Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for the ‘framtiden’ Category

Hej allihopa! 

Det vår lilla Lilly har fått utstå, går inte att beskriva. Dessa smärtor, denna kroppsförfall, dessa kräkningar… 
Och allt detta vidriga har vår Louisa fått bevittna, även det ingen lätt uppgift. Barncancer är ingen livsstilscancer, orsakas inte av rökning, fet mat eller solarier. Barnen är helt oskyldiga och ingen vet vem som drabbas imorgon. 
På söndag vill vi synas, vill vi visa att vi bryr oss och att vi vill hjälpa dem som utkämpar denna kamp just nu.
För oss personligen vill vi också dra ett streck. Vi är på den andra sidan nu, vi har gått ut ur cancerrummet, visst dörren dit står lite på glänt men vi springer bestämt åt andra hållet! 
Vi vill fira detta med dem som har brytt sig om oss, hjälpt oss i kampen & funnits där för oss. Det värmer att det redan har kommit in så mycket bidrag till fonden av människor som står oss nära men även av människor vi aldrig mött. Vi är inte ensamma. Och de fina barnen som kämpar ut sitt livs kamp just nu och de som kommer drabbas snart är inte heller ensamma. Det är för dem vi ska tända facklorna och promenera. Vi vill sprida ljus i mörkret, tillsammans med er!
Ses på söndag, kl 17.00!
 
Kramar, Julia
 
Många av er har redan spridit evenemanget, fortsätt gärna med det nu fram till söndag! Håll också utkik på HN imorgon…
Tack allihopa!
Annonser

Read Full Post »

lilly, dagar innan sjukdomen

mars2011

april2011

juni 2011, lilly får en spruta med cellgifter i benet

bild5- lilly blev opererad pga. biverkningar av cellgifterna juni2011

Louisa, 3 1/2 bevittnar allt

pippi långstrump gick i timmar, juni2011

 kortisonpåverkad lilly, augusti 2011

Göteborg, lekterapin

kunde inte sitta, inte gå längre

 Lilly lär sig gå igen augusti 2011

sängen var vårt vardagsrum i månader, november 2011

många högdoser under 1 år

lilly hemma första gången efter sjukhuset

vattenlek, mars 2012

Halmstad

Bearbetning genom leken.

Julfirande på avdelningen 2012

oktober 2012, det syns inte längre utåt

Halmstad, våren 2013, stick i finger nästan varje vecka

syskonen hänger oftast med...

FÄRDIG!!!

 

 

 

Färdigt. 

Smaka på de orden. FÄRDIGT.

Slut. Avslutat. Finito. Klar. FÄRDIGT!!!!!

 

Vi har alltså avslutat behandlingen. Inga cellgifter. Vi är klara. FÄRDIGT! Det är så svårt att förstå. Nu är vi alltså en helt vanlig familj. 3 barn. Inga mediciner, så småningom inga biverkningar. FÄRDIGT! Det är nog få som kan förstå vad det här innebär för oss. Vilken känslomässig storm. Upp och ner, upp, upp och ner och upp. Titta bakåt, titta framåt, bakåt, framåt och framförallt NJUTA i nuet. 2 och 1/2 år. 30 månader. 913 dagar. Vårt liv. 

Varje kväll nu frågar jag Lilly ”Lilly ska du ha din medicin nu?”. Och varje kväll skiner hon upp och säger: ”Nej mamma. Det vet du ju. DET ÄR FÄRDIGT!!!”

 

Det har varit en lång resa, och åter står en lång resa tillbaka till ett vanligt liv. Men vi vågar lyfta blicken nu, vi vågar titta framåt OCH vi vågar tro på framtiden. Samtidigt tänker vi på alla de barnen som fortfarande är mitt i kampen, vi tänker på de som var med oss på resan men inte vann kampen, vi tänker på alla de 300 barnen som kommer drabbas nästa år.

Därför vill vi göra något. Vi vill ge tillbaka. Alla dessa aktiviteter som vi har fått deltaga i, all hjälp vi fått. Utan barncancerfonden/föreningen hade vår tillvaro varit betydligt sämre de senaste åren.

Söndagen den 24 november kl. 17.00 vill vi arrangera en ”Walk of hope”. Ett fackeltåg med 300 facklor där varje ljus symboliserar alla de barnen som insjuknar årligen i cancer. 

Vi kommer behöva hjälp att genomföra detta och vi är tacksamma om ni har idéer på hur vi kan utveckla idén med till exempel att sälja förfriskningar eller ordna arrangemanget i stort.

Men det viktigaste av allt är att ni delta och redan nu bokar upp den tiden i eran almanacka!!!

Vi återkommer med mer info så småningom.

Många kramar från familjen Anding

 

 

Read Full Post »

Då var det dags att skriva igen. Nu tar jag mig bara tiden innan jag inte kommer ihåg nånting av allt som skett.
Det har hänt så extremt mycket…

Vi hade en fin namngivningsceremoni med alla barnen där de fick sina faddrar.

Vi hade en fin namngivningsceremoni med alla barnen där de fick sina faddrar.

Jag har fyllt år och hade en fin dag… Åhh, detta var ju i maj, hur länge sedan som helst. Sedan var det midsommar och Kristian fyllde år. Spelningar hit och dit.

fina gossar

fina gossar

Astrid Lindgrens Värld. Kultur för barn på otroligt hög nivå, tack barncancerfonden för att ni skickade dit oss!!! Midsommarafton, frieri och massa glädje. Ja, nästa år ska det visst bli bröllop!!! Sedan även vackert sommarbröllop med debut för oss som sångare, superfin stämning, VACKER brud och bästa bandet på kvällen! Grattis igen fru och herr Lundberg! Konserter (Jag på konserter, det var nåt nytt men mycket uppskattad!), loppis, melodikryss, bastu, sol, sol och sol, träning, massa bad, tältning (i tätbebyggd område, ja: EJ TILLÅTET!!!- kom jag på vid 4-tiden på natten, varpå jag tvingade upp Kristian för att plocka ihop tältet för att sedan förflytta oss till stranden under bar himmel…), vänner, glada barn, cykeltur och massa bär – underbar sommar!

midsommar

midsommar

Nu börjar sommaren gå mot sitt slut och det kan nog inte finnas en enda kotte här omkring som inte var nöjd med vädret i år.
Vi började känna oss som en helt vanlig familj. Utan bekymmer, med friska barn. Nja, det är väl inte hela sanningen. Men det känns så ibland och den känslan är helt underbar, dock lite skrämmande ibland också – men bara när man tänker efter. Hur kan jag tro att allt ska vara normalt. Vem är det som lurar mig? Jag själv. Jag har bestämt mig för att skjuta ifrån och undan allt som jag klarar av att just tränga bort. All oro och rädsla. I alla fall den kontinuerliga oron och rädslan. Den som gnager och förstör njutnungen av livet. Den som drar ner en i depressioner och förtvivlan. Man måste inte ta tag i allt som finns inom en. Vissa saker är hemska och förblir så, hur mycket man ens försöker bearbeta det. Jag kommer aldrig att förstå att Birgitta inte finns här.

