Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for the ‘hopp’ Category

Hej allihopa! 

Det vår lilla Lilly har fått utstå, går inte att beskriva. Dessa smärtor, denna kroppsförfall, dessa kräkningar… 
Och allt detta vidriga har vår Louisa fått bevittna, även det ingen lätt uppgift. Barncancer är ingen livsstilscancer, orsakas inte av rökning, fet mat eller solarier. Barnen är helt oskyldiga och ingen vet vem som drabbas imorgon. 
På söndag vill vi synas, vill vi visa att vi bryr oss och att vi vill hjälpa dem som utkämpar denna kamp just nu.
För oss personligen vill vi också dra ett streck. Vi är på den andra sidan nu, vi har gått ut ur cancerrummet, visst dörren dit står lite på glänt men vi springer bestämt åt andra hållet! 
Vi vill fira detta med dem som har brytt sig om oss, hjälpt oss i kampen & funnits där för oss. Det värmer att det redan har kommit in så mycket bidrag till fonden av människor som står oss nära men även av människor vi aldrig mött. Vi är inte ensamma. Och de fina barnen som kämpar ut sitt livs kamp just nu och de som kommer drabbas snart är inte heller ensamma. Det är för dem vi ska tända facklorna och promenera. Vi vill sprida ljus i mörkret, tillsammans med er!
Ses på söndag, kl 17.00!
 
Kramar, Julia
 
Många av er har redan spridit evenemanget, fortsätt gärna med det nu fram till söndag! Håll också utkik på HN imorgon…
Tack allihopa!
Annonser

Read Full Post »

lilly, dagar innan sjukdomen

mars2011

april2011

juni 2011, lilly får en spruta med cellgifter i benet

bild5- lilly blev opererad pga. biverkningar av cellgifterna juni2011

Louisa, 3 1/2 bevittnar allt

pippi långstrump gick i timmar, juni2011

 kortisonpåverkad lilly, augusti 2011

Göteborg, lekterapin

kunde inte sitta, inte gå längre

 Lilly lär sig gå igen augusti 2011

sängen var vårt vardagsrum i månader, november 2011

många högdoser under 1 år

lilly hemma första gången efter sjukhuset

vattenlek, mars 2012

Halmstad

Bearbetning genom leken.

Julfirande på avdelningen 2012

oktober 2012, det syns inte längre utåt

Halmstad, våren 2013, stick i finger nästan varje vecka

syskonen hänger oftast med...

FÄRDIG!!!

 

 

 

Färdigt. 

Smaka på de orden. FÄRDIGT.

Slut. Avslutat. Finito. Klar. FÄRDIGT!!!!!

 

Vi har alltså avslutat behandlingen. Inga cellgifter. Vi är klara. FÄRDIGT! Det är så svårt att förstå. Nu är vi alltså en helt vanlig familj. 3 barn. Inga mediciner, så småningom inga biverkningar. FÄRDIGT! Det är nog få som kan förstå vad det här innebär för oss. Vilken känslomässig storm. Upp och ner, upp, upp och ner och upp. Titta bakåt, titta framåt, bakåt, framåt och framförallt NJUTA i nuet. 2 och 1/2 år. 30 månader. 913 dagar. Vårt liv. 

Varje kväll nu frågar jag Lilly ”Lilly ska du ha din medicin nu?”. Och varje kväll skiner hon upp och säger: ”Nej mamma. Det vet du ju. DET ÄR FÄRDIGT!!!”

 

Det har varit en lång resa, och åter står en lång resa tillbaka till ett vanligt liv. Men vi vågar lyfta blicken nu, vi vågar titta framåt OCH vi vågar tro på framtiden. Samtidigt tänker vi på alla de barnen som fortfarande är mitt i kampen, vi tänker på de som var med oss på resan men inte vann kampen, vi tänker på alla de 300 barnen som kommer drabbas nästa år.

Därför vill vi göra något. Vi vill ge tillbaka. Alla dessa aktiviteter som vi har fått deltaga i, all hjälp vi fått. Utan barncancerfonden/föreningen hade vår tillvaro varit betydligt sämre de senaste åren.

