till slut stärker dem genom livet.

Sedan är jag väldig lättad över att en liten fin kille (som pryder alla busskurer i stan i reklamen för barncancerfonden) inte fick återfall i veckan, han hade oroväckande symptom, men efter oändlig många timmars (dagar blev det) väntande visade det sig att det ”bara” var en infektion. Puh, den gången kunde vi pusta ut. Men timmarna innan vi fick reda på det var outhärdliga.

Jobbiga timmar blir det också när jag hälsar på min terapeut, där jobbiga minnen och rädsla för vad som kommer skall ska bearbetas. Men för övrigt så är livet bra för tillfället. Vi var i Halmstad i onsdags och Lilly genomgick en ordentlig ögonundersökning som höll på från och till i flera timmar. Inget behöver göras och än en gång fick vi pusta ut. Inga skador på ögon och nerver av cellgifterna.

Vi har också hunnit med mycket roligt den senaste tiden. Bästa Frida var här och vi gjorde stan osäker i lördags på kulturnatten i Varberg, då vi först råkade komma till en vävopera, en minst sagt annorlunda upplevelse. Men sedan gick vi vidare till Theresa Andersson. Extremt inspirerande musiker, verkligen lyckad! I onsdags var jag på föreläsning på komedianten om Stadsjord. Ett häftigt företag som ger en ny infallsvinkel på förtätning av städer. Något jag definitivt ska bära med mig. Innan föreläste hushållningssällskapet om vilken mat vi bör äta. Nånstans vid att pasta är en råvara som borde finnas i allas hem, eller vid att Micron är världens bästa uppfinning slutade jag lyssna på riktigt och såg det hela mer som ett underhållningsprogram, där det tillåts att skratta. Det mest skrämmande var insikten om att dessa råd nog var rätt så bra om man jämför med allmänheten. Bättre fullkornspasta än pulvermos. Viss är det så.

Igår var det spelmansstämma och det svängde rejält. Alltid roligt att stämma fiolen och jag är glad över att få lära mig alla dessa gamla låtar och ser det som vår plikt att skicka vidare arvet. Jag tycker att det är en vacker tanke att Kristians farfar spelade samma bitar som sedan mina barns barnbarn kommer spela.

När jag skriver här på bloggen så blir det så tydligt hur djupt våra sår är, hur långt ifrån ett vanligt liv vi fortfarande befinner oss. Men efter att ha läst bloggen från början till slut, blir det också tydligt hur mycket bättre allt är idag. Livet börjar rulla, det tar rejäla pauser , men det rullar ändå.

Det är väldigt många som besöker bloggen varje dag. Jag vet inte vilka ni är, men det är ändå skönt att veta att man inte är ensam här ute i cybervärlden. Tack för det stödet ni visar! Det betyder mycket för mig.

relativ skräck

Jag följer ju en del andra mammor och deras bloggar som vi lärt känna på sjukhuset.

En mamma skriver så här idag:

Rädsla*

En känsla som man känner vid hot eller riskfyllda situationer. Hos människor aktiveras rädslan av det sympatiska nervsystemet (flykt eller kamp) då hon möter en överlägsen fiende.
Skräck*
Kan beskrivas som en känsla då man känner rädsla för något livsfarligt. 

I arton månader kände jag mig hotad. 

I arton månader levde jag nära en överlägsen fiende. 
I arton månader kämpade jag mot den överlägsne fienden. 
I arton månader var jag ofta rädd för något livsfarligt. 
I arton månader har jag vetat vad skräck är. 
Det stämmer väl rätt bra in på oss idag. Vissa dagar är vi mer påverkade, andra dagar orkar vi glömma bort, eller snarare förtränga.
Men drygt ett och ett halvt år har gått. Ett återstår. Av behandlingen. Sedan kommer tiden efter behandlingen, där rädslan och skräcken kommer hålla fast vid oss, eller så kankse vi kommer hålla fast vid dem. Det är då återfallsrisken är som störst- till 2 år efter behandlingens slut. Sedan tror jag att man kanske kan börja tro på livet igen, leva utan ångest, rädsla och skräck. 5 1/2 år. Sedan när vi har tonåringar som kommer den där jävxxxla rädslan och skräcken tillbaka. Då är risken som störst för stortjejen som var sjuk först.
Mamman som skriver det här blogginlägget har mist sin dotter i våras. En tjej som bodde mycket på östra när även vi bodde där. Som inte hade nått hår, som hade gått igenom operationer, som lekte och fnissade, som var alldeles för smal – men alltid glad. En tjej som hade bättre prognos än oss från början, men där man kunde slänga prognoser åt helvetet! Som en läkare sa: Det spelar egentligen inte så stor roll vilken prognos ni får. Det handlar om ert barn – just ert barn. Det viktigaste för oss är att vår tjej klarar sig. Men det gör ont att se alla dessa barn lida. Nya barn inne i Halmstad med cancerdiagnos, som står i början av helvetet. Andra barn som man inte ser i korridoren mer, inte för att de blivit friska – för att de slutat leka. Mycket gör ont att se och påminner oss att bjuda in våra ”vänner”, Skräcken, Rädslan och Ångesten.
Kommer vi aldrig att kunna slappna av?
Jo visst kan vi- ibland. I helgen var jag med tjejgänget i Halmstad. Vi umgicks i ett dygn. Alla tog hänsyn till varandra, inget tjaffs och gnäll. Bara skoj. Och så var vi på Ladies Night. Och det blev inte alls som jag hade förväntat mig. Mina förväntningar var låga. Väldigt låga. Galna tanter kastar trosor på några ”stjärnor”. And so what?
Men det blev bra. Jag kände mig trygg. Jag var glad, lycklig? Väldigt roligt hade vi i alla fall. Och en slags oro börjde krypa upp på ryggen på mig och Sofia som diskuterade detta vid hämtningen vid förskolan: Var det vi som var de där galna tanterna kanske?
-Det kastades inga trosor i varje fall. haha
Allt är relativt. När vi hälsar på hos psykologerna, så försöker de få oss att förstå att vi inte lever i en normal situation, att våra ramar är annorlunda än andras. Svårt att verkligen förstå. Att minnas. Hur är ett vanligt liv? Vad är normalt, vad inte.
Jag minns inte hur det var att vara jag INNAN den dagen vi fick vår dom. Minns inte hur det känns att vara normal. Men jag minns mycket av det som hänt därefter. Ibland undrar jag om det verkligen är bra att ha filmat och fotat under tiden. Det gör så ont att se bilder på hur vi hade det. Filmerna har vi inte vågat titta på ännu. Men jag minns även utan kort hur lukten av galla kändes som Lilly kräktes så många gånger. Jag minns hur det kändes att behöva väcka sitt lilla barn mitt i natten för att skrubba henne med desinfektion inför en operation som plötsligt skulle ske. Det sved och gjorde ont, det var kallt och okänsligt, det handlade om min dotter som knappt var vaken. Och om mig som var tvungen att förgripa mig på henne, gråtandes. För allt känns tusen gånger värre på natten. Om Junis som sov och som sedan vaknade av all skrik. Det handlar om Louisa och Kristian som sov i ett annat hus. Det är vår historia. Jag har så många smärtsamma upplevelser att jag inte vet om jag någonsin kommer hinna bearbeta alla. Skriva upp och glömma. Nej inte glömma, men lägga på hyllan. Tänk om det där supersnöret hade funnits tidigare. Om Lilly hade fått en pärla för allt hon utsattes för. Då kanske jag hade kunde begripa vad hon gått igenom. Undrar hur många meter lång den hade blivit. Lilly ska snart får börja med sitt Supersnöre – läs gärna mer här på hemsidan : http://www.barncancerfonden.se/Foreningar/Foreningarna/Vastra/Arbetsgrupper/SuperSnoret/
Men förhoppningsvis ska den inte bli så lång. Hon kommer bara få några enstaka symboliska pärlor för det som varit. Och det som kommer skall ska förhoppningsvis inte innebära en massa pärlor/ ingrepp.
En annan mamma skriver så här i sin blogg (jag ändrar dock tidsperspektivet lite):
”Om jag hade sett vår situation idag för 2 år sedan hade jag blivit väldigt, väldigt ledsen. 

Om jag hade sett vår situation idag för 1,5 år sedan hade jag blivit alldeles galet överlycklig.
Upplevelsen är relativ. Så väldigt relativ.”
Allt är relativt. Sorgen, Ångesten, Rädslan. Lyckan likaså.
Men jag var glad i helgen. Det vet jag. Det var roligt. Tack tjejer!

Puh, jobbig dag idag. Ingen riktig sömn och genast dras man ner. Är så ledsen. Luktar på dem små, hämtar kraft. För att sedan tänka på allt de går miste om, hur mycket dom har påverkats, hur trasiga vi är. Fortfarande. Och visst livet är ju tusen gånger bättre än förut. När vi var tvungna att frukta Lillys liv. Men livet är ju så långt ifrån normalt ännu. Arrrrrrr,  det gör så gräsligt ont ibland. Just nu funderar jag mycket på vad vi bär med oss av denna tid. Gör det oss till rikare människor? Kanske. Men också till människor som inte våga tro och hoppas så mycket längre. Till människor som kan ta vara på dagen? Eller till människor som har en alldeles för tung börda att bära på? Lilly med sina tusen ärr på sin lilla kropp, vilken tonåring kommer hon vara? Kommer frågor som ”har jag förtjänat att leva?” att dyka upp? Vad blir det för en människa som under sina första 6 månader ammades av en helt frånvarande mamma? Utvecklas allt som det ska då? Hur blir det med självkänslan hos en 4-åring som blir av med all sin trygghet, 2 gr på 2år. Som har sett sina föräldrar braka ihop så många gånger?

Alla dessa skuldkänslor, samtidigt som jag ofta är så trött. Hur ska jag orka reparera alla dessa sår? Jag kämpar. Och sörjer. Att mina barn fick den här starten på livet. Inte alls det jag hade tänkt mig. Livet blev inte så vackert som jag alltid drömde om.

Sedan en annan dag. Åker hemifrån, vinkar åt prinsessorna, eller om jag får bestämma: åt mina små rövardöttrar och går på seminarium och workshops. Känner mig vuxen, hel, glad. Tänker på stora planeringsfrågor, hur vi ska skapa en hållbar planet. De stora frågorna har blivit så lätta att förstå. Frågorna där hemma är så mycket svårare. Skönt var det i alla fall, att få jobba och glänsa. En förmiddag för att sedan kastas tillbaka till våran verklighet. Halmstad och sjukhus. Men det var en bra dag. Jag har blivit rejält sugen på att börja jobba.  Leva lite mer mitt liv.

Annars har vi haft många fina dagar. Mycket motion. fram och tillbaka till förskolan. Cyklandes eller springandes. Skönt. Tennis, badminton, yoga, boxning, rodd. Ja, vi har prioriterat det och det har varit befriande, stärkande. Vi har haft en underbar kväll med BÄSTA vännerna, en ”liten” runda runt sjön för att sedan grilla och basta. Det var en av årets höjdpunkter. Helt klart.

Mmh, och nu när jag skriver allt det här, så tänker jag att livet är rätt bra ändå. Hade bara en liten dipp, som jag verkar ha skrivit av mig nu. Bra det. För nu väntar jag in min make min, som kommer tillbaks med massa att berätta om helgen i Uppsala med gamla gänget från bästa tiden av vårt liv, i alla fall var livet väldigt enkelt de sista åren när vi pluggade. Och väl det. Livet måste ju få leka ibland…

sommaren är låååång

Innan jag skriver om sommaren så ska jag ge en snabb lägesrapport om nuläget…

Junis springer omkring, det är en fröjd. Skrattar, busar och skojar. En enkel och glad unge… när hon inte är arg för tillfället. Damen är mycket bestämt, det må gudarna veta… haha

Louisa har börjat lite på dagis, hennes egna frizon, hon njuter. Annars går hon på dans och är sååååååå stolt. Strumpan. Simmar kan hon med nu hyfsat, så hon håller sig över vattnet i alla fall och det känns ju bra med tanke på hur nära sjön vi bor.

Lilly, vår Billy fick vara med och fotograferas på dagis, och åååååh så glad hon var för det. Vi kom på att vi kan anmäla henne där så vi kan hänga på ibland när det är utomhusaktiviteter… Annars har stackarn gnällt ett bra tag på att hon har ont i fötterna och att det kliar. Men eftersom hon har sprungit barfota ute mycket så tyckte vi att det såg ut som enbart lite ”slitage” under tårna. Men när hon inte kunde sova i natt vid halv fem så lade jag på kylbalsam och sedan kom jag på det. Inga barn ska väl ha det, men med lågt immunförsvar… fotsvamp, så klart. Nu har vi kontaktat läkare under dagen och hämtat ut en kortisonsalva som förhoppningsvis ska hjälpa. Och visst låter det ofarligt med fotsvamp… men mitt lilla mammahjärta rusar lite extra fort. Det ska ju inte hända, men tänk om det råkar gå in i blodet (med dåligt immunförsvar inte helt otänkbart…) så sitter vi där med en svampsepsis… Bilderna målas upp igen. Brrrr. Men det ska väl inte behövas?!!!