IMG_1519

Jag kommer aldrig tycka att det fanns nån mening med att våra döttrar har drabbats så hårt fast livet precis bara börjat för dem. Jag kommer aldrig kunna släppa rädslan över att nån Jäxxxla fucxxxing caxxxcer ska kunna komma tillbaka. Men jag vägrar ge upp livet för det. Lycka är inget som bara kommer till en, man får kämpa för det. Man får kämpa för att vara lycklig, i alla fall i vår värld. Men förtvivla inte, för att det går faktiskt! Men först och främst måste man bestämma sig för det. Jag har kommit till det läget där jag vill njuta och jag vill göra det fullt ut. Och den här sommaren har jag kunnat göra det – Så många dagar som har varit helt underbara.

IMG_1326

Vi har känt på livet, vågat drömma om framtiden men framförallt levt i nuet! Men visst, det har varit några avbrott i vår idyll. Skillnaden är bara att vi tar tag i dessa kritiska situationer, gör det som krävs då för att sedan släppa det, när det tillåts. Så var det när vi fick utreda om Lilly hade fått diabetes som en biverkan till cellgifterna. Stick i finger på hemmaplan i några dagar men sedan var det över och vi släppte det. Samma när Louisa hade ont i magen och kräktes en morgon. Visst blev vi rejält rädda då, det skulle kunna innebära att nåt hemskt börjat växa i stumpans mage. Men när faran är över så släpper vi det och tillåter oss själva att njuta igen. Vi har hittat våra rutiner i allt det här.

DSC_0327

Vi har massvis med plåster till Lilly då hon hela tiden ramlar och slår sig pga. balansrubbningar som en av alla biverkningar. Vi har skaffat långarmade solskyddskläder för att hon inte ska drabbas av hudcancer (även det en biverkan). Vi åker in onsdagar på sjukhus för att kolla värden och prata med fin personal på avd. 62:an. Vi tittar hela tiden efter fästingar så inte lillan får Borrelia igen. Många gånger tar vi på pannan bara för att utesluta infektioner. Men vi gör allt det här i farten utan att reflektera över det. Det är det här livet vi har och vi klarar nu av att leva det. Utan att ifrågasätta det och framförallt kapabla till att kunna njuta av det mitt i det.

DSC_0340

Vi undviker vissa ämnen. Visst vi är rädda för vad som kommer skall. Men mest rädda är vi över att vi tror fel sak. För vi tror på ett liv ihop med våra barn och vi tror på att slippa några allvarliga sjukdomar framöver. Vi skulle faktiskt bli förvånade över om nånting skulle hända, för vi tror verkligen (nästan vet) att våra barn har gjort sitt. Men klart är vi rädda för att vi har fel. Statistiken pratar sitt språk. Det finns risker, även om de inte är allt för stora- så finns de där.

DSC_0247

Ibland tänker jag bakåt. Hur såg mitt liv ut innan? Nyligen kom jag på att jag för tre år sedan var så rädd för att barnet i magen (Junis-Fjunis) skulle vara gravt handikappad. Huvudet var alldeles förliten. Den smärta jag kände då, framförallt över hur omvärlden kommer reagera, hade jag glömt helt och hållet. Men minnena finns där, under ett berg av hemska upplevelser. Jag har nån gång tillåtit mig själv att känna hur det kändes när vi fick diagnosen för Lilly. Hur ont det gjorde. Hur jag ifrågasatt om jag och Kristian verkligen var ”the perfect match” när vi ju bara kunde få sjuka barn. Hur vi fick Junis och hur jag försökt rent av ”producera” mjölk så det skulle räcka till en 1 1/2 åring och en nyfödd. Liter efter liter – det må låta roligt för vissa. Men det var en helt sjuk stor press att pumpa och pumpa dagarna långa med vårdpersonal över axeln, med mjölkstockningar, känslomässigt kaos, besök i rummet och all denna värk. Jag tänker på alla dessa timmar där Pippi gick på Tvn då det gav Lilly trygghet. Jag klarar av att prata om tiden därefter när Lilly kämpade för sitt liv, men jag klarar inte av att känna. Att känna hur det kändes. Det fixar jag inte för det gör bara för ont. Nu när Lilly ska fylla 4 år så tänker jag ofta på hur sjukt det kändes för 2 1/2 år sedan när vi fick diagnosen- Lilly var då mycket mindre än vad Junis är idag. Hon var mindre än hälften så gammal än vad hon är idag. Vilket galet tidsperspektiv. Nu fyller hon 4 år och ska snart bli av med alla hemska cellgifter. Vi har blivit ifråntagna ett år av våra barns liv. Den tiden är som en dimma. Då vi har tre barn blir det 3 år av deras barndom som fallit bort. Kanske nåt mer år, men det hjälper ju inte att spekulera i detta. Vi tänker i alla fall ta igen det där. Samma gäller vårt äktenskap. Till slut går vi säkert stärkt ur detta men tufft har det varit. När man inte orkar med ens egen sorg hur ska man då orka med den andras depression, sorg och rädsla. En nästan omöjlig uppgift. Men denna sommaren har vi haft mycket tid tillsammans, återupptäckt varandra och levt livet tillsammans. Vi kanske har blivit lite mer hela igen. Men jag har också lärt mig att det finns en stege som man ska kliva upp på. Man tror att man befinner sig högst upp men det finns alltid några steg till att ta. Förmodligen är vi kapabla till att må ännu bättre- Men det man inte vet har man ju inte ont av. Och just nu känns det som att vi har klivit upp för stegen nästan hela vägen.

DSC_0208

Vårt största bekymmer nu har varit att Lilly ska börja förskolan nu i dagarna. Vi hoppas att skolan få resuser till att sätta in extra personal när Lilly vistas där – så vi kan andas ut. För med mindre barngrupper är det enklare att anpassa livet för Lilly på förskolan där hon kan vistas bland friska barn, med mycket utomhusvistelse och möjlighet till lång vila på hennes premisser. Men mötet med rektorn verka lovande så nu håller vi tummarna. Sedan fyllde ju Louisa år. 6 år är hon nu och en mycket harmonisk tjej.

DSC_0003

Jag börjar känna mig trygg nu med henne. Det känns som att även hon mår bra. Nu ska hon börja förskoleklass. Jag tror att hon kommer trivas där vår fröken duktig. Just nu räknar hon ner dagarna för att få börja. Hon är förresten mycket nöjd med sin födelsedag, som innehöll lite av varje, allt från frukost vid sängen, till piratkalas x2, ballerinarum och tårta…

DSC_0131

Junis har också haft en fin sommar med potträning i fokus. Numera är hon ”torr” men det krävdes ett antal ”olyckor” på vägen. Lillan har svårt att förstå att det inte är samma sak att kissa bakom en buske som att göra det andra bakom en buske. Men för övrigt går det bra, och vi jobbar på den detaljen…

DSC_0292

Så sammanfattningsvis kan man väl säga att vi bär på ett och annat. Men vi står upprätt och vågar leva livet- och det bästa av allt är att vi gör det tillsammans.