Söndagen den 24 november kl. 17.00 vill vi arrangera en ”Walk of hope”. Ett fackeltåg med 300 facklor där varje ljus symboliserar alla de barnen som insjuknar årligen i cancer. 

Vi kommer behöva hjälp att genomföra detta och vi är tacksamma om ni har idéer på hur vi kan utveckla idén med till exempel att sälja förfriskningar eller ordna arrangemanget i stort.

Men det viktigaste av allt är att ni delta och redan nu bokar upp den tiden i eran almanacka!!!

Vi återkommer med mer info så småningom.

Många kramar från familjen Anding

 

 

Read Full Post »

Då var det dags att skriva igen. Nu tar jag mig bara tiden innan jag inte kommer ihåg nånting av allt som skett.
Det har hänt så extremt mycket…

Vi hade en fin namngivningsceremoni med alla barnen där de fick sina faddrar.

Vi hade en fin namngivningsceremoni med alla barnen där de fick sina faddrar.

Jag har fyllt år och hade en fin dag… Åhh, detta var ju i maj, hur länge sedan som helst. Sedan var det midsommar och Kristian fyllde år. Spelningar hit och dit.

fina gossar

fina gossar

Astrid Lindgrens Värld. Kultur för barn på otroligt hög nivå, tack barncancerfonden för att ni skickade dit oss!!! Midsommarafton, frieri och massa glädje. Ja, nästa år ska det visst bli bröllop!!! Sedan även vackert sommarbröllop med debut för oss som sångare, superfin stämning, VACKER brud och bästa bandet på kvällen! Grattis igen fru och herr Lundberg! Konserter (Jag på konserter, det var nåt nytt men mycket uppskattad!), loppis, melodikryss, bastu, sol, sol och sol, träning, massa bad, tältning (i tätbebyggd område, ja: EJ TILLÅTET!!!- kom jag på vid 4-tiden på natten, varpå jag tvingade upp Kristian för att plocka ihop tältet för att sedan förflytta oss till stranden under bar himmel…), vänner, glada barn, cykeltur och massa bär – underbar sommar!

midsommar

midsommar

Nu börjar sommaren gå mot sitt slut och det kan nog inte finnas en enda kotte här omkring som inte var nöjd med vädret i år.
Vi började känna oss som en helt vanlig familj. Utan bekymmer, med friska barn. Nja, det är väl inte hela sanningen. Men det känns så ibland och den känslan är helt underbar, dock lite skrämmande ibland också – men bara när man tänker efter. Hur kan jag tro att allt ska vara normalt. Vem är det som lurar mig? Jag själv. Jag har bestämt mig för att skjuta ifrån och undan allt som jag klarar av att just tränga bort. All oro och rädsla. I alla fall den kontinuerliga oron och rädslan. Den som gnager och förstör njutnungen av livet. Den som drar ner en i depressioner och förtvivlan. Man måste inte ta tag i allt som finns inom en. Vissa saker är hemska och förblir så, hur mycket man ens försöker bearbeta det. Jag kommer aldrig att förstå att Birgitta inte finns här.

IMG_1519

Jag kommer aldrig tycka att det fanns nån mening med att våra döttrar har drabbats så hårt fast livet precis bara börjat för dem. Jag kommer aldrig kunna släppa rädslan över att nån Jäxxxla fucxxxing caxxxcer ska kunna komma tillbaka. Men jag vägrar ge upp livet för det. Lycka är inget som bara kommer till en, man får kämpa för det. Man får kämpa för att vara lycklig, i alla fall i vår värld. Men förtvivla inte, för att det går faktiskt! Men först och främst måste man bestämma sig för det. Jag har kommit till det läget där jag vill njuta och jag vill göra det fullt ut. Och den här sommaren har jag kunnat göra det – Så många dagar som har varit helt underbara.