Men till sommaren nu:

Ja, tiden  har bara rusat förbi. Vi har varit på rawlifefestivalen i närheten av Karlstad. Helt underbart var det. Junis fick stanna hemma hos mormor och morfar och vi hade helt plötsligt tillräckligt med armar till de andra två. Dessutom slapp vi ju fixa mat, då den serverades alltid precis innan man ens hann bli hungrig. Vi hade festivalens ”stöööööörsta” tält och tjejerna stormtrivdes med att sova i sina sovsäckar. Varje morgon frågade de om det väl inte var sista natten vi skulle sova där. Vi lärde känna underbara, inspirerande och fina människor. Barnen hittade vänner och kände sig helt normala. Här kunde de äta godis och kakor precis som alla andra barn på semester. Det var underbart. Och ändå så chockades jag av lugnet, freden och kärleken. Var det så här livet skulle vara? Hur har vi haft det den senaste tiden egentligen? Jag förstod plötsligt att jag sprungit för livet, som en liten kanin som springer ifrån en stor och elak räv. Jag har inte ens hunnit andas luft riktigt. Bara de där små snabba ytliga andetagen hade jag haft tid med under en allt för lång tid. På festivalen fick jag också njuta av maten. Den var helt plötsligt ingen press, det var bara att äta och njuta. Underbara dagar, och där uppe lovade jag mig själv att inte glömma bort känslan av att  vara lugn och LYCKLIG. Och visst har jag lyckats ibland. Jag har i alla fall inte glömt hur det borde vara och nuförtiden har jag ändå nått ett nytt steg där jag inte bara håller mig över ytan, nej – när jag väl mår bra så mår jag bra på riktigt. Det är skönt, så kan man tanka för att klara av sämre stunder. Och de kommer tyvärr också rätt ofta. Just nu går det ju en eldsvåg på facebook där alla delar en artikel på GP. För er som missat så kan ni läsa här…

http://www.gp.se/nyheter/goteborg/1.115826-sebbe-visste-att-han-snart-skulle-do?ref=fb

Det var jobbigt att läsa inte bara för det värsta, att ett så ungt liv släcktes. För mig personligen var det värsta -sättet journalisterna skrev på – så ärligt och rak. Som det var. Jag var naturligtvis inte där men jag känner igen allt som beskrivs där. Det får en att tänka på hur nära det faktiskt var. Nu mår man väl tillräckligt bra för att kunna bearbeta det som varit. Men att läsa: ”…vet att när sonen kryper ihop i fosterställning och ser sovande ut har han riktigt ont. Stänger av. För en utomstående ser det rofyllt ut. Men det är det inte.” är bara för mycket. Vår lilla tjej låg just så där i så många dygn trots morfinpump. Och när det var som värst kollapsade jag och kunde inte ens hålla hennes hand. De här tankarna knackar på alldeles för många gånger om dagen. Men jag kan behärska dem, låsa in dem om det behövs. Och den möjligheten använder jag mig väldigt ofta av.

Så tillbaka till sommaren. Efter festivalen firade vi våran 3- och 5-åring. Kalas som heter duga blev det, väldigt uppskattat, och något barnen kommer minnas länge. Fortfarande undrar de var trollet egentligen blev av. Haha… Sedan åkte vi vidare till Skara Sommarland och efter det var det Bohuslän som väntade. För bara tre veckor sedan var det Kolmården med många fina möten. Faktum är att alla våra aktiviteter som hjälpte oss att fly hemifrån möjliggjordes genom barncancerfonden. Helt otroligt vad de möjliggör. TACK!

Och jag skrev FLY för att det var det vi gjorde. Vi flydde dit där ingen kände oss. Där Lilly var hur frisk som helst. Ingen frågade och undrade. För ingen hade anledning att tro något annat.

Men vi har också haft fina dagar här hemma i vårt alldeles egna paradis. Många bad har det blivit trots halvtaskig sommar. Odlat och byggt, kramats och lekt. Mycket uppskattade besök. Som somrarna förr. En sommar som jag bär med mig 🙂

Kristian var uppe i Stockholm förra veckan. En välförtjänt paus han fick. Dessa måste bli fler, det är det vi ska jobba på nu under hösten. Att bygga upp en fungerande familj, där alla har egentid. Varje barn för sig och även vi vuxna. Som en vanlig familj där alla ses och alla får utrymme att växa, och när jag skriver detta så tänker jag främst på oss vuxna. Vi har levt för barnen det senaste året och inte tankat tillräckligt mycket själva. Vi måste må bra för att kunna vara den familjen vi vill vara. För vi har förändrats och det gör ont. Det gör ont att se oss vara andra än vi hade varit. Mot våran egen vilja. Jag har tröttnat på mig själv och allt det som gör så ont. Jag har såååååååååå tröttnat på cancern. Jag är arg på cancern. Fruktansvärt arg. På att livet inte blev som jag hade tänkt mig, långt ifrån det jag drömde om. Jag anstränger mig varje dag att vara den jag vill vara men många dagar orkar jag inte.  Jag är besvärlig, svår att prata med och distanserad, som tur var varvas det nuförtiden med riktig bra stunder. Men vi har förändrats-  Så många tankar tar banor som de aldrig gjort tidigare. Det som tidigare har varit vårt liv- vår trygghet har slagits sönder och vi måste bygga upp alltihopa från grunden igen. Ingenting, är som det var förut. Men jag har inte glömt vilka vi var. Jag saknar det. Den vi var förut, den vi var innan allt började.

Och visst, vi kommer VINNA det här kriget. Men vad vinner vi? Vem förlorar? Allt för många. Det känns som någon pekar på våra barn. Du vinner, du vinner. Du där borta också. Du – du förlorade.

Alla vi som fått gå förbi som vinnare – vi kommer vara brännmärkta för livet. Och bära med oss våra ärr.

Men jag är också mitt i allt det här väldigt tacksam över att jag får vara frisk. Att inte jag är svårt sjuk. Att inte mitt liv just nu och här står på spel. Jag är inte rädd för själva döden. Men jag vill inte förorsakat allt lidande jag lämnar efter mig. Kristian och tjejerna… Jag vill (måste) få leva tills de är utflugna ur huset. Men eftersom jag inte är troende, i den bemärkelsen, tycker jag att det är skönt att kunna göra saker själv. ALDRIG trånar jag efter en Marabou eller ett Ballerina. ALDRIG att jag frivilligt skulle stoppa i mig det igen, nu när jag vet vilket gift det faktiskt är. Nej, får jag bara leva åtminstone tills tjejerna tagit studenten så är jag INTE nöjd, Men åtminstone lugn. De kommer bli fina tjejer, det är jag helt övertygad om, och gör världen till en bättre plats. Ja, det må låta lite lätt överdrivet, peace, love and understanding. Men jag har förändrats. Jag har fått en nära relation till livet, allt liv på planeten. När man går igenom en sån här kris fattar man bara inte hur människor kan bruka våld, mot barn, gamla, alla männsikor. Hur man kan förstöra naturen. Något så vackert, hur kan man inte vara rädd om den.

Så jag ber er alla… Släng inte massa mat var och varannan dag, var snäll mot era medmänniskor, släck lampan efter er.  – Ja, ni vet. Det är så mycket som kan göras varje dag som inte är allt för jobbigt och ändå gör skillnad.

Så PEACE, LOVE OCH UNDERSTANDING – på Riktigt, gott folk!

Nu har det gott en vecka sedan jag skrev det här… Somnade då… men nu skickar jag iväg det i alla fall:

Åhhhhhhhhhhh var ska man börja idag…

Har haft som vanligt så himla mycket som hade varit bra att slippa bära på. Men jag hinner ju aldrig med.

Tror att jag börjar bakifrån. Igår hade vi möjligheten att delta i spelmansstämman i Carlsberg. Vi har fått beviljat ett antal timmar anhörigstöd som det så fint kallas. Hemtjänsten kommer hit och tar hand om barnen i några timmar i månaden, där vi får komma bort lite och bara tänka på oss själva, eller där vi hinner ifatt med sysslorna där hemma som det oftast blir. Men igår kunde vi bege oss hemifrån och vara med och spela några timmar. Det märks att jag inte spelat på ett bra tag och nu är inspirationen tillbaka. Här ska tränas! Mera instrumentspel i våra liv. Men imorse (och även nu) är vi rätt trötta eftersom Lilly tyckte det var dags att vakna vi halv 5. Och lillstumpan kan inte skyllas på då allt blir lite galet en dag efter narkos. Ja precis. Narkos. Den sista planerade narkosen. Jag vågar knappt skriva det, för nästa gång hon behöver ”sova” så är det för att man misstänker återfall, eller för någon fruktansvärt lunginflammation, eller nåt annat hemskt. Och så har det väl blivit lite grann i vårt liv. Istället för att glädjas åt att det var sista narkosen så är vi rädda för framtida narkoser.  Det var speciellt den här (förhoppningsvis) sista narkosen. Jag tänkte åka ner med henne till Halmstad men efter att Kristian ”morrade” lite förstod jag att han ville med. Alltså stoppade vi in alla barnen i bilen, tidigt som bara den för att vara i Halmstad halv 8. Lilly var fastande och som vanligt sympatifastade hela familjen, då det är hemskt att äta när inte hon får det. Bara Junis fick äta en banan i smyg och Louisa stoppade också nåt i sig, i farten och hemligt. Sedan -efter ett antal förseningar- så fick vi åka ner med vår lilla stumpa. Åka ner till operation. Den här gången ville båda följa med och efter lite flirtande var det ok att båda föräldrarna tog på sig de underbara vackra nätmössorna och de blåa kapporna. Lilly satt i min famn och som vanligt så försöker vi prata om allt vi ser. Prata, prata, prata så inte Lilly blir rädd. Samtidigt som vi är ärliga och förbereder henne på att hon kommer vakna igen och att saker och ting har hänt då. ”De ska bara ta bort din slang då, bra va, då kan du ju bada!” ”Nejjjjjjjjjjjjjjjjj” svarar Lilly och man förstår att hon är lite orolig. ”Du kan få den efteråt, du får behålla den när de har tatt ut den!!!” (Eller hur?, och så titta man på sköterskan och undrar om hon kan fixa nån liten slang till Lilly som hon kan hålla i när hon vaknar) Och så somnar Lilly. Narkosteamet tar över, lägger över den lilla livlösa kroppen som helt plötsligt väger några ton och tackar för deltagandet. UT MED DIG NU. NU VILL VI VARA SJÄLVA. DET HÄR SKA DU NOG INTE SE. Vi känner ju i princip alla narkosläkare både i halmstad och göteborg efter alla dessa sövningar. Och de känner igen oss, och de vet att ingen behöver visa oss vägen ut. Så där går vi ut, helt själva med tom blick och hoppas att allt går bra än en gång. Men den här gången var vi båda två tillsammans vilket bara ledde till att man bet ihop mer än annars för att inte drar ner varandra. Vi gick ut med ett snett leende, som om vi precis hade lämnat henne på dagis. Upp igen till barnavdelningen och tillbaka till verkligheten. Junis här, Louisa där, försöker äta lite frukost. Klockan hann bli elva. Men det spelar ingen roll för hungriga var vi inte i alla fall.

Och det gick bra. Men det tog lång tid. Flera timmar var hon borta och vi hann tänka tanken många ggr att det kanske var någonting som hade gått snett. Kristian gick ner och hon vaknar upp. UTAN SLANG som går rakt in i hjärtat. Inga hemska gifter som ska in där igen. Puh. Men samtidigt ingen infart för att kunna ta alla dess blodprover som nu ska tas i all evighet. Varje gång ett stick i fingret. Stackars lilla tjej. Det där sticket är stort för en så där liten. Louisa som också går på efterkontroll med ”stick i fingret” svimmar ibland av skräck av alla dessa stick, där blodet inte behöver rinna till lite grann bara- som till en sänka – nej där varje gång minst två rör ska fyllas.

Ingen infart där man snabbt kan hjälpa Lilly med antibiotika ifall hon råkar ut för en infektion. Ingen infart för att kunna fylla på blodet som så ofta inte är tillräckligt.

Men ingen infart som kan infekteras, som Junis kan dra i, som Lilly kan fastnar med,…

Ett steg närmare målet. Ett friskhetstecken. En stor dag.