Read Full Post »

Sitter här helt ensamt på kontoret och vet att jag väntat alldeles för länge. Befinner mig på stigen nerför berget, mot mörkret. Mycket har hänt. Har mått så bra som aldrig förr. Älskade Teneriffa.  Vi kom iväg till slut. Inte utan lite skräck. Vi skulle köra iväg vid femtiden på morgonen mot Landvetter. På kvällen lade vi oss i tid. Väskorna hade ju redan varit färdigpackade en månad tidigare. Kl. 24.00 vaknar vår yngste. Aih, aih, aih. Aih, aih, örat. Pekade på örat och jämrade sig. Lillan. Hon som aldrig haft ont där förut. Jag och Kristian tittade på varandra. Det här ÄR INTE SANT! Gav henne panodil och hon somnade om. Vi bestämde att vi skulle se om hon klagade på morgonen. Det gjorde hon inte. Vi kom iväg, var på Landvetter i tid. Alla var jätte förväntansfulla, glada och så spända. Tog oss igenom kontrollerna utan att behöva gå genom folkmassorna. Fick gå personalvägen. Skönt. Upp för flygplanet. Tryckte Lilly mot mitt ansikte, snabbt genom alla människor, till våra platser. Bakterierna hade nog hittat till henne ändå, även om hennes näsa var nergrävd i min axel. Men vi försöker så gott vi kan. Vi lyfter. Barnen hojtar till. Uiiiiiih. Leende, glada barn.Kristian och jag ser på varandra. Kristians ögon berättar vad han tänker: ”Vi kom iväg.” Mina ögon berättar inte vad jag tänker. ”Måtte vi komma hem igen, efter en fin vecka, utan sjukhusvistelse.” Sedan börjar lillsnuttan få ont. Panodil hjälper. Men vid landningen är det inte roligt. Stackars Junis. Stackars Lars som satt i sätet bredvid.  MEN vi var framme. Tårarna sinade och spänningen steg. Varmt, det är varmt. Det är sommar. ”Älskling, vi är på semester.”

Efter bussfärd kom vi fram till hotellet. Underbart ställe. Fick den finaste lägenheten på hela området. 10m till barnpoolen. Barnen springer dit. Kaos. Kommer vi få hem alla barn vid liv, eller drunknar någon? Men vi fick rutin på det. En fick slappa, en fick agera barnvakt. Livet lekte. Det var enkelt. Härligt. Underbart. Livet handlade om att njuta. BADA, sola, BADA. Lite Bamseklubb och mat och BADA igen. Det var lätt att släppa det som varit, det var lätt att släppa oron över vad som komma skall. Livet var bra. Vi njöt. Levde. Utan stress och oro. Vi bara levde. Och vad vi behövde det. Hela familjen behövde det. Trodde aldrig att en resa kunde betyda så mycket. En charter. Men att bara få vara, var helt underbart.

badabadabada

Sedan var det dags att åka hem igen. Vi var inte redo, men sånt är livet. Vi kommer komma tillbaka och det duger för oss.

Hemma igen så var det jobb och sjukhus första dagen. Dagen därefter skulle Lilly börja på dagis. Hon älskade det. Själv är jag orolig. Men trycker bort de där tankarna. Trycker bort mycket tankar under en dag. Varje dag. Det sliter och tar mycket energi. Att hela tiden trycka, trampa, stöta, slåss, hålla emot de där JÄxxA tankarna som kommer till mig. Jag är duktig. Håller bort dem för jämnan. Håller koll på dem. Har låst in dem och varje gång de försöker ta sig ur så ger jag dem aldrig mer än 5 sekunder innan jag stoppar tillbaks dem i lådan med saker som INTE ska tänkas på. Men ibland lyckas de smita. Då kommer det fram. Vad jag bär på. Att inte något av mina barn har fått en bra start här i livet. Alla bär på sina ärr. Vad kommer det resultera i? Kommer jag att överleva mina barn? Har vi tur blir de 20, 30, 40 el 50. Hur mycket kan jag få begära. Borde jag vara lycklig över det? Är inte det, kan jag avslöja. Tycker att jag borde ha all rätt till att få tro på framtiden. Att tro på att de kommer bli gamla. Och det gör jag ibland, men bara så länge som jag orkar hålla den där lådan stängd. Jag lyckas inte alltid.

Var på återträff med ”cancer”mammorna jag träffade för ett år sedan. Alla har sina barn vid liv. Ingen tom blå stol bland oss…(än). Vi hade massvis att prata om. Biverkningar. Relationerna. Storasyskonen. Alla har vi samma problem. Lite olika, men ändå förbaskat lika. Men det fick mig också att inse att vi har åkt på en räkmacka det senaste året. Vi har haft det bra. Lilly har lite biverkningar om man jämför. Men så har vi ju också redan gjort vårt i början. Jag är också tacksam över att vi lever i en så jämställd relation. Kristian är verkligen en engagerad och fin pappa. Stolt är jag. 😉

Och så kom beskedet att en f.d. arbetskamrat har gått bort. CANCER. Skrämsel-ordet. Ännu ett bevis på att man måste ha respekt för det här helvetet. Att allt kan ändras från en dag till en annan. Ingen går säker. Jag tyckte mycket om personen och har försökt följa honom på håll. Han blev sjuk samtidigt som Lilly insjuknade och hans död har fått mig att stanna upp.

Livet är annorlunda idag. Jag klarar inte av att lyssna till nyheterna. All hemskhet som sker över allt. Förstår inte hur människor kan göra varandra illa. Kan inte titta på filmer med tragedier. Vet allt för bra hur det känns när man fruktar för livet, hur det känns att vara ledsen, rädd på riktigt. Håller mig till måbraböcker och trivs med det.

Men när någon dör i ens närhet så går det inte att fly. Lådan öppnar sig automatiskt, och jag kämpar knappt emot. Mina tankar går till hans närmaste.

Stilla, stilla. Så känns det inuti mig. Det är ingen storm och ingen kamp. Stilla, stilla är det när jag gett upp. När tankarna får ta över, när jag blir liggandes och bara tar emot. Det gör ont och jag skriker, men det kommer inte ut ett ljud. Stilla, stilla är det när man lider och mår dåligt. Tills kraften kommer tillbaka, för att kunna väsnas, slåss och skrika. För att sedan vinna och låsa in allt i den där lådan och se till att den ska hållas stängt.

Idag var en underbar dag, trots att jag mest sovit och vilat. Naturen vaknar till liv. Det ger mig kraft. Är så tacksam över att få bo på världens vackraste plats. Med den familj jag har. Med det jag fått. Är tacksam för det mesta, bara ibland slår det till. Men  just i skrivandets stund har jag nog kanske kommit upp en bit på berget igen. En bra bit bort från mörkret. Jag har ännu en gång vunnit över lådans innehåll. För den här gången.