IMG_1326

Vi har känt på livet, vågat drömma om framtiden men framförallt levt i nuet! Men visst, det har varit några avbrott i vår idyll. Skillnaden är bara att vi tar tag i dessa kritiska situationer, gör det som krävs då för att sedan släppa det, när det tillåts. Så var det när vi fick utreda om Lilly hade fått diabetes som en biverkan till cellgifterna. Stick i finger på hemmaplan i några dagar men sedan var det över och vi släppte det. Samma när Louisa hade ont i magen och kräktes en morgon. Visst blev vi rejält rädda då, det skulle kunna innebära att nåt hemskt börjat växa i stumpans mage. Men när faran är över så släpper vi det och tillåter oss själva att njuta igen. Vi har hittat våra rutiner i allt det här.

DSC_0327

Vi har massvis med plåster till Lilly då hon hela tiden ramlar och slår sig pga. balansrubbningar som en av alla biverkningar. Vi har skaffat långarmade solskyddskläder för att hon inte ska drabbas av hudcancer (även det en biverkan). Vi åker in onsdagar på sjukhus för att kolla värden och prata med fin personal på avd. 62:an. Vi tittar hela tiden efter fästingar så inte lillan får Borrelia igen. Många gånger tar vi på pannan bara för att utesluta infektioner. Men vi gör allt det här i farten utan att reflektera över det. Det är det här livet vi har och vi klarar nu av att leva det. Utan att ifrågasätta det och framförallt kapabla till att kunna njuta av det mitt i det.

DSC_0340

Vi undviker vissa ämnen. Visst vi är rädda för vad som kommer skall. Men mest rädda är vi över att vi tror fel sak. För vi tror på ett liv ihop med våra barn och vi tror på att slippa några allvarliga sjukdomar framöver. Vi skulle faktiskt bli förvånade över om nånting skulle hända, för vi tror verkligen (nästan vet) att våra barn har gjort sitt. Men klart är vi rädda för att vi har fel. Statistiken pratar sitt språk. Det finns risker, även om de inte är allt för stora- så finns de där.

DSC_0247

Ibland tänker jag bakåt. Hur såg mitt liv ut innan? Nyligen kom jag på att jag för tre år sedan var så rädd för att barnet i magen (Junis-Fjunis) skulle vara gravt handikappad. Huvudet var alldeles förliten. Den smärta jag kände då, framförallt över hur omvärlden kommer reagera, hade jag glömt helt och hållet. Men minnena finns där, under ett berg av hemska upplevelser. Jag har nån gång tillåtit mig själv att känna hur det kändes när vi fick diagnosen för Lilly. Hur ont det gjorde. Hur jag ifrågasatt om jag och Kristian verkligen var ”the perfect match” när vi ju bara kunde få sjuka barn. Hur vi fick Junis och hur jag försökt rent av ”producera” mjölk så det skulle räcka till en 1 1/2 åring och en nyfödd. Liter efter liter – det må låta roligt för vissa. Men det var en helt sjuk stor press att pumpa och pumpa dagarna långa med vårdpersonal över axeln, med mjölkstockningar, känslomässigt kaos, besök i rummet och all denna värk. Jag tänker på alla dessa timmar där Pippi gick på Tvn då det gav Lilly trygghet. Jag klarar av att prata om tiden därefter när Lilly kämpade för sitt liv, men jag klarar inte av att känna. Att känna hur det kändes. Det fixar jag inte för det gör bara för ont. Nu när Lilly ska fylla 4 år så tänker jag ofta på hur sjukt det kändes för 2 1/2 år sedan när vi fick diagnosen- Lilly var då mycket mindre än vad Junis är idag. Hon var mindre än hälften så gammal än vad hon är idag. Vilket galet tidsperspektiv. Nu fyller hon 4 år och ska snart bli av med alla hemska cellgifter. Vi har blivit ifråntagna ett år av våra barns liv. Den tiden är som en dimma. Då vi har tre barn blir det 3 år av deras barndom som fallit bort. Kanske nåt mer år, men det hjälper ju inte att spekulera i detta. Vi tänker i alla fall ta igen det där. Samma gäller vårt äktenskap. Till slut går vi säkert stärkt ur detta men tufft har det varit. När man inte orkar med ens egen sorg hur ska man då orka med den andras depression, sorg och rädsla. En nästan omöjlig uppgift. Men denna sommaren har vi haft mycket tid tillsammans, återupptäckt varandra och levt livet tillsammans. Vi kanske har blivit lite mer hela igen. Men jag har också lärt mig att det finns en stege som man ska kliva upp på. Man tror att man befinner sig högst upp men det finns alltid några steg till att ta. Förmodligen är vi kapabla till att må ännu bättre- Men det man inte vet har man ju inte ont av. Och just nu känns det som att vi har klivit upp för stegen nästan hela vägen.