Och så kryper det upp för ryggen. Den där äckliga känslan som sprider sig upp till nacken, ner för axlarna ut i armarna och allra helst ut via munnen med ett högt skrik: ”Vaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaarföööööör????” Varför råka vi ut för det här. Varför är inte vi hemma som en vanlig familj. Varför ska hon ha cancer. Varför ska Louisa vara i riskzonen. Varför???? Svaret lär vi aldrig få. Men jag är ibland INTE glad över att allt går åt rätt håll. Jag VILL INTE att det går åt rätt håll. Jag vill inte att det går åt något håll alls. Jag vill inte vara här mitt i allt. Jag VILL INTE att min tjej har cancer. Helvetes Cancer, drar åt helvete. Låt mig vara ifred. Och visst kommer livet bli bra igen (hoppas jag – jag är tvungen att skriva så, för jag litar inte på livet längre – att allt blir bra…). Så livet kommer att bli bra igen, javisst, men vi kommer aldrig få vara ifred. Vi kommer alltid vara rädd för att cancern kommer tillbaka. Om inte denna så kanske nästa, efter alla cellgifter så är det en rätt vanlig ” biverkan”. Och om det inte är cancer så kanske hennes hjärta lägger av. Hon kanske får problem med benstommen. Vet jag. Listan är lång. Jag vet inte hur länge vi får vara tillsammans och jag bara hoppas att listan med sena komplikationer är lika med noll i Lillys fall.

Och så skakar jag om mig. Brrrrrrr. Bort med all skit. Jag bor på världens finaste plats. Lilly är världens gosigaste 3-åring, Louisa den största klätterapan världen har åskådat och Junis den busigaste lilla lata ickegående 1-åring som finns. Jag har en fin man. Solen skiner. Livet är bra.

Ja, nu är han 30 år min man. 30-års-kris? Vad är det? Det är underbart att FÅ bli gammal. Eller mognare… 🙂 Nej såna problem har vi inte här. Det var jobbigt att planera en överraskningsfest för de finaste gossarna i världen. Ändå så gjorde jag knappt något. Tack alla hjältar som gjorde den här dagen möjlig. Han blev glad. De blev glada och rörda. I en tid som denna så betyder det så otroligt mycket att veta att man har vänner. För de har blivit färre. Mycket färre. Det är ofta vi sitter själva på lördagarna. Ingen som bjuder oss längre. Vi bjuder ingen heller. Vi sitter här själva allt som oftast och undrar vad det var som hände med vårt liv. När blev vi de som alla ville hälsa på på söndagen? Ju, svaret vet vi. Allt hände den 24 mars förra året och den långa tiden vi befann oss på sjukhuset därefter. Och jag börjar förstå att det inte är så himla lätt att var på andra sidan och gå oss till mötes. Men var mot oss så som ni var innan. Bjöd ni oss en gång om året så gör det nu med bara en gång om året. Eller 2 gånger eftersom vi inte alltid orka bjuda tillbaka. Och jag vet att tiden går fort. Men nu har det gått mycket mer än ett år. Och det är många som inte har bjudit hem oss. Och det blir aldrig ett rätt tillfälle. Jag kan tänka mig att man gärna skjuter på det till nästa helg. Men tar det nu, och jag lovar, det betyder mycket. För mitt i allt det här så tycker jag att det känns så onödigt att undra om man har vänner eller ej. Vi är extra känsliga och sårbara och överanalysera allt. Men ibland när man försöker få perspektiv på det hela så är jag ganska säker på att vi har MÅNGA fina vänner. Absolut inte lika många som innan, men tillräckligt.

Så jag tyckte att det var jobbigt att planera festen själv. Jag fick inte dela alla roliga och tunga stunder angående festen med den jag står närmast. Jag hade ingen som kunde ta ner mig på jorden och till exempel förklara att folk blir sjuka och kanske faktiskt inte mår bra nog att festa med oss på just den dagen. Eller vem jag skulle bjuda, skulle barn vara med eller ej. Jag vet att det låter banalt för de flesta av er. Men efter all utmattning och nedstämdhet så är det svårt ibland att tänka normalt. Men jag var inte ensam: När det krisade som mest -fanns det alltid någon vänlig själ som hjälpte mig. OCH!!!! DET VAR VÄRT DET! Det ögonblicket gossarna kom fram och förstod vad vi hade ställt till med. Så härligt. Så fint att kunna ge Kristian den presenten. Där allt bara handlade om honom. Inte nån annans behov. Det betydde så mycket, och jag är glad över att ha genomfört det. Och finaste Maria – utan din drivkraft hade det här aldrig varit möjligt!!!! Och tack Gerda och Tony! Ni äger!!!! 🙂 Och tack Helena och Frida, som ställer upp i vått och torrt! Och Anna och Pär, vi är så glada över att ni finns. Och familjen som har hjälpt till och slitit!!!! Och när jag ändå håller på tackar: TACK söta Johanna för att du tvättat vår tvätt.  Och naturligtvis tack till många till som på ett eller annat sätt har gjort den här dagen oförglömligt! Ja, och när man håller på tacka här i all oändlighet så fattar man ju att man har bra vänner och en fin familj. Kram till alla er.

OCH Hansagård-/Klevagårdsgänget!!!! Tack och tack och tack igen för veden och allt ni hjälpt till med. Vet inte hur vi nånsin ska kunna återgällda det.

Veckorna innan överraskningsfesten var tuffa. Junis fick sitt första feber och tankarna försvann oundvikligt till när Lilly fick sitt första feber och vi fick diagnosen som skulle ännu en gång vända vårt liv in och ut. Vi vet att det är orimligt att tro eller fasa för att Junis ska bli allvarligt sjuk. Men det tyckte vi även förra gången. Inte kunde Lilly var allvarligt sjuk? Louisa har ju redan stått för den delen. Vi är inte rimliga nånstans och vi kan inte hjälpa det. Jag blev jätte skraj nu när jag var tvungen att sluta amma Junis och hennes första feber kom som ett brev på posten.

Jag uppfostrar barnen långt ifrån det jag tycker är det rätta sättet. Jag har dåligt samvete konstant och jag är rädd att de far illa samtidigt som jag vet att det inte hjälper dem. Jag kan inte köpa dem lyckliga. Och jag kan inte skydda dem ifrån allt ont. Och all kärlek i världen räcker inte, gränssättning är viktigt likaså.

Så jag håller på tänka igenom vårt liv. Vad är rätt och vad är fel. Jag vill skydda barnen så mycket jag bara kan. Men det kanske är Felet. Till exempel funderar jag på om inte det vore bra att Louisa och Junis börjar på dagis till höst. Visst de kommer dra hit skit i form av sjukdomar, men familjen kanske mår bättre i stort? Vår stora trygghet är just familjen. Tillsammans så går vi igenom allt hemskt. Tillsammans kan vi även skratta som bäst. Det är bara vi, i den tajtaste lilla familjen som går igenom allt  på samma sätt. Ingen vet hur det är att vara oss. Men vi vet hur vi har det. Jag kan tänka Kristians tankar och han vet exakt hur jag fungera. Vi kanske måste dela på oss lite för att kunna komma tillbaka till ett riktigt liv. Jag pratar bara om så där 15 timmar i veckan. Inte många timmar men ett stort steg för oss. Jag vet inte om det är rätt steg att ta, men just nu känns det som nåt måste hända för att vi ska börja njuta av livet som vi har lovat varandra så många gånger.

För att uppnå det så måste vi skaffa oss bättre förutsättningar. Psykologen läxade upp oss senast. Det är läge att tacka ja till hjälp. Och lustigt nog så frågade du Johanna om tvätten just denna dagen och jag svarade ”jaaaaaa” fort som bara den utan ”nej” och ”behövs inte” osv.  Vill ni komma hit och hjälpa oss, så kom och säg: ”Hit med barna, vi ska ut och leka – går ni in och städa em stund, eller läs en bok, eller sov ikapp er”. En timme åt gången. Barnen blir glada och vi likaså. Eller hjälp oss att bära in veden. Eller hälsa på oss en kväll och ser till att ingen disk står kvar på köksbänken efter att vi ätit. Vad vet jag. Kom med mat nån gång? Eller ni kanske har en annan idé? Psykologen fick mig att förstå varför vi inte fungerar. Att vi måste ändra på de yttre omständigheterna först innan vi kan bearbeta det innre. Vi är jämt utmattade och vi behöver ändra på det för att kunna klättra upp för stegen, tillbaka till ett normalt fungerande liv. Vi håller inte på att kasa ner längre. Vi har klarat av att stoppa i nedförsbacken, men vägen tillbaka till toppen kommer att ta lång tid.

Jag vill också passa på att försöka förklarar hur jag fungerar för tillfället. Folk tror ibland att jag inte uppskattar deras umgänge. Jag ser irriterat ut eller bekymrat, eller nånting. Men för mig tar det tid för tillfället att anpassa mig till nya situationer, att träffa folk. Det tar en stund innan maskineriet i hjärnan kommer igång. Jag har inte mycket resurser över i kroppen och i hjärnan. Så när jag möter människor så går kapaciteten åt att ta in världen omkring mig och jag hinner inte vara social och trevlig samtidigt. Jag befinner mig på nån annanstans, tittar på oss alla utifrån, bakom en stor isvägg. Och det här märker jag inte själv. Men efter att vissa modiga har ställt frågan ”Vad är det?, ”Mår du bra” och liknande, gick det upp för mig att jag var rätt konstig. Men det tar bara en liten stund, sedan tinar jag upp igen och är med…

Psykologen fick mig att vakna upp. Jag kan inte gömma mig bakom Kristians depession, jag är själv där. Kampen mot negativa tankar pågår hela tiden. Med sol så vinner de goda. Jag är på jakt igen. PÅ jakt efter att vara glad på riktigt. Och jag misslyckas hela tiden. För istället för att få tanka kraft med sömn för att orka med allt jobbigt som hänt oss och händer oss så går vi minus varje natt. Så nu ska jag hoppa in i säng och sova. Skyndar jag mig så kanske det hinner bli 7 timmar i alla fall. För Lilly är programmerat. Halv sex så är hon uppe och hoppar.

God natt gott folk!

Hoppas att allt går hyfsat bra hos er, för jag vet att vi är många som drar på tunga lass!

 

Usch vad det var ett deprimerande avlsut. Försöker en gång till:

 

Jag älskar sommaren. Nu ska vi basta, bada, plocka bär och äta ute, springa runt som nakenfisar och äta glass (ja, ingen vanlig och utan socker OCH god!!!). Livet är bra, så många gånger…

Nu hoppar jag i säng för att gå upp morgonen för att äta frukost ute på altanen och sedan ska jag titta till grönsakslandet och leka kurragömma med barnen…

vårkänslor

Jag har inte skrivit på så lång tid… Faktiskt inte hunnit. Istället så har jag sparat det hela i en del av hjärnan som gör att den går långsammare. Den måste ju minnas så mycket. Så nu tänkte jag snabbt göra mig av med det mesta.

Mitt sista inlägg handlade om Vilmer. Han har åkt till badlandet nu, som han själv så underbart sa. Det har tagit extremt hård på mig. Orken tog slut. Efter Vilmer så fanns det bara tomhet kvar. Denna fina gossen. Han kunde lika gärna varit mitt barn eller ditt? Jag var naturligtvis snabb med att jämföra mig, hur skulle livet bli om det hände oss, vad skulle vi göra då? Och det värsta är, jag tror jag vet. Man bara går upp nästa dag och livet fortsätter. Inte för att man vill, nej, bara för att man måste. Måste. Måste inte för sig själv men för de andra. Ta vara på varje dag i livet. För vem vet vem som tas ifrån oss imorgon. Samtidigt som jag, lik Vilmers mamma, skulle längtar efter att ha hennes armar runt halsen, att höra henne viska något i mitt öra, eller att ge mig världens kladdigaste puss, eller hur hon lägger sig på golvet i protest. Men naturligtvis och som tur var kan jag bara ”tro” hur det skulle vara… Vilmer kommer för alltid ha tagit en plats i mitt hjärta som nu är helt tomt.

Sedan hände nåt som vi såg fram emot så mycket, men alldeles för tidigt. Sannas tvillingar mådde inte bra i magen och hon blev sjukhusbo precis som vi. Samtidigt som farfar också tyckte att det var dags att kräva lite vård och hamnade på sjukhus utomlands pga. någon elak form av salmonella. Så resumé: Alla låg på sjukhus i den här SJUKA familjen förutom Kristians bror som säkert inte visste vem han skulle ringa.

Många vakna nätter blev det och efter att Sanna flyttades ner till Lund så föddes det två underbara söta fina pojkar, som fick heta Leonard och Bernard. Och konstigt nog, med tanke på allt som kunde gått snett, så mår de bra, fast de föddes 3 månader för tidigt. Men det har så klart varit jätte kämpigt men jag vill ändå sammanfatta det hela med att jag nu är stolt moster. Och skönt att Lilly nuförtiden skuttar till sjukhuset eftersom Sanna och Henke nu också bor där (de flyttades till Halmstad senare).