Read Full Post »

Jag vet inte hur ofta jag börjar ett inlägg med att det är mycket som hänt sen sist. Att jag borde skrivit tidigare,… Men ni vet hur det är kring julen, denna ”fridfulla” tid, där precis allt ska hinnas med. Och inte har det blivit mindre jobb sedan vi uteslutit i princip all mat vi tidigare åt kring denna tid. Då gäller det att vara uppfinningsrik och att hitta på nya maträtter och efterrätter, dryck och godis. Till exempel köpte vi hem vanliga chokladkalender, tömde dessa på sitt innehål och fyllde plastformen med egen choklad. Det funkade och samtliga barn var så glada över att få öppna sin lucka varje dag. Sedan bakades det pepparkakor, glögg blandades och godis fixades. Julen var intensiv, men vi lyckades ändå behålla ett lugn här hemma och med mycket kamp mot klockan hann vi färdigt med alla förberedelserna så att vi kunde lägga oss i tid dagen före dopparedagen. Och tur var väl det, för barnen som sedan i somras hotats med att tomten inte kommer om man inte är snäll var så förväntansfulla att de trodde det var morgon när de vaknade vid 3 snåret mitt i natten. Lilly blev så ledsen när jag tvingade henne att sova ”bara lite till”. Ja, och bara 3 timmar senare var de uppe och hoppade och studsade av glädje när de fick se granen. Tyvärr var morfar rejält förkylt på julafton och det var inte lämpligt att utsätta Lilly för smittorisken.

Tomten kom även i år...

Tomten kom även i år…

Men vi hade många andra fina gäster. Frånsett dagens mest efterlängtade gäst, som i år bar en clownnäsa så kom även Tommy och Maria förbi. Kärt återseende och barnen blir alltid lika glada när våra fina vänner hälsa på. Farbror och Farfar och Mormor var också här och tillsammans hade vi en fin julafton. Men varje år händer samma sak. Barnen får för mycket presenter. Och jag vet inte hur vi sak lyckas ändra på detta. Men det gör ont att veta att mina barn inte kommer uppskatta ”lite” lika mycket som jag gjorde, när jag var liten. Med andra ord kommer de inte kunna vara lika lyckliga över klappar som till exempel ett gosedjur. Själv minns jag hur jag fick mitt Lejon, som jag döpte till Leopold, som om det var igår. Man tar dem ifrån glädjen att uppskatta små ting och godsaker när allt jämt bjuds på i överflöde. Samtidigt som jag själv vill ge dem några julklappar så inser jag mer och mer att mina enstaka presenter drunknar i och egentligen bara bygger på berget av alla klappar. Och missförstå mig inte, det är fina och genomtänkta julklappar barnen fick, som de faktiskt leker med nu varenda dag.  Men ändå med tanke på mina barns framtida förmåga att vara lyckliga och med tanke på miljön: ett av mina nyårslöften är att minska ner klapparna ännu mera nästa år, kanske att jag vågar säga att jag inte ska ge något alls?

Junis

Junis

Ett annat nyårslöfte är att försöka sluta gräva ner mig. Som många av er vet har jag inte mått särskilt bra den senaste tiden. Alltför många gånger har mina tankar vandrat tillbaka till vad som har hänt oss. Ännu fler gånger går tankarna till framtiden. Jag sörjer något som KANSKE kommer skall. Ja rädslan för framtiden finns inom mig. Vi har ett sjukt barn. Ett allvarligt sjukt barn. Sjukdomen vi kämpar mot är livshotande. Medicinerna som ska hjälpa oss att bekämpa vår fiende och också farliga, även dem livshotande. Vi kanske ser ut att ha det bra idag men råka Lilly smittas av vattenkopporna som går just nu i bygden, så är vi tillbaka på sjukhuset med skräck, rädsla och beredskap för det värsta. Alla klarar inte en sådan infektion. Detta kan ske från en dag till nästa. Vi sitter inte säkert och visst är det så att ingen här på jorden gör det. Men skillnaden är att vi vet om det, vi vet att vi färdas i en båt som kan sjunka och att det kan gå så fort att vi inte hinner ta oss ur den. Måtte det bara inte komma den där stora vågen. Våra hjärnor är upptagna med att bära på denna beredskapen konstant och det medför att vi inte är lika snabba som vi en gång varit. Men vi håller på att återerövra våra tankar. Vi trycker tillbaka rädslan och minnen för att ge plats till att leva. Att fortsätta med denna kamp, är alltså en av mina löften och förhoppningar för året som just påbörjats. Men det är inte lätt. Igår kväll fick Junis utslag över hela kroppen. Efter att ha rådslagit med  sjukhuset i Halmstad åkte jag slutligen in med Junis till Barnakuten i Varberg. När de senare ville ta prover att för att kontrollera blodstatusen så vet jag varför de gör det. Ett syskon med pågående behandling för leukemi. Ett syskon med bortopererad choledoctus cysta, bäst att kolla läget. Och inte är besöket ett vanligt besök på akuten där man mest tänker på sina egna bekymmer, nej det är också en kamp om att inte dra hem nya smittor som så hemskt frodas just där. Mitt i natten kom jag hem med Junis och Kristian andas ut. Allergisk reaktion. Motmedicin fick hon. Men idag var hon svullen i ansikte och prickarna kom tillbaka och jag hoppas innerligt att alla symtom försvinner så vi slipper gå vidare med detta imorgon. Allergiska reaktioner är inget att skämta med. Vi har sett det förut, när Lillys syreupptagning snabbt sjönk – ingen lek.

raw julfika...

raw julfika…

Sedan har jag haft mina tankar hos de familjer med barn och ungdomar som  förlorat kampen mot de elaka cellerna. Många gånger på julafton funderade jag över om detta kanske är vår sista jul med hopp och glädje, vi kanske bara luras till att känna tillit och imorgon tas allt ifrån oss- som det har gjorts för alla dessa fina familjer som nu har förlorat kampen. Först kämpade de sig igenom ett helvete, för att sedan långsamt rätta upp sig igen och försöka känna glädje för att till slut ändå behöva möta döden. Jag ska försöka förtränga det, men tankarna finns med mig, varje dag, även om jag numera kan hantera dem oftast.

En återkontroll med Louisa har vi också hunnit med sedan sist. Allt var bra. Vi blir dock rejält påverkade i familjen varje gång. Upp tidigt med tuppen, fasta, undersökningar, blodprov med massa skrik, utvärdering med läkare. Det tar nästan hela dagen. Därför bestämde vi oss att försöka göra dagen till ett positivt minne genom att ta oss till Liseberg. Kallt var det, men tjejerna uppskattade det kan jag lova… 🙂 Själva har vi fått leva med rädslan att Lilly skulle smittats i folkmängden av någon, men nu när så många veckor gått så kan vi pusta ur.

God fortsättning!

God fortsättning!

Ett annat löfte jag ska försöka hålla är att fokusera mera på mig själv. Är jag missnöjd med saker och ting ska jag inte grubbla över vad andra har gjort för fel, nej jag ska se till att skapa förutsättningar som jag trivs med. Är jag ledsen ska jag inte vänta ut tills det blir bättre. Jag ska ta saken i egna händer och ändra på min livssituation. Efter påtryckningar från våra psykologer ska jag nu snart ge mig in i yrkeslivet. Jag tror att livet kommer blir enklare för alla oss då. För få jag leva mitt liv ibland,  där jag inte behöver kolla med alla om det är okej att gå på toa eller om jag snabbt kunde läsa en liten artikel så tror jag att jag blir mer harmonisk och att resten av familjen också kommer må bättre. Kanske hjälper det mig också att infria mitt andra nyårslöfte. Att undantränga de dumma tankarna och byta ut de mot nya utmaningar, glädje och kärlek.