DSC_0208

Vårt största bekymmer nu har varit att Lilly ska börja förskolan nu i dagarna. Vi hoppas att skolan få resuser till att sätta in extra personal när Lilly vistas där – så vi kan andas ut. För med mindre barngrupper är det enklare att anpassa livet för Lilly på förskolan där hon kan vistas bland friska barn, med mycket utomhusvistelse och möjlighet till lång vila på hennes premisser. Men mötet med rektorn verka lovande så nu håller vi tummarna. Sedan fyllde ju Louisa år. 6 år är hon nu och en mycket harmonisk tjej.

DSC_0003

Jag börjar känna mig trygg nu med henne. Det känns som att även hon mår bra. Nu ska hon börja förskoleklass. Jag tror att hon kommer trivas där vår fröken duktig. Just nu räknar hon ner dagarna för att få börja. Hon är förresten mycket nöjd med sin födelsedag, som innehöll lite av varje, allt från frukost vid sängen, till piratkalas x2, ballerinarum och tårta…

DSC_0131

Junis har också haft en fin sommar med potträning i fokus. Numera är hon ”torr” men det krävdes ett antal ”olyckor” på vägen. Lillan har svårt att förstå att det inte är samma sak att kissa bakom en buske som att göra det andra bakom en buske. Men för övrigt går det bra, och vi jobbar på den detaljen…

DSC_0292

Så sammanfattningsvis kan man väl säga att vi bär på ett och annat. Men vi står upprätt och vågar leva livet- och det bästa av allt är att vi gör det tillsammans.

Read Full Post »

Sitter här helt ensamt på kontoret och vet att jag väntat alldeles för länge. Befinner mig på stigen nerför berget, mot mörkret. Mycket har hänt. Har mått så bra som aldrig förr. Älskade Teneriffa.  Vi kom iväg till slut. Inte utan lite skräck. Vi skulle köra iväg vid femtiden på morgonen mot Landvetter. På kvällen lade vi oss i tid. Väskorna hade ju redan varit färdigpackade en månad tidigare. Kl. 24.00 vaknar vår yngste. Aih, aih, aih. Aih, aih, örat. Pekade på örat och jämrade sig. Lillan. Hon som aldrig haft ont där förut. Jag och Kristian tittade på varandra. Det här ÄR INTE SANT! Gav henne panodil och hon somnade om. Vi bestämde att vi skulle se om hon klagade på morgonen. Det gjorde hon inte. Vi kom iväg, var på Landvetter i tid. Alla var jätte förväntansfulla, glada och så spända. Tog oss igenom kontrollerna utan att behöva gå genom folkmassorna. Fick gå personalvägen. Skönt. Upp för flygplanet. Tryckte Lilly mot mitt ansikte, snabbt genom alla människor, till våra platser. Bakterierna hade nog hittat till henne ändå, även om hennes näsa var nergrävd i min axel. Men vi försöker så gott vi kan. Vi lyfter. Barnen hojtar till. Uiiiiiih. Leende, glada barn.Kristian och jag ser på varandra. Kristians ögon berättar vad han tänker: ”Vi kom iväg.” Mina ögon berättar inte vad jag tänker. ”Måtte vi komma hem igen, efter en fin vecka, utan sjukhusvistelse.” Sedan börjar lillsnuttan få ont. Panodil hjälper. Men vid landningen är det inte roligt. Stackars Junis. Stackars Lars som satt i sätet bredvid.  MEN vi var framme. Tårarna sinade och spänningen steg. Varmt, det är varmt. Det är sommar. ”Älskling, vi är på semester.”