Men samtidigt som alla låg samtidigt på sjukhusen så hade vi det jobbigt även hemma hos oss. Lilly fick ju ligga inne  pga. feber. Segt och tröttsamt. Och så skulle jag få åka på mammaträff med barncancerföreningen. Men det höll på sk..ta sig eftersom Lilly skulle ligga på sjukhus.  Men då kom vår räddning. Underbara Maria kom ner, satte ner foten och började jobba. Ja, hon tog i utan att var rädd för att bli trött. Hon gjorde allt hon såg, såsom byta blöja, plocka ur diskmaskinen, leka med barnen, laga mat… Till helgen kom då även Tommy ner, och dessa underbara fina vänner bara fixade allt så jag fick åka iväg utan några barn hängandes i mina ben. Inte den lilla utmaningen att ta Junis då, eftersom hon ju helst fortfarande ville ammas på natten. Och Kristian på sjukhuset med Lilly. Och JAG fick sova en hel natt i en säng för mig själv.

Men det var inte bara roligt att gå på ASIA SPA en helg. Många av mammorna hade jag lärt känna under vår tid i Göteborg. Många historier om barn som har fått kämpa, som inte borde behövt det. Nej, ut och lek med er! Och alltid tanken i bakhuvudet: 1 tom stol, 3 av 4 klarar det. Vid återträffen kommer säkert -om allt går som det brukar- några mammor har mist sina barn. Inte JAAAAAAAG, är min första tanke. Inte DOOOOOOOOOM min andra.

Tommy åkte hem igen och några dagar senare även Maria. Men jag tror att de fick återhämta sig i minst en vecka efteråt, för Maria såg bra sliten ut efter hennes visit här… 😉

Någon dag senare fick Lilly komma hem igen och sedan gav vi oss av till en resa till fjällen.  Dagen innan vi skulle åka kom vi dock på att det inte fanns nån snö på det stället vi skulle åka till. Så vi fick vara lite spontana och bytte boendet till ett hus, belägen lite längre norrut. Där fick vi underbara dagar i sol och snö som vi delade med en superduperfamilj från Sandkärr. Rena lyxen blev det, där all mat bara serverades för oss (ja, vår specialmat!!!) och vi kunde ta igen oss lite efter en tuff tid. Underbara dagar som vi alltid kommer minnas.

Efter det åkte vi några dagar senare vidare yill mormor och morfar till Berlin. Där möttes vi av våren med fint väder. Vi tankade mera sömn men gick också på en inspirerande mässa om rawfood. Intensiv blev veckan men även denna helt lyckad. Lilly fick en snabb högdos i ett mellanstopp i Halmstad på vägen ner till Berlin och fick sedan käka kortison hela veckan. Det var som vanligt mycket tålamodskrävande men gick ändå relativt bra för vi slapp ju hantera det själva. Det fanns gott om händer som hjälpte till där borta.

Efter dessa två veckor, fyllda med mycket motion och mera vila, fick jag tillbaka gnistan. Hjärnan sa ”hallå här är jag” till mig, och det var så skönt att äntligen kunna tänka några steg framåt igen. Kristian har det dock haft mycket tuffare. Nu när jag mår lite bättre så vågade han släppa lite på fasaden och en depression knackade på hans dör. Men han kämpar på otroligt bra, och låter sig inte dras ner i det där mörka hålet. Vissa dagar går bättre än andra, men jag är otrolig tacksam för att han kämpar emot.

Men än en gång så skulle han sparkas ner ordentligt. Underbara Tommy hade  en knöl på halsen. Och efter lite provtagning innan påsk, och fantastiskt gemensamt bastubad (nja, ibland hemskt kallt, när du kastade den där spannen med kallt vatten över oss Maria!!!), så fick våra vänner reda på att det så klart skulle vara cancer. Inte sant. Vad är det som händer?  Jag förstår bara inte. Hur många drabbas av cancer innan (läs ordentligt här Tommy, INNAN…) de fyller 30? Varför just du? Du som fortfarande orka umgås med oss en lördagskväll, fast vi ibland inte är det roligaste sällskapet. Du som tar dig alltid tid till att hälsa på oss när du är här nere. Dig som vi hälsade på helgen innan Lilly fick sin diagnos. Det är så fruktansvärt orättvis!!!!

Själv så har jag bara stängt av. Orka bara inte mer att ta in. Jag satte mig och läste på istället. Det var en ”bra” cancer med hög överlevnad, men tuff behandling. Det gör gräsligt ont att veta vad han behöver utstå. Men jag tänker finnas där och försöka se det positiva. Vi kommer att bli ihopsvetsade ännu mera. För efter en sån här prövning vet man hur värdefull livet är och det är faktiskt en sak jag är väldig tacksam över att få veta.

Kristian dock blev förtvivlad och det såg ut ett tag som att depressionen släpptes in på riktigt. Men han står upp ännu och med hjälp av vårsolen tror jag nog att han ska fixa detta.

För övrigt måste det nämnas att vi har gjort den sista stora högdosen med Lilly nu. Det var en vidrig en, många nätter på sjukhus blev det igen för att sedan lösas av av många dagar på sjukhus med provtagningar. Och hemska biverkningar, bara för att göra oss medvetna om hur skönt det skulle bli att få slippa detta. Stackars Lilly hade vansinnigt ont i munnen de senaste veckorna. Nu återstår en jobbig tur till, den där kortisonresan en sista gång, men sedan drar sista fasen igång. Den ska dock vara i 1 1/2 år, där Lilly förhoppningsvis slipper de största biverkningar men fortfarande få dras med dåligt immunförsvar.

Sedan måste jag tillägna lillstumpan några rader. 1 år har du nu blivit. Stora skrutten, våran fjunis, som tillslut bestämde sig för att krypa istället för hasa, säger sina första ord som tack tack och som kan vinka och pussas. Mitt underbara barn som alltid hänger med.

Och så drog vi ut sonden från Lilly. Ett tappert försök att få henne att äta. En kamp varje dag, men efter alla besvär hon har haft av alla biverkningar så ser det nu ändå ljust ut. Hon kommer snart äta igen som hon gjorde förr, det är jag helt övertygad om. Men tills dess är varje måltid en kamp där det gäller att inte tappa tålamodet för att få i henne lite kalorier.

Mycket har hänt den senaste tiden, jag skrev bara ner en bråkdel av allt. Här i slutet vill bara skriva lite till er som är våra vänner.

Vi mår bra nu, men bara ibland. Då kanske riktigt superbra, men redan nästa dag mår vi dåligt igen.

Som när de vid senaste sövningen av Lilly i samband med högdosen råkade trycka på larmknappen, och jag stod utanför och inte kunde göra mer än att vara rädd, vänta på att få veta vad som hade hänt.

Eller när Lilly förra veckan fick svamp och vi var så rädda att den skulle gå in i blodet. Mardrömmen från för ett år sedan återspelades i våra huvuden.

Eller när ännu ett barn fick sin dödsdom nyligen, eller ett annat som begravdes några veckor sedan, eller ett annat som i veckan fick återfall.

Vi har många bra dagar men vi kämpar varje dag med att försöka leva livet och att göra det till något bra. Och när vi sitter tillsammans med er och umgås så har ni lyckats få oss att må bra oftast. Men nästa dag, hemma igen, kan allt ha vänds upp och ner.

Detta skriver jag för att ni ska få förståelse för varför vi är så tankspridda och rentav konstiga ibland. Det här livet, där allt ändras från dag till dag gör att vi bli lite (ok, ibland mkt) sega, ibland deprimerade för att sedan njuta av livet såsom ingen annan.

Ni gör skillnad när ni är med oss, för varje dag som vi skrattar så har vi vunnit kampen om att leva livet. 1 år har gått. 1 1/2 år återstår. Först blir jag fortfarande arg över hur mycket tid som tas ifrån oss av våra ”lyckligaste” år. Men sedan blir jag taggad igen. Jag ska minsann leva livet och njuta varje dag, och sluta med att vara ledsen över att gå miste om det andra dagar när jag inte lyckades! (Svår mening, vem mer än jag fattar den? 😉 ).

Puss och kram!

Sitter här och tittar på Ranelid, fattar ingenting och väntar på Kristian så han kommer välbehållen hem från Landvetter tillsammans med Jan, som har haft en riktigt tuff vecka.

Det har hänt hur mycket som helst. Var ska man börja?

Jag börjar där, där jag är just nu. Vilmer, Vilmer, Vilmer. En otrolig söt kille med underbar familj. Jag har gått i ett vakuum i en vecka, då hans mamma skrev att läkarna inte tror att de kan rädda honom. Vi träffade Vilmer o familjen uppe i Göteborg när vi precis hade gått igenom det värsta med Lilly – i maj-11. När Lilly låg svag på sitt rum och återhämtade sig från sitt livs största kamp. Kampen mot cellgifterna som hade tagit sönder henne totalt. Där kom denna fina familjen, helt förtvivlade, då man precis hade upptäckt att lille Vilmer hade cancer. Mamma Malin var höggravid och jag nyförlöst när vi möttes första gången i köket på 322. Louisa lekte med Lova (storasystern) och Vilmer. Redan då fruktade jag för hans liv och månader senare tänkte jag fortfarande på denna fina familj. Och otroligt nog så läste jag på barncancerfondens hemsida om en insamling som familjen hade startat där det stod att han vann kampen över elakingarna och att han hade fått en lillebror. Jag blev så lycklig och kontaktade mamma Malin och sedan dess har vi bytt ut lite peppringar till varandra. Men så kom återfallet och därefter meddelandet att de gamla medicinerna inte funkade längre. Sedan dess har jag gått runt och det har inte gått en dag där jag inte fällt en tår oftast i all hemlighet. Den bistra sanningen är att det är 3 av 4 som klara sin barncancer de första tio åren. Så där finns alltid några barn som kämpar förgäves – som går igenom detta helvetet utan gott slut. Varje cancerdrabbat barns mammas mardröm. Att barnen behöver genomlida allt hemskt utan lyckligt slut.

Veckan innan detta dystra beskedet tittade vi på en film som handlade om läkemedelsindustrin. Filmen är en föreläsning av Dr Rath som påstår att mycket enbart görs för profitens skull. Man blir rädd och jag har lagd lite tid på att hitta fel i hans påståenden -utan framgång. Han menar att han hittat lösningen mot de flesta cancersorterna. En viss sammansättning vitaminer med mikronäringsämnen. Till det kommer att mamma en gång när hon var allvarlig sjuk, och läkarna inte längre visste vad de skulle göra, fick hjälp av en annan sorts piller men av samma man. Så han kunde bota mammas sjukdom. Och till det kan man väl addera mänsklighetens dumheter genom tiderna som gör det inte helt osannolikt att cancer faktiskt har att göra med vad vi nuförtiden stoppar i oss, och inte minst vad vi glömmer att tillföra våra kroppar. Varför annars har djuren ute i naturen ingen cancer, men våra stackars husdjur som lever på samma skräp som vi lider av liknande sjukdomar?!

Och allt det här är inte känt? Naturmedicin eller naringsriktig, vitaminrik mat går inte att patentera och på så vis kan inte pengar tjänas på sådant.

I filmen skildras även just detta – hur man tjänar pengar med hjälp av patenter och mänskligt lidande. Det beskrivs vidare hur det gjordes världskrig för att patenten skulle gälla i hela världen och inte bara i Tyskland, där de uppfanns. Världskrigen förlorades men patentinförandet lyckades och möjliggör idag en mångmilijardsindustri.

Efter filmens slut började jag må illa när jag tänkte på alla koncentrationsläger där medicinerna testades på människor  – utan smärtlindring. Vidrigt. För den som också vill efterforska är det bara att gå och läsa på Nuernberger Prozesse. Ännu sämre mår man när man förstod att samma människor som gjorde dessa hemska brott sedan, efter några års fängelse, gick tillbaka till sina styrelseuppdrag och gjorde pengar av det som tidigare hade gjorts människoförsök med. Cancermediciner var bara några av alla försök som gjordes.

Jag vet inte vad som är rätt och fel. Jag är för feg att säga att vi inte vill ha några cytostatika, inte för att jag hade kunnat heller för då hade socialen tagit över fallet. Dessutom har vi procenterna på vår sida. Men jag ber för, vad vet jag… att dr Rath ändå har rätt. Att det inte redan har gått för långt! ATT VILMER KLARAR DET HÄR!!!!!!!

Vi har under vår tid på canceravdelningarna träffat familjerna som har hamnat på denna tomma stolen. Och det är lika hemskt varje gång. Men vi har också träffat familjerna som har sin barn kvar – sittandes PÅ stolen. Men inte heller dessa går säkra ännu. För återfallen lurar där bak. Så snälla gott folk, säg inte att man ska vara tacksam över att det fins så bra mediciner. Mediciner? Tveksamt – snarare GIFTER! BRA mediciner? Det kallar jag medicin som helar, som inte förstör, som inte gör att våra barn behöver lida nåt otroligt mycket. Nu ska vi in igen imorgon för en helvetes kur som fräter sönder stackars vår Lilly inuti. MEN det är den näst sista av denna sorten i alla fall.

