Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for mars, 2013

Då var det dags att skriva av sig igen… Mycket har hänt sedan sist men allt går i en rasande fart så jag knappt hinner med. Förra gången skrev jag om lilla Junis och hennes prickar. Jag hann aldrig skriva om när vi åkte tillbaka till läkarna och de efter dåliga blodprov blev rejält oroliga och ringde ner till Lillys onkologer. Fler läkarbesök och ett antal blodprov… Ett dygn som var fruktansvärt. Misstänkt leukemi på minstingen… Men det slutade lyckligt.  Jag har inte hunnit skriva om Louisa och hennes tillfällen hos psykologen. Att vi har vågat börja prata mera om Lillys sjukdom och vad det innebär.  Jag har heller inte hunnit berätta att vi planerade för att Lilly skulle gå på dagis. Vilket fortfarande inte blivit av då hela byn verka ha haft influensan, halsfluss och magsjuka samtidigt. Barnen är så sjuka på dagis att vi inte ens vågat ha Louisa där i veckor. Inte har jag avslöjat att vårt företag har börjat rulla igång. (mer om det snart!) Och en nyhet till: Kristian har börjat arbetsträna på Falkenbergs gymnasiet. OCH jag har också börjat jobba. Underbart skönt. Att komma bort, att få vara vuxen och prata vuxensaker, att använda sin hjärna, vara kreativ och träffa folk som ser mig som den jag är i stunden, inte hela mitt förflutna. Skönt, givande och stärkande. För er som inte vet, så har jag bytt jobb och jobbar numera på Varbergs Stadsbyggnadskontor. Jag var rädd för bytet men nu i efterhand känns det helt rätt. Jag jobbar 3 dagar i veckan. Onsdagar är jag på sjukhuset med barnen och tisdagar får jag en hemmadag med familjen. Numera uppskatta jag också att få vara hemma ända in i tåspetsarna. Så livet börja bli allt mer normalt. Vissa dagar. Andra dagar påminns vi fortfarande väldigt tydligt om vilken värld vi lever i. I onsdags var det en sådan dag! Det var dagen innan vi skulle lyfta med flyget mot varmare breddgrader. Vi var uppe med tuppen för att köra till sjukhuset tidigt tidigt för att kunna få provsvaren snabbt i fall det skulle vara något tokigt, som att Lilly hade behövt få lite påfyllning av blod, eller något annat. Vi kom iväg tidigt men fick sedan krypa fram i ovädret och mötte en ambulans efter en annan. När vi väl var framme sprang Lilly och Louisa in på lekterapin och började leka för fullt. Sedan var det dags för läkarundersökning och även den gjordes med mycket skratt och bus. Därefter bestämde Lilly sig för att ta blodprov men väl framme vid stolen ångrade hon sig. Och som hon ångrade sig. Nix pix, tvärtemot! Lilly brukar sällan göra motstånd vilket så klart har varit smidigt för oss. När ens barn protesterar påminns man om vad man går igenom dag efter dag. Denna dagen hade jag inte råd med allt för mycket tålamod. Vi behövde ju snabbt få tag i provsvaren så vi kunde åka hem och förbereda det sista inför resan. Men Lilly ville absolut inte vara med på detta. Till slut fick jag hålla fast henne, en sköterska fick ta tag i hennes arm och en annan sticka henne i fingret. Det kändes som ett övergrepp och tankarna gick tillbaks till alla de gångerna förut vi varit tvungna att tillföra henne obehag mot hennes vilja. Men det är bara att bita ihop och hålla på reglerna, ger man vika blir det en ännu större kamp nästa vecka. Men må gudarna veta att även om man är sträng i stunden och konsekvent så känns det inte alls rätt och jag lider med henne något fruktansvärt. Det måste vara förvirrande för Lilly. Att åt ena sidan ha en mamma som nästan brukar våld för att få henne att ta sticket och åt andra sidan känna av att det inte är det mamman vill, för samtidigt får hon ju ta emot massa gos och pussar, hur nu det är möjligt mitt i kampen. Det gör ont att bara skriva ner det. Jag blir så ledsen över att hon måste göra allt det här dag in och ut. Och för vad? Om det bara fanns garantier för en frisk framtid… Och ändå så är livet idag ju mycket bättre än vad vi kunde föreställa oss för ett år sedan. – Vi fick det förbannade blodprovet under mycket skrik och sparkande, men