Efter bussfärd kom vi fram till hotellet. Underbart ställe. Fick den finaste lägenheten på hela området. 10m till barnpoolen. Barnen springer dit. Kaos. Kommer vi få hem alla barn vid liv, eller drunknar någon? Men vi fick rutin på det. En fick slappa, en fick agera barnvakt. Livet lekte. Det var enkelt. Härligt. Underbart. Livet handlade om att njuta. BADA, sola, BADA. Lite Bamseklubb och mat och BADA igen. Det var lätt att släppa det som varit, det var lätt att släppa oron över vad som komma skall. Livet var bra. Vi njöt. Levde. Utan stress och oro. Vi bara levde. Och vad vi behövde det. Hela familjen behövde det. Trodde aldrig att en resa kunde betyda så mycket. En charter. Men att bara få vara, var helt underbart.

badabadabada

Sedan var det dags att åka hem igen. Vi var inte redo, men sånt är livet. Vi kommer komma tillbaka och det duger för oss.

Hemma igen så var det jobb och sjukhus första dagen. Dagen därefter skulle Lilly börja på dagis. Hon älskade det. Själv är jag orolig. Men trycker bort de där tankarna. Trycker bort mycket tankar under en dag. Varje dag. Det sliter och tar mycket energi. Att hela tiden trycka, trampa, stöta, slåss, hålla emot de där JÄxxA tankarna som kommer till mig. Jag är duktig. Håller bort dem för jämnan. Håller koll på dem. Har låst in dem och varje gång de försöker ta sig ur så ger jag dem aldrig mer än 5 sekunder innan jag stoppar tillbaks dem i lådan med saker som INTE ska tänkas på. Men ibland lyckas de smita. Då kommer det fram. Vad jag bär på. Att inte något av mina barn har fått en bra start här i livet. Alla bär på sina ärr. Vad kommer det resultera i? Kommer jag att överleva mina barn? Har vi tur blir de 20, 30, 40 el 50. Hur mycket kan jag få begära. Borde jag vara lycklig över det? Är inte det, kan jag avslöja. Tycker att jag borde ha all rätt till att få tro på framtiden. Att tro på att de kommer bli gamla. Och det gör jag ibland, men bara så länge som jag orkar hålla den där lådan stängd. Jag lyckas inte alltid.

Var på återträff med ”cancer”mammorna jag träffade för ett år sedan. Alla har sina barn vid liv. Ingen tom blå stol bland oss…(än). Vi hade massvis att prata om. Biverkningar. Relationerna. Storasyskonen. Alla har vi samma problem. Lite olika, men ändå förbaskat lika. Men det fick mig också att inse att vi har åkt på en räkmacka det senaste året. Vi har haft det bra. Lilly har lite biverkningar om man jämför. Men så har vi ju också redan gjort vårt i början. Jag är också tacksam över att vi lever i en så jämställd relation. Kristian är verkligen en engagerad och fin pappa. Stolt är jag. 😉

Och så kom beskedet att en f.d. arbetskamrat har gått bort. CANCER. Skrämsel-ordet. Ännu ett bevis på att man måste ha respekt för det här helvetet. Att allt kan ändras från en dag till en annan. Ingen går säker. Jag tyckte mycket om personen och har försökt följa honom på håll. Han blev sjuk samtidigt som Lilly insjuknade och hans död har fått mig att stanna upp.

Livet är annorlunda idag. Jag klarar inte av att lyssna till nyheterna. All hemskhet som sker över allt. Förstår inte hur människor kan göra varandra illa. Kan inte titta på filmer med tragedier. Vet allt för bra hur det känns när man fruktar för livet, hur det känns att vara ledsen, rädd på riktigt. Håller mig till måbraböcker och trivs med det.