Annars har jag faktiskt förändrats. Eller bättre sagt håller på förändras. Allt det som står ovan är skriven av mitt gamla jag. Mitt nya jag har lärt sig att leva i nuet. Att inte vara bitter, arg och avundsjuk. Vem av alla oss får det bästa livet, det vet vi inte förrän vi dör. Vi går igenom ett helvete just nu men sedan väntar att liv på oss där vi tar vara på varje minut, med bra relationer till barnen, med syskonkärlek genom vått och torrt, med sund livsstil…

Imorgon kanske en småbarnsmamma dör, eller ett gift par, en hel familj i grannskapet. Ingen vet, och det är meningslöst att jämföra sig. Men ni där ute som hittills varit förskonade: Jag är lite avundsjuk på att ni kan vara så orädda och bekymmerslösa. Lika synd tycker jag dock om många av er, eftersom man lätt skapar sig jobbiga bekymmer själv, hittar problem och tycker synd om sig!

TA VARA PÅ LIVET HÄR OCH NU, vänta inte till i morgon!

Jag började med yoga efter nyår och är helt frälst. En hel vecka går jag och LÄNGTAR efter att få ladda batterierna. Spännande, skrämmande, befriande, jobbigt… ja spektrat är stort vad det gäller upplevelserna – det är som med en förlossning. Varje gång jag kommit dit, helt förväntansfullt så kommer minnena tillbaka från förra gången. Var det så här hemskt jobbig? Vad gör jag här? JAG VILL INTE… Och varje gång jag åker därifrån så är jag en rikare människa.

Det vi lärde oss på första lektionen handlade  för mig om att hitta en väg till sig själv. Vem är jag, vem vill jag vara. Andra passet handlade om att finna mod och styrka, Tredje passet handlade om att inte vara rädd förrän det behövs (här måste jag klart jobba på mig själv…;) ). Och senaste passet hittade jag för första gången på ett år, nej kanske på många år, kanske första gången i hela mitt liv, ett totalt LUGN. Jag var redo att hitta helt nya världar. Helt fantastiskt. Yogan hjälper mig otroligt och jag blir mer och mer nyfiken hur mycket som finns bakom. Men det är inte gratis. Det gäller att ge sig in i det utan några hämningar och att suga åt sig allt, att se smärta som befrielse. Ohhhhhhh vad jag älskar yogan! Och det bästa med det hela, det tar bara fem minuter att komma dit!!!! Tack Jesper och Emma!

Idag har jag ont! Men ibland är smärta bra. Igår fick vi känna på hur det kan gå till när man har barnvakt nära till hands. Mamma och pappa har såld sitt företag i Berlin och har nu möjlighet att vara här mycket mera. Helt fantastiskt. Kristian och jag gav oss av till Åkulla där vi fick åka längd i strålande solsken. Och se och hör…bara 10 minuters avstånd till denna fantastiska möjlighet att kamma hem världens tyngsta TRÄNINGSVERK! Ajajaja vad det gör ont. Jag får lyfta upp benen med armarna när jag vill ha de nånstans! Hallå yogan hjälp mig att styra över min hjärna. Mina ben vill bara inte lyftas upp!!!

Sedan vill jag nämna en annan underbar dag förra veckan, där vi med finfina vänner (som har fattat det här med att ta vara på livet!) var ute på isen i solsken, grillade äpplen, bastade, badade i vak (nja vi plaskade lite) och avslutade det hela med en god värmande soppa! Tack fina vänner för att ni förgyllde vår dag! Det är sådana dagar som visar oss att vi måste ta tag i livet och göra varje dag till vår dag! Till en dag vi är nöjda med.

Idag har det  inte varit särskilt roligt väder men vi har ändå haft det bra, (fastän alla tre barnen var vakna i natt). Jag älskar min familj så mycket, och jag vet att många gör det, men jag ä väldig medveten om det. Som tur var!!!

Annars har vi hunnit med att byta Lillys CVK ( en slang som Lilly har i bröstet som leder rakt in i hjärtats förmak) uppe i Göteborg, ännu en gång. Och rätt nöjda var vi när kirurgen kom och tittade förbi en timme efter att Lilly hade vaknat igen och sa att den satt kvar, fastän Junis hade dragit i den allt hon kunde. Det är en rätt så komplicerad operation, som tar några timmar…

Annars har Kristian varit på Pappahelg, där pappor till cancersjuka barn fick umgås och lyssna på föreläsningar. Mamma förstärkte mig här hemma med barnen. Kontentan av denna helg? Många par med svårtsjuka barn skiljer sig. Inte så konstigt, man går igenom en Jätteresa och allt har förändrats efter denna. Det gäller att man förändras tillsammans och inte var för sig. Och många tror att vi ju ses hela tiden, men sanningen är den att jag och Kristian aldrig har haft så ont om tid att prata igenom dagen som gått.

Men jag behöver min Kristian och jag tror (nej jag vet) allt att han känner likadant. Vi kommer bemästra dessa faror och förvandla de till nåt fint. Jag älskar dig! Extra mycket just denna vecka eftersom du har tagit Junis på nätterna så jag slipper agera livslevande napp på nätterna.Och nu sover hon för det mesta hela nätter igen!

Puh, haft så mycket att skriva om.  Skönt när det är gjort! Nu ska jag tänka på att vara positiv och att se till att vi får en underbar dag imorgon så vi orka med sjukhusveckan som kommer skall. Ni som har inget för er och är friska! Kom gärna och hälsa på oss! Det är så tråkigt att vara inspärrad i ett rum i några dygn!

Ta vara på varandra och börja med yoga, kontentan av denna texten! Och tänk på att alla vi kan leva våra liv just nu, här utanför. Men inne i ett rum på sjukhuset i Borås går Vilmers familj igenom ett helvete! Tänker på er hela tiden, samtidigt som jag försöker leva livet ännu mera!

-här har ni möjlighet att ge ett bidrag för forskningen åt Vilmer, Lilly o alla andra drabbade barn o deras familjer.

http://www.barncancerfonden.se/10828

GOD JUL

Hej igen.

Vad har hänt? Jag vet inte – tiden har bara rusat iväg. Lilly har mått bättre och bättre sen hon har fått sitt antibiotika vecka efter vecka. Jobbiga veckor, där allt enbart handlade om sjukhuset, fram och tillbaka, fram och tillbaks. Som gick över i ett visst lyckorus, där alla mådde bra. Och sedan har det gått nerför. Men bara för mig och Kristian.Lilly mår finemang. Men vår kurva går upp och ner men på sistone har den befunnit sig långt nere i koordinationssystemet.

Just nu ligger Lilly inne för ännu en giftkur – vi åkte in i måndags kväll och hoppas vara ute på lördag morgon. Men redan efter en dag började vi på panik. Usch vad vi inte vill vara där. Lilly sa hela tiden att hon ville därifrån. Igår kväll skickade jag ut Kristian en sväng och sedan åkte jag hem med Louisa och Junis. Ohhh min Lillsnutta. Som hon sög åt sig all uppmärksamhet idag. Jag tog dagen, hela dagen och var bara med henne. På morgonen kröp jag ner i hennes nya prinsessäng och gosade en stund med henne, sedan var det lek, lek och lek. I timmar byggde vi upp tågbanan, lastade på och av tågen och övervakade att allt gick rätt till utan olyckor, eller förseningar. Min lilla skrutt. Så fin hon är och så mycket hon måste axla dag efter dag. 4 år – den finaste åldern nånsin? ohhhhhhh jag blir så förtvivlad när jag förstår att den här tiden bara tas ifrån oss. Snart har ett år gått och fast jag får vara med mina barn dygnet runt så känns det som jag träffar de mindre nu än när jag jobbade 8 timmar om dagen. Då kom jag hem och fanns där. Ibland bara några minuter innan det var läggningsdags – men jag var där. Hela jag. Hjärnan var med mig, kroppen likaså.

Lilly har haft besök av favofaster under hela dagen. Så enligt Kristian njöt hon i fulla drag idag.

Dagarna innan Jul är alltid jobbiga. Jobbiga för allt man ska hinna med. Jobbiga för oss då vi alltid blir påminda om Kristians mamma som bara fick lämna allt. Fruktansvärt smärtsamt fortfarande – fast det nu har gått 8 år. Julen en tid med sina nära och kära. Utan Birgitta är dock alla inte här… Hon kommer alltid att saknas. Jag blir alltid förbannad när jag tänker på detta, men sorgen vinner alltid över ilskan och till slut är jag bara ledsen.

Julen – en tid där man njuter av harmoni och barnskratt, doften av granris, och glädjen över att vistas inne vid en brasa medan det blåser kallt utanför. Julen bara SKA vara fin.

Nu när jag skriver detta, håller det på att vända. Min kurva går sakta uppåt igen. Som tur var, denna gången var det farligt nära att kurvan hade planat ut som ett rakt sträck, utan liv långt ner -där strax över botten. Jag tror mig veta hur det är att gå in i väggen numera. Att bara få panik över allt som ska göras och inte orka ta tag i något. Att blir förlamad, orkeslös, ett vrak. Jag har varit där (bara i ett dygn, eller två) tills mamma tog tag i mig och ruskade om mig, hjälpte mig att komma ur det hela – innan det hann sluka upp mig. Jag tror att jag ska klara det. Och jag vet hur jag ska klara det. En sak i taget… små små mål om dagen, mera sömn, motion och egentid. Vi ska klara det här. Vi måste. Familjen haverera om inte vi håller. Båda två. Må bara Lilly inte få för mycket biverkningar  den här gången. Bara vi får fortsätta från det läget vi befinner oss i nu, inga bakslag. Vi fixar inte det just nu. Inte bra i alla fall.

Louisa , louisa. 4 år. Inte gammalt. Det försöker jag komma ihåg varje dag, varje gång det känns så lätt att be henne om hjälp, varje gång hon får en allt för hårt tillrättavisning, när vårt tålamod har tagit slut.

Jag har slagit larm hos psykologerna gång på gång, senast bara för 2 veckor sedan. Vi har inte haft någon som har tatt tag i oss. Fast vi ändå har signalerat gång på gång att vi behöver det. Märkligt. Att man inte fångas upp. Att man ska behöver kräva vård, där vi bör tvingas till det. ”Jag klarar mig ju alltid så bra.” Men nu har det gått upp ett ljus för mig. Jag skulle må så mycket bättre om jag förstod vad det är jag håller på med. Om Kristian förstod vad jag håller på med. Om jag förstår vad han håller på med. Osv.                                     Efter alla dessa månader har jag kommit på att jag får panik om Inte allt är planerat in i minsta detalj och att Kristian får panik om allt Är planerat in i minsta detalj. Ingen bra kombination. Men med vetskap om detta kan vi med respekt och förståelse för varandra se till att få ihop livet så att alla klarar av det. Tänk om nån psykolog kunde hjälpt oss att förstå detta för månader sedan. Usch vad vi hade sluppit all panik och ångest.

Kristian sa till mig att jag är lite autistiskt för tillfället och att han har lite ADHD för tillfället. Och sedan sa han: Alla får vi dras med lite bokstäver ibland, mer eller mindre – blir inte ledsen. Gullstrump… 😉

Men vi har också haft många fina stunder den senaste tiden. När vi var på Liseberg. Eller när jag och Kristian och massa 60-, 70- och 80-, och några 90-åringar tittade på Kalle Moreus. Eller när Sanna berättade att hon väntar barn, TVÅ barn. Eller när vi fått umgås med vänner. Eller när vi dansade kring granen. Eller när Louisa såg sitt fina (förskräckliga) illrosa rum för första gången. Eller när hon sedan sa: MAMMA jag visste inte att jag önskade mig allt det här, men jag gjorde verkligen det!!!  Det var höjdpunkter det.

Och livet känns ju hur bra som helst när man kommer på hur lyckligt lottade vi ändå är. Människor i krig. Där alla i familjen kan dö, rädsla om och om igen och när det värsta inträffar -så inträffar det kanske ännu en gång. Nej fy att folk kan hålla på så. Vad är det för människor? -monster.

Vi har det bra. Gäller bara att vi får ihop livet och ser till att njuta, varje dag trots trötthet och stress. Men helst utan.

Som jag brukar säga… Njut, njut och njut! Ni har det bra!!!! Vi har det bra!!! Vi måste bara ta vara på det.

Inga ord om Junis den här gången… Hon hänger med. Som vanligt. Vår solstråle. Alltid lika glad, dock krävande.  Håller på ta tag i hennes sömnvanor. 23 till 11 är ju bra sovit men lite fel tider. Nu är vi redan vid 22-10. Imorgon kanske 21.30???

Skrubs är slut, How i met your mother är igång, Då vet man att man borde ha lagt sig för länge sedan! God natt!