Vi har haft en underbar jul, många fina julkort, härliga vänner och familj, besökt stämningsfulla konserter och viktigast av allt njutit av varandra.

Vi lever livet så ofta vi kan!!!

Vi lever livet så ofta vi kan!!!

Jag avsluter med Gabriellas sång i så som i himmelen (som gick på Tv i skrivande stunden) som stämmer bra in på mig idag och om minönskan för året 2013. God fortsättning allihopa!

Det är nu som livet är mitt
Jag har fått en stund här på jorden
Och min längtan har fört mig hit
Det jag saknat och det jag fått

Det är ändå vägen jag valt
Min förtröstan långt bort om orden
Som har visat en liten bit
Av den himmel jag aldrig nått

Jag vill känna att jag lever
All den tid jag har ska jag leva som jag vill
Jag vill känna att jag lever
Veta att jag räcker till

Jag har aldrig glömt vem jag var
Jag har bara låtit det sova
Kanske hade jag inget val
Bara viljan att finnas kvar

Jag vill leva lycklig
För att jag är jag
Kunna vara stark och fri
Se hur natten går mot dag

Jag är här
Och mitt liv är bara mitt
Och den himmel jag trodde fanns
Ska jag hitta där nånstans

Jag vill känna att jag levt mitt liv

Jag.

Read Full Post »

För ett halv år sedan besökte oss fotograf Matilda genom det fina projektet Essence Vitae. Vi fick helt underbara kort och våran uppgift var att skriva om oss. Här om dagen skrev jag färdigt vår berättelse och här kommer den!

 

hela familjen

Essence Vitae fotografering

Vår resa började för 1 ½ år sedan.

Louisa (då 3 ½ år) och Lilly ( då 1 ½ år) hade precis skolats in till förskolan efter att de hade varit hemma tillsammans med pappa Kristian i ett halvår. Då drabbades Lilly av hög feber som inte ville ge med sig. Efter en långhelg med hög feber sökte vi vård. De tog blodprover som inte verkade fungera, de stack Lilly minst fyra gånger för apparaten inte svarade på proverna, så vi blev hemskickade tillslut, då det förmodligen bara var nåt virus sas det. Det var första gången Lilly blev sjuk och vi tänkte att det ju hörde till småbarnstiden, så det var väl bara att vänta ut. På mitt jobb berättades det att det gick 9-dagars-feber i omnejden vilket lugnade. Men när febern inte gav sig, nej tvärtom blev högre och högre kändes det bra att vi skulle in för 1 ½ årskontroll, den 24 mars 2011 bara två dagar efter förra besöket på vårdcentralen. Med en Lilly som ändå var väldigt sjuk åkte vi hela familjen in till vårdcentralen. Där ville de att blodprover skulle tas igen. Och då hände samma sak, igen, de stack stackars Lilly om och om igen. Då frågade vi om det hade varit fel på apparaterna hela veckan. Nej, svarade sköterskan helt oförstående. Då börjades det sakta krypa upp en obehagskänsla upp för ryggen, ner för armarna och satte sig till slut i halsen. Paniken över att förstå att nåt inte är som det ska. Vi sa tillslut ifrån att de måste sluta sticka henne utan resultat. Mer blod, större rör ville de ha, så de provade med nål i armen istället, men även det misslyckades. Vi bad de att testa apparaterna på oss innan de skulle göra nya försök. Då sa de att de skulle kolla med sig själva. Nu började jag bli rejält irriterade och Kristian och jag bestämde att vi skulle åka vidare till ett ”riktigt” sjukhus. Då kom läkaren och sa att han inte förstod varför testerna inte lyckades. Jag svarade, och dessa ord kommer jag aldrig att glömma: ”Men fattar du inte att det måste vara nåt fel på hennes blod?” Det trodde han inte men han sa att vi ju kunde kolla upp det på barnakuten i Halmstad. Vi satte oss i bilen och körde. Många tankar hann det gå igenom våra huvuden. Vi försökte lugna ner oss och bestämde oss för att det inte kunde vara en blodsjukdom. Det var säkert nåt lite allvarligare men inte nåt farligt. Kanske en lunginflammation? Nej, nu skulle vi inte vara för hispiga. Vi har redan haft ett barn som hade varit allvarligt sjuk. Det kunde ju inte hända igen.

 

Det var 1 ½ år tidigare som vi upptäckte att Louisa då 1år 10 månader blev allt gulare och gulare. Efter att ha blivit hemskickad första gången så åkte Kristian tillbaka med henne och berättade för läkaren att Louisa hade gulsot, vilket vi hade googlat fram. Då tog det fart och bara en dag senare upptäcktes det en stor cysta på gallvägen på Louisa. Och några dagar senare genomgick hon en stor operation där man skar bort cystan (som hade hunnit bli över 10 cm stor i diametern på Lilla Louisa) och sedan möblerade de om hela hennes tarmsystem för att undvika att hon i framtiden skulle råka ut för cancer i det drabbade området runt levern. En cancer som man idag i princip inte har några botemedel mot. Det blev några veckor på sjukhuset den gången och sedan, när vi hade kommit hem igen, dröjde det inte allt för länge innan vi skulle få våran andra tjej som skulle få namnet Lilly.

 Louisa

Med detta i åtanke försökte vi besinna oss och kom fram till att vi nog var lite överrädda när vi satt och väntade på läkaren på akuten. Vid undersökningen, frågade läkaren om hennes blåmärken. Vi svarade glatt att hon ju hade börjat på dagis och det inte kunde vara så konstigt med rikliga blåmärken. Efter ytterligare lång väntan kom läkaren in igen dock denna gången i sällskap med en civilklädd människa. Nu började jag bli orolig och när jag läste specialist på hans tröja förstod jag att nåt inte var som det skulle. Tystnad. Väntan. Tystnad. Kristian föll ner på golvet, han skakade och försökte andas och tills han frågade rakt ut: ”Vad är det?”. Jag hade Lilly på mitt knä och höll Louisa i handen. I det här ögonblicket trodde jag att det handlade om dagar, eller kanske bara timmar. ”Lilly kommer att dö.” tänkte jag och svaret vi fick på Kristians fråga var: ”Vad tror ni själva?” Återigen tystnad och till slut klämde han ur sig, med blicken riktad mot golvet, att Lilly troligtvis hade leukemi. LEUKEMI? Det hade jag bara hört på tv tidigare. Hur länge får hon leva, botemedel???? Frågande tittade vi på den civilklädda läkaren. Kristian frågade: ”Går det att göra något, hur länge har Lilly kvar?” Då svarade läkaren att det finns goda möjligheter att behandla detta, 3 av 4 överlever cancer. Vidare förklarade han att vi kommer få ett rum på barnavdelningen, där fler prover skulle tas. Sedan skulle vi få åka ambulans till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Diverse försök med kanylinsättning gjordes men misslyckas då hennes blodkärl sprack extremt lätt. Tillslut mitt i natten kallades en narkosläkare för att göra jobbet på vår gråtande Lilly och då fick båda fötterna varsin ingång. Alla ingrepp tog nästan hela natten och Lilly var ständigt ledsen. Mormor och morfar (från Berlin), som kom just denna natten med färjan från Tyskland, stannade till i Halmstad och gav oss lite kläder som var tänkta som presenter. Mellan 03.00 och 06.00 slumrade vi lite grand för att sedan göra oss färdiga för avfärd mot Göteborg. Tankarna var många den natten: ”INGA cellgifter till mitt barn, men vad är alternativet? Det här kan inte vara sant? Höggravid IGEN, hur ska jag orka det? Vad är det för fel på oss? Är det nåt som blir fel när våra gener korsas? Vi är ju friska, eller är vi kanske inte det?”