Men när någon dör i ens närhet så går det inte att fly. Lådan öppnar sig automatiskt, och jag kämpar knappt emot. Mina tankar går till hans närmaste.

Stilla, stilla. Så känns det inuti mig. Det är ingen storm och ingen kamp. Stilla, stilla är det när jag gett upp. När tankarna får ta över, när jag blir liggandes och bara tar emot. Det gör ont och jag skriker, men det kommer inte ut ett ljud. Stilla, stilla är det när man lider och mår dåligt. Tills kraften kommer tillbaka, för att kunna väsnas, slåss och skrika. För att sedan vinna och låsa in allt i den där lådan och se till att den ska hållas stängt.

Idag var en underbar dag, trots att jag mest sovit och vilat. Naturen vaknar till liv. Det ger mig kraft. Är så tacksam över att få bo på världens vackraste plats. Med den familj jag har. Med det jag fått. Är tacksam för det mesta, bara ibland slår det till. Men  just i skrivandets stund har jag nog kanske kommit upp en bit på berget igen. En bra bit bort från mörkret. Jag har ännu en gång vunnit över lådans innehåll. För den här gången.

Read Full Post »

Alla helgon…

Tittar precis på Så mycket bättre, får bita ihop för att inte storlipa efter framträdandet av Uggla. Jag sitter här och är bara så otrolig tacksam för livet. Att vi är vid liv allihopa. Att det mest jobbiga idag är att tänka på Birgitta och barnen som vi lärt känna och som sedan förlorat kampen. Visst, det är jobbigt nog, Men vi behöver inte tänka på våra egna barn. Jag fick godnattpussar och världens mest kravlösa kramar ikväll. När jag får en puss av Lilly där hon tittar med sina stora små ögon rakt in i mina så blir jag så lycklig över att jag just kan få den där pussen. Det händer ofta, för hon är en pussglad liten tjej, men jag blir inte mätt på det. I den lilla millisekunden tänker jag allt från hur jobbigt det har varit, till idag och rädslan inför morgondagen, samtidigt som jag njuter av den där pussen just då och där och inget annat.

Fortfarande så kan vi hamna i några slags vakuum när någonting oväntat händer. Just nu ligger en liten tjej inne i Halmstad. Blodet rinner ur munnen på henne och hon kan knappt lyfta upp ögonen, mår illa hela dagarna, utslag över hela kroppen, feber i veckor. Ni hör själva, det kunde varit vår lilla tjej. Men det är det inte. När vår kamp har blivit mycket enklare så ligger det andra barn på sjukhusen och kämpar ut sina livs kamp. Jag försöker låta bli att lära känna andra ”nya” familjer. Jag har sagt stopp för mig själv. Men en sån liten tjej med samma diagnos, går naturligtvis rakt in i hjärtat på mig. Trösten för mig är, att jag antagligen i motsats till föräldrarna vet och tror på, att hon har alla odds på sin sida att klara det här, en vidrig resa, men med gott slut. Hon kommer inte minnas så mycket av det här när hon blir stor, det vill inte säga att det inte blir en stor del av henne. Men min förhoppning är att våra tjejer ta med sig detta i sitt bagage som något som till slut stärker dem genom livet.

Sedan är jag väldig lättad över att en liten fin kille (som pryder alla busskurer i stan i reklamen för barncancerfonden) inte fick återfall i veckan, han hade oroväckande symptom, men efter oändlig många timmars (dagar blev det) väntande visade det sig att det ”bara” var en infektion. Puh, den gången kunde vi pusta ut. Men timmarna innan vi fick reda på det var outhärdliga.

Jobbiga timmar blir det också när jag hälsar på min terapeut, där jobbiga minnen och rädsla för vad som kommer skall ska bearbetas. Men för övrigt så är livet bra för tillfället. Vi var i Halmstad i onsdags och Lilly genomgick en ordentlig ögonundersökning som höll på från och till i flera timmar. Inget behöver göras och än en gång fick vi pusta ut. Inga skador på ögon och nerver av cellgifterna.