Fast en sak till!

GOD JUL och GOTT NYTT ÅR!

ny pers

Ja, var ska man börja… Allting var rätt så bra. Att ”åka in” några dar för behandling kändes inte så tungt. Och mycket riktigt, så var det inte så hemskt. Lilly njöt av all uppmärksamhet och även Louisa hade skoj. I tisdags sövdes Lilly för behandling i benmärgen. Och precis när jag lämnade henne på operation så sprang jag upp till Junis som skulle in på hjärtundersökning. Den gjordes då och läkaren sa att hon bara hade ett 30-tal fall om året i Halland som hade sånt här ljud. Men efter ultraljudsundersökningen kunde Junis friskförklaras. Puh. Inget med Lillstumpan… Blodet lät helt enkelt mycket när det rusar igenom kroppen. Det brukar inte låta på såna här små men blir senare i 5-års åldern väldig vanlig. Men vi slipper oroa oss i framtiden. Det är nu konstaterat att allt står rätt till med hjärtat.

Vi hade förresten varit inne i Göteborg på återkontroll med Louisa en vecka tidigare. Hon har ju haft ont i bröstet och Mats (hennes kirurg) sa att levern sitter just där. Hade inbillat mig att den låg längre ner i kroppen. Men det var ju tur annars hade jag ju varit superorolig för henne. Men även här visade blodprov och ultraljud att allt var bra. Nästa kontroll om ett halvår!

 

 

När vi var färdiga med Junis undersökning var det bara att rusa ner igen och hämta Lilly som låg på uppvak. Eftersom Lilly fick fasta på morgonen så gjorde vi det med (solidariska som vi är) och vi hade fortfarande inte fått i oss nåt… Så Kristian och Isa åt lite gröt.

Efter lite påtryckningar så fick vi lämna uppvak och komma upp igen till avdelningen och fick i oss lite mat. Sedan sattes hennes cytostatika igång.

Vi vet ju att det inte finns nåt alternativ, men lyckliga är vi inte när droppet starta, vi vet ju för väl vad biverkningarna innebär.

Men senare på kvällen åkte Kristian hem med Louisa och Lilly, Junis och jag mysade till det lite. Vid elva tiden dagen efter kom Kristian och Louisa tillbaka till oss. Tjejerna tittade precis på film när Lars (överläkare) kom in och berättade för oss att man i gårdagens prov hittade vita blodkroppar. Han pratade om att han misstänker någon infektion. Jag blev likblek och frågade om inte detta kunde innebära återfall. Och han tittade på mig och sa att det var ett av möjligheterna, men att detta är ovanligt i det här skedet av behandlingen. Men Lilly skulle sövas imorgon igen för ett antal prov som skulle tas i benmärgen. Världen rasade, jag skakade men försökte gömma det eftersom jag hade tjejerna i famnen. Och så gick jag igenom allt igen. Hur man ens försöker vara konstruktiv så ser man ändå fram för sig hur begravningen skulle gå till. Hur läkarna innan skulle ge beskedet att det inte var något mer att göra. Hur jag skulle kämpa för att Lilly fick somna in hemma, samtidigt som jag är väl medveten om att det i så fall inte bara är att somna in, att det är massa lidande bakom det hela… allt det och mycket mer snurrade omkring på sekunder. Sedan kastar man bort allt för att ”vara stark”. Lilly skulle inte bli orolig, det hjälper verkligen inte. Så maktlösa vi är. Allt hade blivit svart på några sekunder. Lars frågade lite om några utslag Lilly hade haft och frågade om hon hade fästningsbett. Ja det har hon haft. Hur vi ens försökte skydda henne i somras så satt de klistrade på henne och vi försökte få bort de så snabbt som möjligt. Lars sa att han hade vetat om detta redan igår kväll men att han inte ville oroa oss. Och så sa han att han nu efter att han pratade med oss tyckte att det var troligast att Lilly hade fått neurologiskt borrelia. Men eftersom han alltid vill vårt bästa så kunde inte jag lita på honom. Det var ju han som i början av denna cancerresa lugnade ner oss, att det inte var nån fara med Lilly, och dagen efter fick vi åka upp akut till Götet med ambulansen. Alla är vi olika. Men jag tycker om att få reda på de olika alternativen. Hemska och bra. Vet jag alla så kan jag tänka konstruktiv och förbereda mig för det värsta, men även leta och hitta argument för de andra alternativen. När de nu såg att Lilly hade vita blodkroppar i ryggmärgen så misstänkte de en rad olika scenarion. Varför inte berätta dessa för mig??? När de väljer att bara berätta det mest troliga för mig så är jag ju så snabb på att hitta massa hemska alternativ själv. Istället ska de berätta för mig de olika, för oftast är sanningen, även om den kan innebära hemskheter trots allt snällare än vad jag målar upp för mig själv i gissandets land. Men Kristian är där helt annorlunda. Varför oroa sig för något i förväg. Bättre att tar det när det kommer. Och rätt har han ju. Men även om han tröstade mig när jag tyst skrek, gömmandes bakom hans rygg så inte tjejerna skulle se – så var han helt skakis han med. Men Kristian var verkligen den starke den här gången och höll ställningarna. På eftermiddagen gick vi ut med droppställningen kopplat till vagnen. (det hör ju inte till det vanliga att man får det, men personalen fattade att vi verkligen behövde det) Det var skönt, vi fick tiden att gå lite snabbare på det viset. Sen hämtade Kristian Sanna och tjejerna hade jätte roligt hela eftermiddagen och kvällen. De älskar sin faster verkligen!!! Där fick vi tid att prata lite med andra föräldrar om olika kriser i deras barns behandlingar.

Det var ju också en sak. Lilly höll ju på få sin behandling när vi fick beskedet. Där måste det skett ett misstag eftersom man aldrig starta en behandling om man misstänker infektion eller återfall i det här skedet. Men eftersom man hade startat och hennes allmäntillstånd var bra så avslutades behandlingen enligt schemat. Det är ju bra för då blir det inget uppehåll i behandlingen i alla fall. Men det är mindre bra om hon får svårt att bekämpa infektionen, eftersom behandlingen sänker hennes immunförsvar.

Vi sov alla 5 tillsammans denna natt i två 80 sängar. Bara vi fick vara tillsammans.

Dagen efter sövdes Lilly. De tog många benmärgsprover, som skickades till olika ställen i landet. Louisa hämtades av en eldsjäl och hon fick tillbringa dagen med hennes underbara kompisar. Vilken tur, för då slapp vi ta hand om henne en sån här tung dag. Vi gick som på nålar och ännu en gång hade jag tjejerna i famnen när Lars kom in för att ge beskedet att det INTE var återfall, enligt de första proverna -men fler skulle analyseras. Vi pustade ut. Allt föll från axlarna och jag blev otrolig trött. Kristian åkte senare och hämtade Isa för att sova hemma med henne. Och jag fick gosa med de andra två och var otroligt lättad. Dagen efter bekräftades det hela, och senare fick vi även beskedet att det var neurologiskt borrelia. Vad som helst bara det inte är återfall. För er som inte vet vad återfall innebär: Vid återfall är man tillbaka på ruta ett, bara att det finns mkt mindre cellgifter att tillgå, eftersom de första inte hjälpte… Oftast resultera det i benmärgstransplantation (och det i sin tur är fruktansvärd vidrig för barnet med hemska biverkningar) – faktum är också att procenterna krymper att man ska komma hel ur det hela…

 

Men det var ju inte återfall. Borrelia, and så what???  Ja, vi har inte satt in oss så mkt – men efter 3 veckors behandling med antibiotika så tror man att Lilly blir botad från detta eländet. Så de närmsta 3 veckorna måste vi åka till Halmstad dagligen för att få intravenöst antibiotika. Det är naturligtvis tungt, men känns ändå mycket lättare än allt annat.

I helgen, dagen efter allt det här, var vi barnlösa (för visso vi hade med Junis – men det räknas ju nästan inte…) för första gången på evigheter. (1 år, eller nåt i alla fall) Sanna och Henke tog barnen och vi åkte till Ästad för bad och bastu med goda vänner. Och visst var det mysigt att se alla men efter veckans pers var det ändå rätt tungt tycker jag.

Det blir ju så tydligt att livet är normalt för alla andra. Jag har verkligen blivit folkskygg. Det går bra att träffa en i taget, men stora folkmängder är inte min grej. Det blir inte på riktigt. Men det var ändå bra att vi gjorde det, någon gång måste vara den första!!! Och tidvis hade jag riktigt roligt och ingen kan ju må dåligt av bastubad och tunnbad!!! Och riktigt snällt var det av Kristian att han tog smällen dagen efter och lät mig sova ut!

Lilly mår rätt så kasst för tillfället, biverkningarna börjar göra sig gällande. Mycket gnäll i vårt hem för tillfället, men vi vet att det snart blir bättre. Lillstumpan. …:(

Medans jag skriver detta hör jag på nyheterna att en krav-produkt som semper säljer – som vi ger våra barn som godisersättning (louisa älskar dessa och äter de ofta!!!) dras tillbaka för att det innehåller för höga halter av ett gift som är levercancerframkallande. Tack för den. Det är ju precis det vår äldsta tjej har förhöjd risk för. Skruvat värld vi lever i. Kravmärkta bananer och dadlar, inget annat enligt förpackningen. Och ändå innehåller det gifter??? Orka bara inte mer. Känner mer och mer för att flytta bort och blir självförsörjande. Utan att skämta. Vår livsmedelsindustri går inte att lita på. Inte nåt annat heller.

Må låta pessimistiskt men det får vara slutorden denna gången!

 

 

Under tiden vi var inne på sjukhus förde vi dagbok för att inte glömma bort viktiga saker… Detta visade sig vara guld värt eftersom hela den tiden idag har reducerats till några få ögonblick som vi kan komma ihåg. Dock var det jobbigt att skriva den, eftersom vi aldrig hade någon tid över… Inte vackert, men det mesta är med… Förutom ångesten. Den höll vi för oss själva… Ni har haft många frågor angående den tiden, så jag bestämde mig för att klistra in det hela här…

 

Fre 1 april

Idag har Lilly sövts enligt schemat. Innan sövning gav de henne trombocyter (blodplättar) i dropp då värdet var lite lågt och för sövningens skull. De gjorde ryggmärgsprovet samt gav en dos cytostatika i ryggen (ingen extra utan den som alla får de första två gångerna vid sövning) Lilly fick däremot den första av två extra ryggdoserna i tisdags för att man hittat några enstaka blaster i ryggvätskan. Antalet blaster var dock redan 0 i ryggen på provet idag men man ger ändå den extra dosen på tisdag enligt plan för henne.

Idag var jag (Kristian) väldigt skakis men Julia pratade med mig en stund innan vi skulle lägga oss och det kändes mkt bättre, bort med alla onödiga orostankar. Jag ville t.o.m att  Julia o Lollo sov i källarrummet fast Julia erbjöd sig att sova här uppe. Ingen idé att börja fjäska med sådant som bara sitter huvudet. Då bekräftar jag bara oron för mig själv…

Dumma mig…

Pratade med kurator och psykolog idag om det praktiska. Psykologen sa att vi hade en väldig trygg tjej som tar det hela mkt bra. Louisa alltså, och vi är stolta föräldrar. För hon är såååååååå snäll fast det hela påverka henne så mkt. Vi försöker jobba på att SE henne och inte glömma bort henne, vilket är svårt ibland, men vi försöker.

Ikväll hade lilly en diarré just när vi pratade med doktor Torben. Han önskade ett prov på den och det visade sig vara ett magvirus (rotaviruset) som Lilly känner av, dock så har ingen annan i fam känt sig konstig… Lilly är ju känsligare dock så hon mår ganska kass av det. Rotavirus är mkt vanligt och drabbar ofta barn, många denna vintern, nu blir det att hålla koll på vätskan i kroppen.

Lör 2 april

Idag är det  dags för behandlingen (cytostatika i blodet) Efter lunch satte de igång skiten, ca 20 min dropp. Farfar kom vid 16 tiden på besök.  Lilly var lite piggare så vi satte henne i barnvagnen och gick på promenad allesammans i parken bakom sjukhuset. lite hundar fåglar och luft gjorde nog susen. Louisa gick mesta själv ca 4km. Hon gungade och lekte på lekplatsen, Lilly var trött men ville åka lite rutschbana med pappa, Först ville hon nog gå på hängande nätet men insåg att det inte var ngn bra ide’ när man är matt, särskilt om man aldrig gjort innan.. Farfar kom med russin förresten och dessa gick verkligen hem hos BÅDA tjejerna!

på kvällen när farfar åkt kom det in ett helt team och meddelade att Lilly skulle få motmedicin för vattkoppor eftersom det funnits en smittobärare inne på sjukhuset i gbg tidigare i veckan när vi var där, dock ingen som Lilly träffat, men koppvirus kan spridas med vinden i princip.