Innan vi åkte upp skulle Lilly duschas med bakteriedödande medel inför operationen. Det skulle tas benmärgsprov och det skulle opereras in en CVK, som numera heter ”schlangen” (en slang som går rakt in i hjärtat, där medicinen ges och blodprover tas).

Lilly och jag åkte upp med ambulansen. Kristian och Louisa åkte efter med taxi. I ambulansen somnade Lilly och jag fick tillfälle att bli ledsen. Äntligen en stund där man fick släppa fram lite tårar – inte allt för många, för jag höll Lillys hand. Tankarna gick till Birgitta, Kristians mamma som aldrig mer fick komma hem när hon fördes bort i ambulansen.

För oss handlar det alltid om liv eller död. Vi har varit med där det inte gick och därför var vi inte så intresserade av nyanserna. Bara vi fick behålla vår Lilly!

När vi kom fram till sjukhuset i Göteborg var det en skrämmande känsla att åka till avdelningen 322 på tredje våningen. Vid förra besöket på Dr Silvias”bodde” vi ju på 5:e våningen med Louisa på avdelning kirurgi.

Men nu skulle vi upp till 322:an- barnCANCERcentrum. Skräcken! Där ingen ville hamna. Det här var en film och jag ville inte medverka!

Efter operationen som tog 3 timmar fick vi komma upp till uppvaket. Jag blev chockad. Lilly var svullen i ansiktet och såg väldig sjuk ut.

På kvällen kom överläkaren in till oss med provsvaren.

Hon berättade att Lilly har den vanligaste typen av Leukemi för barn – ca. 100 fall i Sverige och 300-400 i norden varje år.

Chanserna att bli helt frisk för denna typ är 80-85% efter 10 år. Behandlingen tar 2 1/2 år. Men läkaren påpekade också att det inte handlar om procent utan individ när det gäller att bli frisk. Och så startade behandlingen.

Lilly blev snabbt sämre och sämre av alla biverkningar och infektioner, vi blev flyttade till Halmstad och knappt två veckor senare föddes vår lilla tjej Junis. En smidig förlossning mitt i allt galet. Förlossningen var igångsatt en vecka före beräknad nedkomst för att kunna lösa det praktiska. Vi kunde se Lillys fönster från förlossningssalen, men Kristian var bara borta från Lilly i två timmar. Underbara Junis fick inte se sina föräldrar så mycket de första dygnen.

 

Junis

Lilly blev nämligen allt sämre och nu började hennes kamp mot biverkningarna på allvar. Stackars storasyster Louisa fick prickar mitt i allt och eftersom det fanns en rädsla för vattenkoppar så fick hon inte vistas på sjukhuset mer. Det blev en magsjuka istället och det skar i hjärtat att inte kunna trösta henne när hon mådde så dåligt. Och som hon hade sett fram emot Junis men fick nu inte träffa henne. Och Junis fick inte komma till oss på barnavdelningen heller eftersom det fanns risk för att Lilly hade fått RS-virus så hon fick stanna på BB. Familjen var splittrad och det kändes fruktansvärt.

Lilly blev ännu sämre, gick på morfin och blev helt apatiskt av all smärta i magen. Men familjen återförenades och det gav tröst. Samtidigt som det var mycket ansträngande. En jättesjuk Lilly, en sprallig 3 ½ -åring och en nyfödd. Kaos är ett milt uttryck för denna situation.

Man konstaterade att Lilly hade drabbats av en blodförgiftning, en svampförgiftning (svampsepsis) till följd av behandlingen och sitt dåliga (då pga cellgifter obefintliga) immunförsvar.

När Junis var 7 dagar gammal blev Lilly så dålig att vi skickades tillbaka till Göteborg med ambulans. Kristian, Louisa och Junis körde efter i egen bil. Den här färden var ännu värre en första gången. Jag såg på min tjej att det var en allvarlig kamp om livet som utspelade sig i hennes kropp. Intensiven blev inkopplad, otaliga röntgen gjordes, hjärtkontroller, leversvikt och njursvikt… En stund så sa läkarna till oss att hennes CVK var tvungen att bytas fort, eftersom svampen kanske satt kvar just där. En timme senare kommer de in och säger att Lilly inte ska sövas, för riskerna med det hade varit för stora. De pratade nu om att Lilly hade ”en allvarlig” blodförgiftning och att hon är ”väldigt sjuk”, ”vi är oroliga”. Vad betydde alla dessa fraser, kommer vi förlora vår tjej? Vi var skräckslagna. Saken kändes inte bättre när fler och fler doktorer kom in till oss, vissa civilklädda. Överläkaren på onkologavdelningen gav oss till slut lite mer fakta. Han började med att säga att Lilly hade ”otur” för att hon drabbades av detta, att det var ytterst få som behövde kämpa så. Och av de få som får så här allvarliga komplikationer så var det nog en av tio som inte skulle fixa den här kampen. Mitt huvud bara fylldes av all ”otur” vi hade. 85 % skulle ju klara en sån här leukemi. Enbart 2% skulle inte klara kampen mot cancer pga. komplikationer. Helt plötsligt så hade vi 10% risk att hamna just bland de där 2 %. Procenter hit och dit. Jag var så rädd.

Och då fick jag mjölkstockning, frossa och 40-graders feber. Jag klarade inte att ta hand om nåt av våra barn, jag ville bara försvinna då. Mormor kom och hämtade Louisa och Junis, trots att hon bara var en vecka gammal. Och det blev en lättnad i knappt 2 dagar. Vi kunde koncentrera oss på Lilly och en dag senare efter att Lilly hade fått utstå så mycket smärtor, så tittade jag i hennes ögon, hon orkade lyfta dem lite lite och då kände jag att det nu skulle vända. Hoppet kom tillbaka, och mycket riktigt så hade vi nått djuppunkten och värdena vände dagen därpå. Men istället drabbades hon av enorma utslag över hela kroppen som gjorde att hon tappade all hud över hela kroppen. Då tänkte jag inte så mycket på att även detta var farligt då huden också är ett organ. Vi var helt upptagna med att försöka lindra klådan för vår lilla flicka. Dagarna gick och Lilly blev bättre och bättre. Men hon hade förlorat 25% av hennes vikt, tappat all muskelstyrka och kunde inte ens sitta upp i sängen. Så det blev hädanefter mycket träning för att få tillbaka styrkan. Under nästan hela den här tiden var vi isolerade på vårt rum, eftersom Lilly också gick och bar på ett smittsamt magvirus. 5 personer inlåsta i ett litet rum. Det hade nu gått en månad sedan vi åkte in till vårdcentralen. Den här tiden var fruktansvärt för vår lilla 3 åring som inte fick springa runt någonting. Pippi Långstrump gick i timmar, om och om igen. Lilly blev bättre men hon mådde långt ifrån bra. Hon kräktes galla fast hon inte åt någonting. Grönt vidrigt slem om och om igen.