Vi har också hunnit med mycket roligt den senaste tiden. Bästa Frida var här och vi gjorde stan osäker i lördags på kulturnatten i Varberg, då vi först råkade komma till en vävopera, en minst sagt annorlunda upplevelse. Men sedan gick vi vidare till Theresa Andersson. Extremt inspirerande musiker, verkligen lyckad! I onsdags var jag på föreläsning på komedianten om Stadsjord. Ett häftigt företag som ger en ny infallsvinkel på förtätning av städer. Något jag definitivt ska bära med mig. Innan föreläste hushållningssällskapet om vilken mat vi bör äta. Nånstans vid att pasta är en råvara som borde finnas i allas hem, eller vid att Micron är världens bästa uppfinning slutade jag lyssna på riktigt och såg det hela mer som ett underhållningsprogram, där det tillåts att skratta. Det mest skrämmande var insikten om att dessa råd nog var rätt så bra om man jämför med allmänheten. Bättre fullkornspasta än pulvermos. Viss är det så.

Igår var det spelmansstämma och det svängde rejält. Alltid roligt att stämma fiolen och jag är glad över att få lära mig alla dessa gamla låtar och ser det som vår plikt att skicka vidare arvet. Jag tycker att det är en vacker tanke att Kristians farfar spelade samma bitar som sedan mina barns barnbarn kommer spela.

När jag skriver här på bloggen så blir det så tydligt hur djupt våra sår är, hur långt ifrån ett vanligt liv vi fortfarande befinner oss. Men efter att ha läst bloggen från början till slut, blir det också tydligt hur mycket bättre allt är idag. Livet börjar rulla, det tar rejäla pauser , men det rullar ändå.

Det är väldigt många som besöker bloggen varje dag. Jag vet inte vilka ni är, men det är ändå skönt att veta att man inte är ensam här ute i cybervärlden. Tack för det stödet ni visar! Det betyder mycket för mig.

Read Full Post »

Jag följer ju en del andra mammor och deras bloggar som vi lärt känna på sjukhuset.

En mamma skriver så här idag:

Rädsla*

En känsla som man känner vid hot eller riskfyllda situationer. Hos människor aktiveras rädslan av det sympatiska nervsystemet (flykt eller kamp) då hon möter en överlägsen fiende.
Skräck*
Kan beskrivas som en känsla då man känner rädsla för något livsfarligt. 

I arton månader kände jag mig hotad. 