Sön 3 april

Idag har Lilly varit mkt trött. Hela natten var vi upptagna med att befria henne från alla diarréer, och det fick bäddas om, många ggr. På morgonen hade hon dessutom mkt ont i käken och Julia bad om extra smärtlindring. Då fick hon morfin och kunde somna om till över 9-tiden. Sedan mådde hon dock mkt illa. Vi provade att ge henne maisvälling idag istället eftersom natten hade varit så jobbigt men det kom ut bara några minuter senare. Därför har vi nu bett om att får ett bättre dropp med vitaminer så hon slipper få en massa sondnäring som hon ändå inte kan behålla. Det tar dock till morgon att få hem det eftersom det behöver specialgöras till personer under 2 år. För övrigt har hon varit mkt trött idag och inte haft det så lätt.

Läkaren har varit inne ett antal ggr för att förvissa sig om hennes tillstånd. Man är rädd för att hon har för stor vätskebrist och håller noggran koll på detta. Dessutom förväntar man sig att det kan komma en infektion nu eftersom hon har så dåligt immunförsvar och man vill behandla denna så fort som möjligt och de kollar nu oftare med prover.

Kristian har det mkt tufft just nu rent psykiskt men kämpar för att hålla det under kontroll..

Vi hade besök idag. Jobbigt men bra med besök framförallt för stumpan nr 1. Jobbigt för att man blir påminnt om att andra blir tagna av att se Lilly, hon är trots allt mkt sjuk.  Idag är det mammas tur att sova med bullen i rummet där nere.

Infektionsprovet visade dock ingenting idag trots feber igår, så det är väl magbakterien som spökar. Vi räknar med en infektion men hoppas för Lilly att hon slipper, då kanske hon blir piggare innan helgen?!

Mån 4 april

Slö tjej även idag. Börja ge henne lite majsvälling igen, men fortfarande inget vitamindropp. Jag tror mig se en uppgång i feber och är lite orolig för det. Lars (överläkare) tycker att allt verka normalt.

Louisa var jätte sjuk i natt med feberfrossa och rejäl hosta. Men på morgon var febret borta. Men mamma och Louisa var väldigt trötta.

Idag gick Louisa och mamma till förlossningen, de tog CTG och såg att jag hade en verk under de 20 min de mätte. Hon undersöktes av en läkare som sa att livmoderhalstappen var mogen. Om vi har tur starta förlossningen av sig själv annars kan de ta hål i fosterhinnan onsdag morgon.

Pappa och Louisa åkte hem idag för att fixa lite och för att hämta bebiskläder. Kvällsmat intogs hos farfar. Louisa sov i sin egen säng, duktigt och länge.

Tis 5 april

Ingen bebis ännu. Men värkar så fort jag ställer mig upp.  Natten var lång och rätt så bra, diarée enbart kl. 4.00 och 6.00. Fast det fortsatte sedan under dagen. Lilly fick sin medicin i ryggen idag igen. Innan dess fick hon trombocyter. Idag skedde detta på ett behandlingsrum på avdelningen. Sen hon vaknade har Lilly haft magknip. Febret håller på att gå upp. Infektionsvärdet visar också att det är nått på G. Från 2,7 igår är det nu uppe i 57. Men hon får nu en förebyggande medicin bactrim och en annan mot svamper. Det kommer hon att få 2 ggr. i veckan (tis och tors).

Själv känner jag fortfarande av förverkar, mer på eftermiddagen nu än innan.

Kristian och Louisa kommer hit idag igen.

Har börjat ge henne sondnäring nu vid två-tiden. Får se hur magen fixar detta. Hon klagar rätt mkt över magont. Fick en liten värmekudde nu som känns skönt.

 

onsdagen 6 april

Under veckan har vi förberett sanna och farfar på att de får ta ledigt idag för ev födsel. Farfar är dålig i halsen och vågar inte ta hand om lilly. Vi ringde Marcus istället och han kommer istället

På morgonen undersöker vi riskerna med att sätta igång en förlossning. Vi vill absolut inte hamna inför ett kejsarsnitt i onödan

Kl 11 så bestämde vi oss för att köra på. Vi ringde Faster o farbror så att de kunde köra direkt.

Lilly är slö idag fast klar i blicken.

Hennes infektionsvärde rörde sig lite uppåt idag. Kan vara fas 2 i rotaviruset (magvirus) men kan också vara ngt annat.

Julia var på förlossningen mesta delen av dagen så jag var med barnen och när sanna o marcus kom så var vi alla tre med barnen en stund innan jag gick ner till Julia och kollade läget med värkarna.

Direkt efter jag tittat till Julia så var det dags för rejälare värkar och jag hann bara att hämta kameran på lillys rum innan jag kom ner till Jula igen.

2 timmar var jag med när vår lilla Junis föddes….. Det gick som tur var riktigt bra.

Kl 17.45  gick jag upp till Lillys rum igen, då ville Lilly upp till mig och jag kände då att hon hade mkt feber, jag mätte till drygt 39gr och blev själv lite darrig som vanligt men låtsades som inget inför sanna som inte märkt av att Lilly blivit varm. troligen blev hon det på bara ngn minut ändå.

Läkaren ordinerade ett nytt antibiotika pga av nya febertoppen. (Man väntar gärna tills det kommer en ny topp innan man kör på nästa medicin i onödan.)

Julia kom upp till Lilly strax efter mig, Junis togs omhand av personalen på BB. Hon mår riktigt bra, vilken tur.

Idag började det falla en del hår från Lilly!

susanna sov med louisa i källarrummet- Julia med Junis och jag med Lilly

torsdag 7 april

susanna ringer o säger att louisa har små prickar i ansiktet, går till vår avd och läkaren säger att hon ska här ifrån innan det visar sig vara vattkoppor.

Värsta kopproceduren drar igång IGEN, denna gång med Julias resistens eller inte, junis i fara eller inte….

farfar är frisk o kommer med vår volvo o barnstol för att köra hem louisa till sig under en tid tills utslagen visar sig vara ngt eller ej.

lilly fick trombocyter och blodplättar, även äggvita (hon e svullen i ansiktet)

fredag 8 april

Vi ringer farfar, Louisa har inga nya utslag men har kräkts och haft diarré halva natten, troligen rota-viruset där med.

Lilly sövs för sin fredagsbehandling. idag 15dagen ingår ett benmärgsprov som skickas till sahlgrenska i gbg. Detta ger en liten vink om hur behandlingen tagit på märgen inte bara i blodet. Efter sövningen är lilly mkt trött idag, orkar ingenting. Dessutom kommer det slem ur munnen på henne som hon kämpar med. Hon kräktes under narkosen….

Jag, kristian ska besöka Junis på sena eftermiddagen  och blir stoppad av Lars Martinsen, överläkaren som tog proverna på lilly idag. Han vill prata i enrum så jag blir livrädd direkt och frågar om det är ngt, han säger direkt att det inte är ngt allvarligt.. Han ville nog bara prata i ett smittfritt rum med tanke på att jag kan bära rotaviruset.

Han berättar att proverna dröjer till måndag och att det inte betyder ngt negativt bara att de inte hinner allt idag citerar Lars -”men övrigt har ju behandlingen gett resultat i blodet så”……

Han tyckte också att vi ska börja sonda lite majsvälling igen med tanke på att hon verkar lite bättre i tarmen sa han,

lör 9 april

Kristian har fått byta blöja i natt själv och e helt slut.

Louisa har slutat kräkas men har högt feber och är mkt slö.

Lilly är mkt slö idag. Lilly får upp massa slem ur munnen och Julia frågade om inte det kunde vara RS-virus. Det skulle de ta prov på. Men det innebär att Junis inte får vistas här därför stannar hon en dag till på bB tills vi fått resultatet. Lilly röntgas även för lunginflammation, men det visade sig vara negativt. Annars hade Lilly inget feber på morgonen med ännu högre CRP värde (har stegrats de senaste dagarna). Därför ska fler prover tas.

Mormor kom på att bröstmjölk borde vara toppen även för Lilly. Efter om och men fick vi det godkänt och nu har Lilly fått bröstmjölk från mamma istället för majsvälling. Julia pumpar för fullt. (Har fått mkt hjälp av christina på BB, med pump och liknande)

lilly får fortfarande zofirax mot vattenkoppor.

Fick cytostater idag intravenöst.

Sön 10 april

Maria var på besök, Vi tog en promenad ner till halmstad centrum, köpte dv film o maria bjöd på lite glass. Lilly var dessvärre inte så med utan väldigt trött. Efteråt åkte maria iväg, julia gick till bb för att amma och jag o lilly gick till rummet. På sena eftermiddagen tyckte jag o julia att lilly hade ont och stånkade mkt och till sist så tittade Johan (doktor) på lilly och beställde en tarmröntgen efter han känt magen var spänd.

Röntgen visade en stillastående tarm som säkerligen orsakar magsmärtor.

Mån 11 april

Lilly har ont i magen och stånkar sig igenom dagen, hon tittar knappt på oss på hela dagen utan verkar stänga in sig i sig själv och härda ut smärtan från  magen.

Dock så får vi ett positivt besked från benmärgsprovet i fredags. Provet visar på  2% blaster i märgen vilket är under önskevärdet 4% (dag 28 görs nästa prov och då är sannolikheten att det visar lågt och ger en fortsatt snällare behandling. OM det skulle vara högre än 4% så kommer behandlingen vara hårdare från dag 36.

Ikväll om Louisa tillbaka med farfar och jag grät när jag såg henne igen, Det var så skönt att alla var tillsammans igen. Lollo fick äntligen träffa Junis också!!! :_)

Tis 12 april

Lilly är riktigt sjuk, och har mkt ont i magen. Hon Tittar inte på hela dagen mer än lite lite med vänster öga, Höger öga är mer svullet och hon kliar sig bara där.

Julia ringer förtvivlat till mig kl 8-9 och säger att louisa har utslag på ryggen, lite på halsen och (fötterna).

Vi klarar inte skicka iväg henne igen från oss.

Lars (läkare) Martinsson tycker att Julia bebis o Louisa ska stanna i källarrummet under dagen och vill se utslagen nästa dag innan de får komma upp!

GALET!! Nu är allt skit igen.

Onsdag 13 April

Torben  (läkaren som tillf tjänstgör i GBG) kommer med på ronden och em stund efter de gått kommer lars in och säger att Lilly är stabilare och bör snarast flyttas till gbg ifall hon skulle bli sämre igen.

2 h senare är vi alla på väg till dr silvias, Julia o Lilly i abulanstransport och jag med Louisa o Junis i egen bil och massor av packning.

Onsdag kväll är lilly lite piggare än innan och läkarna tycker inte hon verkar så illa däran för tillfället.

Torsdag 14 april

Inte mkt sömn inatt, mest stånkande och inget mer bajs från tarmen på hela natten tillskillnad från natten till onsdag och delvis tis. Lilly kommer till ro kl 6 på morgonen och pappa ligger bredvid o låter henne sova ända till kl 10 då Glen (sjuksköterska) tycker hon ska vara piggare och öppnar fönstret.

På senare eftermiddagen blir Lilly mkt piggare och hon tittar en lång stund på pippi mm mm. Farfar lämnade lite mat i vårt kylskåp på Ronald, sen hälsade han på oss i Lillys rum på 322.an. och fick se lilly i lite bättre skick än i måndags när hon var helt svullen i ögon händer o fötter.

Idag tog man hit en mobil röntgen för att titta på lungorna. Man är rädd att de fylls av vätska, hon är snabbandad.. Men lungorna såg fina ut. Men lilly orkar inte lyfta handen ens.

Mats, Louisas kirurg, kände på lillys mage idag, tyckte inte det fanns några kirurgiska tankar i nuläget.

Torsdag kväll, en narkosläkare skall kolla läget med Lilly ifall hon olyckligt  skulle behöva intensivvård. Hennes natriumsalt är nämligen lågt och det kan påverka medvetandet andningen hjärtat mm. Värdet har varit lågt sen igår och hon har fått saltrikt dropp sen dess och idag när Mats  var här och kände henne på magen så pratade han med de andra läkarna här och föreslog troligen ett annat dropp med högre halt natrium än det vanliga glukosdroppet,.

Febern kväll ligger  runt 38 gr fast hon fick parfalgan. Infektion på g? Syresättningen är bra 98%.  Hoppas nu bara salterna bli högre tills morgon.

Inatt blir det varannan timma kontroll igen som vid ett tillf tidigare veckan ( mån natt när hon var riktigt kass tror jag?)

Fredag 15 april

Natten Var lugnaste denna veckan, Lilly fick sova och hade inte ngt magont att tala om.

Onsdagens svampodling visade på att svampen var kvar, trots atibiotika sen lördag. Nu vill läkarna att man byter ut cvk’n (slangen som går direkt in i Lillys ven) ifall det sitter svampbakterier på den, detta gör man ibland om misstanke finns, förut var det regel att alltid göra det.