Den 26 april skulle bli en speciell dag för oss. Lilly fick besök av sjukhusclownerna. De blåste sopbubblor för henne och hon blev så glad att hon orkade peka på några bubblor och visade ett leende bakom nappen. Det går inte att beskriva… Första leendet sedan insjuknandet. Jag blev så glad – känslorna blev för starka och jag började gråta. Dagarna därpå visade på förbättringar och snart kunde Lilly syresätta sig själv igen. Ingen syrgasslang i ansiktet hela dygnet! Vi tog oss ut med vagnen och tittade på ankor, gick långa promenader mellan olika doser av läkemedel, blod och cellgifter. Mycket träning blev det så att Lilly skulle lära sig att sitta igen. Och alltid även Louisa och Junis mitt i allt.

Och så fick vi reda på att Lilly inte hade kvar några sjuka celler i benmärgen. Läkarna verkade vara överraskade eftersom Lilly hade fått göra uppehåll i den egentliga kampen mot cancer. Inga cellgifter på 2 veckor (av 4) och ändå så hade det gått bra. Vi anade att proverna skulle kunna vara bra trots utsatt behandling. Läkarna berättade nämligen för oss när det var som sämst att den här blodförgiftningen och infektionen var minst lika effektivt mot cancern som cellgiftbehandlingen. Hade det inte varit så riskfyllt så hade man utsatt alla för det. Lilly kommer att bli stor, hon kommer gå längs strandpromenaden med sina systrar när de är stora. Och Kristian kommer var en pappa -stolt som en tupp- det sa överläkaren till honom. Och dessa ord kommer jag aldrig glömma!

Men även om allt var lite lugnare då så kämpade Lilly mot många biverkningar: Blåsor i munnen, hela vägen ner i magen och tarmarna och ända till rumpan, extremt hängande ögonlock, ibland så mycket att hon knappt kunde se, svullna kinder, värk i händer, fötter och käken, skelning, oändliga knip i magen, illamående, tappad gåförmåga… Listan var lång och vidrig!

I mitten av maj så slapp vi isolationen. Vi fick alltså fritt röra oss utanför rummet igen. Vilken skillnad – vilken lättnad, främst så klart för Louisa som äntligen fick cykla i korridoren. Och så åkte vi hem för första gången, även om det bara var några timmar. Det var Lördagen den 14 maj. Första gången Junis fick lukta på hemmaluften. Det var kaos men ändå helt underbart. Hoppet infann sig i våra huvuden och vi visste igen vad vi kämpade för. Men nu när Lilly mådde lite bättre så märktes det att det inte bara var hon som drabbades i allt det här. Louisa var ofta ledsen och rädd. Det var svårt att nå henne, hon hade stängt in sig på nåt vis. Min älskade tjej, det gjorde gräsligt ont och jag blev så förtvivlad över att inte kunna skänka henne mer uppmärksamhet. Hon var ju inte ens 4 år och fick axla så mycket. Och vår lilla Junis började få kolik på kvällarna. Många mil blev det vaggandes med henne i korridoren, upp och ner flera timmar om dagen.

Snart kunde vi flyttas ner till Halmstad. Nu handlade allt om Lillys mage. Att få i henne alla mediciner och näring i blodet. En kamp mot klockan. Vi ville ju så gärna komma ut en sväng om dagen till den friska luften. Sedan gick hennes CVK sönder, det sprutade blod och vi flyttades upp till Göteborg igen, och ner till halmstad igen… Och så mer kräkningar och illamående. Efter otaliga röntgen bestämdes det att vi skulle upp till Göteborg igen. 1 liter galla om dagen. Något var inte som det skulle.

Operation blev det, eftersom det konstaterades att en del av tarmen hade bildat så mycket ärr att det resulterade i en förträngning, där det helt enkelt sa stop.

Operationen utfördes olustigt nog av en kirurg som redan tidigare hade räddat livet på en av våra döttrar. Ännu en midsommar som vi tillbringade på denna avdelningen och ännu en av Kristians födelsedagar. Och två tjejer med streck på magen. Må nu bara Junis få slippa detta.

Men operationen gjorde sitt, Lilly blev bättre och bättre och vi förstod först då, hur illa hon måste ha mått i veckor, eftersom hon nu var som utbytt och sååååååå glad.

Den 20 juli skulle vi äntligen åka hem. Fantastiskt, underbart, så skönt. Äntligen skulle vi få leva som vi ville, med lite mera plats och mycket utomhusvistelse. Med det kom naturligtvis även mycket stress men vi njöt. Lilly var dock fortfarande beroende av näring rakt in i blodet. Det fanns ingen i hemsjukvården som ville ta sig an det så vi fick gå en liten miniutbildning och kopplade på TPNet (som det så fint heter) själva. På på kvällen och av på morgonen. Stor press på helt slutkörda föräldrar men värt alltihop. Inte ville vi bo på sjukhuset mera!!! Efter några veckor kunde vi ta bort TPNet och ersatte det med sondnäring i många månader. Sedan kämpade vi med att få Lilly att äta vanlig mat. En kamp i oändlighet kändes det som – vid varje måltid – men idag äter hon själv och visserligen behöver vi locka, uppmanna och påminna, men det går bra.

Sedan har vi naturligtvis ändå fått vara väldigt mycket på sjukhuset och genomgått ett antal kriser. Och det är så det är när man måste leva i den här cancervärlden. Allt kan vända sig från en dag tilll en annan. Helt plötsligt visar ett blodprov något märkligt, och direkt är man tillbaka i den största oron och fruktar för hennes liv. Såsom när de hittade konstiga celler i benmärgen. Men det vara BARA Borrelia som hade satt sig i centrala nervsystemet. Men det tyckte vi var skönt, för alternativet hade varit återfall. ÅTERFALL, det som vi alla är så rädda för: Att börja om från början med mycket sämre odds. Nej, då tackar man Gud för Borrelia, även om det innebar 3 veckors dagliga pendlande till Halmstad, fram och tillbaka.

Eller när jag vi vid en sövning, där en behandling i märgen skulle ges, hörde att larmet gick, för att sedan upptäcka att det handlade om det rummet där Lilly låg. Många långa sekunder gick innan de kunde avblåsa larmet, de hade bara råkat trycka på knappen. Under dessa sekunder hann jag tänkta alla hemska tankar som finns.

Hur skulle Lillys begravning se ut? Vilken kista, vilka blommor, vad för kläder. Jag vet inte hur många gånger man har tillåtit sig själv att förbereda sig för det värsta.