I arton månader levde jag nära en överlägsen fiende. 
I arton månader kämpade jag mot den överlägsne fienden. 
I arton månader var jag ofta rädd för något livsfarligt. 
I arton månader har jag vetat vad skräck är. 
Det stämmer väl rätt bra in på oss idag. Vissa dagar är vi mer påverkade, andra dagar orkar vi glömma bort, eller snarare förtränga.
Men drygt ett och ett halvt år har gått. Ett återstår. Av behandlingen. Sedan kommer tiden efter behandlingen, där rädslan och skräcken kommer hålla fast vid oss, eller så kankse vi kommer hålla fast vid dem. Det är då återfallsrisken är som störst- till 2 år efter behandlingens slut. Sedan tror jag att man kanske kan börja tro på livet igen, leva utan ångest, rädsla och skräck. 5 1/2 år. Sedan när vi har tonåringar som kommer den där jävxxxla rädslan och skräcken tillbaka. Då är risken som störst för stortjejen som var sjuk först.
Mamman som skriver det här blogginlägget har mist sin dotter i våras. En tjej som bodde mycket på östra när även vi bodde där. Som inte hade nått hår, som hade gått igenom operationer, som lekte och fnissade, som var alldeles för smal – men alltid glad. En tjej som hade bättre prognos än oss från början, men där man kunde slänga prognoser åt helvetet! Som en läkare sa: Det spelar egentligen inte så stor roll vilken prognos ni får. Det handlar om ert barn – just ert barn. Det viktigaste för oss är att vår tjej klarar sig. Men det gör ont att se alla dessa barn lida. Nya barn inne i Halmstad med cancerdiagnos, som står i början av helvetet. Andra barn som man inte ser i korridoren mer, inte för att de blivit friska – för att de slutat leka. Mycket gör ont att se och påminner oss att bjuda in våra ”vänner”, Skräcken, Rädslan och Ångesten.
Kommer vi aldrig att kunna slappna av?
Jo visst kan vi- ibland. I helgen var jag med tjejgänget i Halmstad. Vi umgicks i ett dygn. Alla tog hänsyn till varandra, inget tjaffs och gnäll. Bara skoj. Och så var vi på Ladies Night. Och det blev inte alls som jag hade förväntat mig. Mina förväntningar var låga. Väldigt låga. Galna tanter kastar trosor på några ”stjärnor”. And so what?
Men det blev bra. Jag kände mig trygg. Jag var glad, lycklig? Väldigt roligt hade vi i alla fall. Och en slags oro börjde krypa upp på ryggen på mig och Sofia som diskuterade detta vid hämtningen vid förskolan: Var det vi som var de där galna tanterna kanske?
-Det kastades inga trosor i varje fall. haha
Allt är relativt. När vi hälsar på hos psykologerna, så försöker de få oss att förstå att vi inte lever i en normal situation, att våra ramar är annorlunda än andras. Svårt att verkligen förstå. Att minnas. Hur är ett vanligt liv? Vad är normalt, vad inte.
Jag minns inte hur det var att vara jag INNAN den dagen vi fick vår dom. Minns inte hur det känns att vara normal. Men jag minns mycket av det som hänt därefter. Ibland undrar jag om det verkligen är bra att ha filmat och fotat under tiden. Det gör så ont att se bilder på hur vi hade det. Filmerna har vi inte vågat titta på ännu. Men jag minns även utan kort hur lukten av galla kändes som Lilly kräktes så många gånger. Jag minns hur det kändes att behöva väcka sitt lilla barn mitt i natten för att skrubba henne med desinfektion inför en operation som plötsligt skulle ske. Det sved och gjorde ont, det var kallt och okänsligt, det handlade om min dotter som knappt var vaken. Och om mig som var tvungen att förgripa mig på henne, gråtandes. För allt känns tusen gånger värre på natten. Om Junis som sov och som sedan vaknade av all skrik. Det handlar om Louisa och Kristian som sov i ett annat hus. Det är vår historia. Jag har så många smärtsamma upplevelser att jag inte vet om jag någonsin kommer hinna bearbeta alla. Skriva upp och glömma. Nej inte glömma, men lägga på hyllan. Tänk om det där supersnöret hade funnits tidigare. Om Lilly hade fått en pärla för allt hon utsattes för. Då kanske jag hade kunde begripa vad hon gått igenom. Undrar hur många meter lång den hade blivit. Lilly ska snart får börja med sitt Supersnöre – läs gärna mer här på hemsidan : http://www.barncancerfonden.se/Foreningar/Foreningarna/Vastra/Arbetsgrupper/SuperSnoret/
Men förhoppningsvis ska den inte bli så lång. Hon kommer bara få några enstaka symboliska pärlor för det som varit. Och det som kommer skall ska förhoppningsvis inte innebära en massa pärlor/ ingrepp.
En annan mamma skriver så här i sin blogg (jag ändrar dock tidsperspektivet lite):
”Om jag hade sett vår situation idag för 2 år sedan hade jag blivit väldigt, väldigt ledsen. 

Om jag hade sett vår situation idag för 1,5 år sedan hade jag blivit alldeles galet överlycklig.
Upplevelsen är relativ. Så väldigt relativ.”
Allt är relativt. Sorgen, Ångesten, Rädslan. Lyckan likaså.
Men jag var glad i helgen. Det vet jag. Det var roligt. Tack tjejer!

Read Full Post »