Bara en kort stund efter att 4 sjuksystrar börjat rengöra henne och förbereda borttagande av den gamla cvk’n så kom Torben in igen med Margareta och de tyckte nog inte det var värt risken att söva henne i sitt tillstånd just idag. De väger risker och tror mer på att låta henne vara och avvakta lite, desamma gäller Cytostatikabehandlingen imorgon lördag, som också den får vänta tills hon blir bättre.

Vad gäller fördröjningen av cancerbehandlingen så tycker inte jonas (”super”läkaren som kan allt och bestämmer allt..) och torben att det har ngn betydelse då hennes värde i märgen dag 15 var 2% (under 4%) och dessutom så är hennes kraftiga infektion en bra om än inte lika önskvärd behandling av cancern.

Kerstin och Götz kom idag. Kerstin stannade och sover på Ronald, tillsammans med Louisa, Julia och Junis.

Lördag 16 april

idag var det röntgen och ultraljud, man är orolig att svampen angriper organ eller att organ blir överbelastade. Mats (louisas läkare) var inne igen och kände på magen. På eftermiddagen bajsade lilly lite (första ggn sen tisdags) och var klar i blicken, mamma tror att det vänder!! Infektionsvärdet var idag 290

Söndag 17 april

Natten var fruktansvärt! Lilly hade ont hela tiden och sov bara lite. Enbart när hon fick lugnande mådde hon bättre. Extra doser morfin hjälpte inte alls. Men idag hade Lilly 0,2 neutrofila och 0,5 vita!!! Äntligen. Annars sov hon mest hela dagen, mormor låg bredvid henne. Mamma blev magsjuk på morgonen och senare fick hon frossa, 40° -feber och mjölstockning. Började med pencelin .

Infektionsvärdet var idag 310 (jätte jätte högt!)

Måndag 18 april

Idag har Lilly sovit mest hela tiden. Men värdena har blivit bättre! Netrofila 0,5 och de vita var på 1,0 idag!!! Juhuuuuuuuuuuuuu. CRP har sjunkit till 180 idag. Pulsen är nere i 130 (istället för 160-170 de senaste dagarna), salterna är bra. Hon mår dock dåligt av utslagen hon har på kroppen, det kliar ju. Hon sov hela natten också och hade bara lite ont i magen på morgonen. Magomfånget har sjunkit lite igen!

Så det verkar ju verkligen vända nu. Nu måste bara tarmarna komma igång med!

Tisdag 19 april

Värden

crp 66

hb 104

lpk 3,6    neutrofila  2.0

tpk 22

ingen feber på hela dagen  max 37,5

Lite gymnastik med sjukgymnasten.

magen lite mjukare och mindre.

Lilly har i princip ingen muskelstyrka alls längre,  det kommer att ta minst så läng tid att bygga upp som att bryta ner, alltså ca 1 mån men förmodligen mer.

Onsdag 20 april

natten till idag var kanske den bästa på 2 veckor, lilly  och jag sov i säkert 6-7 tim i sträck.

sjukgymnasten kom igen med träningsschema

Torsdag 21 april

Den andra sjukgymnasten kollade till oss idag, magen har rört sig för första ggn sen förra onsdagen. hon bajsade grönt slem, likt det från den backande sonden

Lilly har idag mkt högre neutrofila vita blodkroppar i blodet.

Hon fick medicin mot utslagen på morgonen som gjorde att hon sov det mesta av dagen

Fredag 22 april

Inatt så sov vi (Lilly o Kristian) ingenting då lilly var arg eller hade ont, Hon drog i slangar och gnydde hela natten igenom.  På morgonen så bajsade hon grönt slem igen, 3.e eller 4.e gången på senaste 12 timmarna. På förmiddagen innan Julia kom hit så bajsade Lilly igen fast denna gången var det rött av blod så jag blev skitskraj och ringde klockan. sköterskan trodde det var ett brustet blodkärl i tarmen vilket inte är ovanligt, hon kallade ändå på läkare (Karin) som var på operation för tillf. Efter någon timma fick jag samma förklaring av Karin, inget konstigt tydligen. Tack o lov, inga fler kriser nu,  ORKAR INTE.

Ikväll ska Kristian sova på ronald med louisa för att få några timmars sömn, Julia ligger hos lilly med junis och i natt ska lilly få lite lugnande fler gånger så hon slipper vara så orolig hela natten o får sova lite istället.

Lördag 23 april

Idag är det påskafton och jag, Kristian har sovit 7 h i streck med louisa på ronald. julia hade inte sovit så mkt hos lilly som mådde illa på natten.

vid 16 tiden kom farfar susanna marcus o henrik på påskbesök med gotteägg och nya sommardäck till den obesiktade saab’en. Vi fick ta lilly i vagnen idag också så vi gick alla till parken bakom ronald’s och lekte på lekplatsen 1 h innan lilly skulle in igen. Farfar o jag, kristian gick för att sätta på nya hjulen på bilen, julia gick till rummet med lilly o junis, övriga lekte med louisa på lekplatsen vid sjukhuset en timma innan det var dags för dem att åka hem igen.

Värden var bra idag crp fortf lågt under 7. magen minskade ytterligare i omfång, ca 47 idag

Söndag 24 april

Värden var liknande idag crp fortf lågt under 7. magen ungefär som igår 46.5… Tarmen har börjat röra sig litet med istället så står det gas o vätska i magsäcken samt en trolig blödning i magen eller tarmen som ställer till besvär och illamående för stackars lilly,  Inatt sov nämligen jag, Kristian hos lilly igen mellan kl 6.30 och 7.10 sittandes med lilly i knät , resten av natten var vi helt vakna o lilly mådde skit. Hon fick uppstötningar hela natten, lugnade sig / sov bara 15 min efter hon fått sitt lugnande ca 4 gånger under natten. Känns som den absolut värsta natten hittills med lilly.

På dagen sov hon igen lite främst över lunchen, sen blev hon lite orolig när mormor o morfar kom på besök. de ska ta sig louisa hem under några dagar.

Måndag 25 april

Inatt krävde vi en plan för lilly’s illamående och hosta. De lade till lite morfin och extra lugnande varannan timma mm. Natten blev raka motsatsen till den innan, åtminstone kändes det så, och det är ju det viktigaste, hur man känner alltså. oavsett det egentliga obehaget. På eftermiddagen så kom farfar en stund, sen körde pappa o farfar saaben till verkstaden för att fixa felkoderna inför besiktning.

Tis  26 april

Natten var liknande den förra, dock så sov jag, kristian ganska dåligt tills jag fick sova med lilly och hade ”koll” på läget så att säga, det är enda sättet att slappna av. Lilly hade mindre morfin i natt och det fungerade bra. I dag gjorde de en ny lungröntgen och ett ultraljud på hjärtat. Undersökningarna visade inget nytt, bara att lungorna blivit aningen bättre sen förre gången. De tog igår ett luftvägsprov som idag visade att lilly inte hade ngt RS-virus utan två vanliga förskylningsvirus. Sjukhusclownerna kom på besök idag och blåste lite bubblor till lilly. Hon blev så glad så att hon orkade peka på några bubblor och visade ett leende bakom nappen. Det går inte att beskriva känslan…..  Jag blev så glad/ känslorna blev för starka och jag började gråta. Första leendet sen evigheter!!!!

På eftermiddagen så hämtade vi bilen igen, de hade bytt abs-kransen på ett hjul o spänt handbromsen. 2600 kr blev det

Ond 27 april

Idag fick vi Lilly att le lite IGEN! Hon höll hårt om pippifiguren och ville öppna DVD fodralet själv och plockade ut filmen med rappa tag. ”Rasmus på luffen” har gått varmt de sista två dagarna annars är det Pippi långstrump som går bäst vid sidan om Madicken. Doktorerna tror på en eventuell sövning på fredag med cvk-byte och benmärgsprov (behandling i ryggen tror jag, K  men inte Jula?) Vi får se vad de anser rimligt.

Narkosläkaren kom därför in idag och kollade läget med lilly och ifall hon klarar en sövning om 2 dagar. Han förklarade att det finns risk för att hon inte kommer ur respiratorn på flera dagar om man söver med dåliga andningsegenskaper och därför är man noggranna med detta.

Puuh vi som trodde hon kanske INTE KLARADE en sövning som de utryckte det förra veckan,  (när de på torsdagen ville söva o byta cvk’n ) mitt i den rådande svampinfektionen.

Hemska o oroande tankar ifall man är dålig och behöver sövas, behöver inte betyda slutet utan kanske bara en lång tid i respirator innan kroppen klarar att ta över andningen själv.

Idag fixade jag en besiktningstid till saaben i sisjön, mölndal, Farfar kom på eftermiddagen och körde dit den. Allt gick bra och äntligen en bil utan körförbud. Tur det, för snart tänker vi åka hem med våran Lilly o familj.

Tors 28 april

Idag sov pappa och lilly jättebra! Och när de vaknade var livet underbar eftersom lilly kunde syresätta sig helt själv. Juhu. Vi fick gå ut och gick en lång runda. Mamma och Lilly gungade tillsammans och sedan skulle mamma köra vagnen eller bära damen. Vi tittade på en anka, och då kom det till och med ett litet skratt. Mysigt! Sen pratade vi med Karin idag om sena biverkningar. Det är lite svårt att svara på eftersom de första som överlevde leukemi först nu har blivit vuxna och dessa har fått andra behandlingar än de barnen som får diagnosen idag. Men det handlar om ökad risk för Cancer och om hjärt- och kärlsjukdomar, njuren kollas också noggrann lång tid efter.  Vi pratade också om gynnsamma faktorer för prognosen. Lilly har inga dumma kromosomavvikelser och uppfyller de flesta faktorerna. Men i de siffrorna där det sägs 85-90 procent ingår många som haft återfall efter behandlingens slut. All patienter får återfall oftast 2-3 år efter färdig behandling. 1 av 4 barn får återfall. Annars pratade vi om Lillys svamp och Karin sa att det var ”väldig otur” att hon fick den och hon inte hade sett nåt sånt ”hemskt” fall på flera år. Vår Lilly ska alltid vara värst!!! Men hon sa att hon ser det som att faran nu är över, men hon nämnde att hon var orolig senast i helgen. Hon sa också en gång till att det är så att det negativa med att behöva skjuta på behandlingar ersätts av det ”positiva” som en infektion för med sig mot cancern. Sjukgymnasten var här och sa att vi ska träna med Lilly att sitta.

Imorgon blir det operation, ny CVK , benmärgsprov och behandling i benmärgen. Bröllposdag idag. Älskar dig Krisse! Utan dig hade det aldrig gått! Puss, Jula!

Fre 29 April

Kl 9.30 åkte lilly upp för sövning och operation. De bestämde sent att Lilly istället ska få en tillfällig cvk för att eliminera risken att svampen överförs till den nya Permanenta cvk.n som får vänta några dagar till.

Julia o Junis åkte buss till Allum köpcenter under operationen. Jag gick upp till uppvak vid 11-tiden och lilly fick precis lite extra sömnmedicin då hon vaknade lite tidigt. Jag väntade 2h innan Elin från avdelningen kom och ville ge medicin, då sa personalen på uppvak att hon kunde ta med oss ner, samtidigt vaknade Lilly upp 🙂

Under dagen så vilade vi mest, Lilly var inte slö men det hanns inte med att gå ut på promenad idag.

På kvällen kom margareta, doktor med ett jätte ”smile” i korridoren. Hon meddelade att lilly hade helt rent på blaster i märgen, inte ett tecken från labb. Hon verkade överraskad av resultatet och det tyder nog på ett oväntat gott svar med tanke på det långa uppehållet i behandlingen . Behandlingen har stått still sen dag 16 då hon fick senaste cellgiftbehandlingen. Dock så har hon ju fått kortison hela tiden.

Idag fick hon ”metotrexat” i ryggen under sövningen, likt de första två veckorna, men när värdena var så bra så kommer man hoppa över morgondagens onkovindropp och istället låta henne återhämta sig en vecka tills Lillys egentliga dag 28. UNDERBART, äntligen lite ro. Detta känns som en tydlig vink om vilken väg den fortsatta behandlingen kommer ta.

Största problemet just nu är nog Lillys mun eller tandkött. hon river sig i munnen hela dagen och vi har eftersökt tandläkaren redan i onsdags men ingen kom….! Tröttsamt.

Lör 30 april

Valborg. Idag så var lilly piggare igen, Louisa kom tillbaka efter lunch tillsammans med mormor o morfor och lite post. vi gick på en promenad med alla töserna och myste lite på en tom lekplats. Sen gick vi hemåt via konsum och köpte lite valborgs popcorn. Lilly o Louisa tittade ut lite leksaker i en brevidliggande affär som de önskade sig.