Under hela den här tiden (och även nu) så lärde vi känna otroligt många fina människor, som dock tyvärr själva är drabbade. Och i Sverige gäller att 3 av 4 klarar sig – en stol lämnas tomt. Det går snabbt att räkna ut att vi även har lärt känna dessa barn. Underbara barn som har behövt utstå mycket – och ändå förlorat kampen. Under året som gått har det blivit allt för många och det skär i hjärtat, det gör vansinnigt ont och samtidigt orkar man knappt med det. Ingen kan ge oss en garanti att vi kommer få det bra i framtiden. Därför gäller det att verkligen njuta av varje dag.

Och detta fina har nu idag blivit vår största kamp. Att ta tillvara på varje ögonblick att njuta och känna. Det, när vi efter allt inte riktigt ”fungerar” längre. Förra året runt jul var jag nästan förlamad så långsamt fungerade maskineriet i hjärnan då. Allt tog så enormt tid, och uppe på det alltid en rädsla om framtiden och ett bearbetande av året som gått. Och sedan förtvivlan att inte vara kapabel till att njuta. Men imorgon är en ny dag. Och vissa dagar har vi lyckats. Och dessa blir fler och fler.

Nu har 1 ½ år gått, Lilly har nu levt Med sjukdomen lika länge som Utan. Idag ser hon ut som vilken annan unge som helst, hon har kvar varken sond eller CVK. Hon har inget bra immunförsvar, mår ofta illa och har några till biverkningar, men ingen av dessa syns utåt. Nu återstår bara 1 år av behandlingen och sedan ska vi tillbaka till det ”riktiga” livet. Även öm jag kan anar att det aldrig kommer bli som förr. Hoppas ”resten” av behandlingen kommer bli en bra tid, med mycket kärlek och glädje.

Jag har nämnt mycket i den här ”helvetes-cancer-redovisningen” samtidigt som mycket fick utelämnas.

Varje dag är oftast en utmaning och därför vill jag passa på tacka några fina vänner och närmsta familjen. Ni fanns där och stöttade oss, ni finns här och nu, ni kommer finnas. Tack. Vår resa är lång och det är skönt att veta att vi inte är helt ensamma. 

Försök göra VARJE dag till en bra dag!

/mamma Julia med familj!

 

Read Full Post »

Alla helgon…

Tittar precis på Så mycket bättre, får bita ihop för att inte storlipa efter framträdandet av Uggla. Jag sitter här och är bara så otrolig tacksam för livet. Att vi är vid liv allihopa. Att det mest jobbiga idag är att tänka på Birgitta och barnen som vi lärt känna och som sedan förlorat kampen. Visst, det är jobbigt nog, Men vi behöver inte tänka på våra egna barn. Jag fick godnattpussar och världens mest kravlösa kramar ikväll. När jag får en puss av Lilly där hon tittar med sina stora små ögon rakt in i mina så blir jag så lycklig över att jag just kan få den där pussen. Det händer ofta, för hon är en pussglad liten tjej, men jag blir inte mätt på det. I den lilla millisekunden tänker jag allt från hur jobbigt det har varit, till idag och rädslan inför morgondagen, samtidigt som jag njuter av den där pussen just då och där och inget annat.

Fortfarande så kan vi hamna i några slags vakuum när någonting oväntat händer. Just nu ligger en liten tjej inne i Halmstad. Blodet rinner ur munnen på henne och hon kan knappt lyfta upp ögonen, mår illa hela dagarna, utslag över hela kroppen, feber i veckor. Ni hör själva, det kunde varit vår lilla tjej. Men det är det inte. När vår kamp har blivit mycket enklare så ligger det andra barn på sjukhusen och kämpar ut sina livs kamp. Jag försöker låta bli att lära känna andra ”nya” familjer. Jag har sagt stopp för mig själv. Men en sån liten tjej med samma diagnos, går naturligtvis rakt in i hjärtat på mig. Trösten för mig är, att jag antagligen i motsats till föräldrarna vet och tror på, att hon har alla odds på sin sida att klara det här, en vidrig resa, men med gott slut. Hon kommer inte minnas så mycket av det här när hon blir stor, det vill inte säga att det inte blir en stor del av henne. Men min förhoppning är att våra tjejer ta med sig detta i sitt bagage som något som till slut stärker dem genom livet.

Sedan är jag väldig lättad över att en liten fin kille (som pryder alla busskurer i stan i reklamen för barncancerfonden) inte fick återfall i veckan, han hade oroväckande symptom, men efter oändlig många timmars (dagar blev det) väntande visade det sig att det ”bara” var en infektion. Puh, den gången kunde vi pusta ut. Men timmarna innan vi fick reda på det var outhärdliga.

Jobbiga timmar blir det också när jag hälsar på min terapeut, där jobbiga minnen och rädsla för vad som kommer skall ska bearbetas. Men för övrigt så är livet bra för tillfället. Vi var i Halmstad i onsdags och Lilly genomgick en ordentlig ögonundersökning som höll på från och till i flera timmar. Inget behöver göras och än en gång fick vi pusta ut. Inga skador på ögon och nerver av cellgifterna.

Vi har också hunnit med mycket roligt den senaste tiden. Bästa Frida var här och vi gjorde stan osäker i lördags på kulturnatten i Varberg, då vi först råkade komma till en vävopera, en minst sagt annorlunda upplevelse. Men sedan gick vi vidare till Theresa Andersson. Extremt inspirerande musiker, verkligen lyckad! I onsdags var jag på föreläsning på komedianten om Stadsjord. Ett häftigt företag som ger en ny infallsvinkel på förtätning av städer. Något jag definitivt ska bära med mig. Innan föreläste hushållningssällskapet om vilken mat vi bör äta. Nånstans vid att pasta är en råvara som borde finnas i allas hem, eller vid att Micron är världens bästa uppfinning slutade jag lyssna på riktigt och såg det hela mer som ett underhållningsprogram, där det tillåts att skratta. Det mest skrämmande var insikten om att dessa råd nog var rätt så bra om man jämför med allmänheten. Bättre fullkornspasta än pulvermos. Viss är det så.

Igår var det spelmansstämma och det svängde rejält. Alltid roligt att stämma fiolen och jag är glad över att få lära mig alla dessa gamla låtar och ser det som vår plikt att skicka vidare arvet. Jag tycker att det är en vacker tanke att Kristians farfar spelade samma bitar som sedan mina barns barnbarn kommer spela.

När jag skriver här på bloggen så blir det så tydligt hur djupt våra sår är, hur långt ifrån ett vanligt liv vi fortfarande befinner oss. Men efter att ha läst bloggen från början till slut, blir det också tydligt hur mycket bättre allt är idag. Livet börjar rulla, det tar rejäla pauser , men det rullar ändå.

Det är väldigt många som besöker bloggen varje dag. Jag vet inte vilka ni är, men det är ändå skönt att veta att man inte är ensam här ute i cybervärlden. Tack för det stödet ni visar! Det betyder mycket för mig.

Read Full Post »

Older Posts »