efteråt, när jag släppte hennes arm, så klagade hon över att ha ont. Jag trodde först att hon låtsades men väldigt snart gick det inte att undgå att hon hade rejält ont, inte i armen hon blev stucken i, nej, i den andra armen som hon fäktades med allt hon kunde – den armen JAG fick hålla fast. ”Det här är inte sant. Vad har hänt?” Tankarna for runt i mitt huvud. ”Har JAG skadat mitt barn? Inte har hon brutit armen?” Eftersom symtomen inte försvann så fick vi en ny läkarundersökning. Men det var knappast tal om en riktig undersökning då hon hade så ont vid bara ren beröring. Vi fick en akuttid hos röntgen, direkt efter lunchen. Lilly kunde knappt gå, för vid minsta lilla rörelsen skrek hon av smärta. Jag hämtade en vagn och satte henne i den och Louisa och jag körde henne fram till matsalen. Vid det här laget mådde jag fruktansvärt illa och tänkte mig om och om tillbaka till situationen då det hände: ”Jag höll henne hårt, men inte så hårt att hon kunde skadat sig så? Hennes ben kan ju fortfarande vara dåliga pga. allt kortison hon fick ta (en av alla biverkningar). Men ändå, skulle jag ha förorsakat att hon hade brutit sin lilla fina arm? Nej, så klart inte brutit rakt av av, men i alla hennes försök att komma loss kanske hon vred armen så olyckligt att den kunde ha fått en spricka?” Jag mådde så illa, samtidigt som jag var tvungen att hålla skenet uppe och trösta båda barnen. Lilly pga. av sin arm men även Louisa som började gnälla både över det ena och det andra: ”Jag har ont i hela kroppen. Mamma, jag vill också åka vagn, jag har mycket mer ont än Lilly.” osv. Till slut fick jag ta Louisa åt sidan för att prata allvar med henne. Jag förklarade för henne att jag förstod att hon hade ont men att hon faktiskt omöjligen kunde ha mer ont än Lilly och att jag var tvungen att ta hand om lillasystern nu. Att jag behövde hennes hjälp nu och att jag skulle vara med henne så fort vi kom hem till pappa och han kunde hjälpa mig med Lilly. ”Kom igen, jag behöver din hjälp, jag fixar inte det här annars!” Men Louisa var bara någon minut senare lika ledsen igen och kröp upp i mitt knä under maten. Hon klagade över att hon frös och äta ville hon heller inte. Utöver tjatade hon var och var annan sekund om att hon hade ont i magen. Mina tankar gick hela tiden till Lillys arm, stackars liten som kanske var tvungen att ha gips på resan nu… Sedan gick vi tillbaka till avdelningen. Fast det var visst bara jag som verkligen gick: Louisa satt på mina axlar och Lilly åkte ju framför mig i vagnen. Som tur var kunde jag lämna Louisa på lekterapin och sedan gav vi oss iväg till röntgen. Väl där fick vi snart komma in. Lilly hade så ont att de inte kunde ta de rätta bilderna. Men efter några försök och massa skrik sa de att de var tvungna att sträcka ut hennes arm för att kunna ta riktiga kort. De bara gjorde det och Lilly skrek av smärta. Jag pussade hennes kind och pratade lugnande och kände mig allmänt piss, eftersom jag ju ändå var orsaken till att hon hade så ont. Bättre blev inte saken när jag sedan var tvungen att hålla fast henne under tiden de tog korten. Men någonting hände där, för efteråt, när Lilly fick välja minst 10 tatueringar och ett halvt dussin ringar (ja även sjuksköterskorna har känslor och tycker att det är vidrigt att tillfoga en så liten så mycket smärta) så kunde hon röra på armen lite mera. Upp till lekterapin, tillbaka till Louisa. Nu gnällde Louisa mer och mer över magont och jag började förstå att det här inte var på låtsas. Men Lillys arm blev allt bättre. Hon satt kvar i vagnen men började så småningom använda armen till att peka och skoja. Då kom läkaren förbi i korridoren och sa att vi nu skulle köra hem för att snart lyfta med flyget. Att allt såg bra ut på röntgenbilderna. Lillys arm hade antagligen hoppat ur led och när man tog korten hoppade den helt enkelt (nja, verkligen inte enkelt..) tillbaka. Då var det dags att åka hem. Bara att Louisa gnällde om att hon frös. Jag tog på hennes panna och förstod att hon nog inte var frisk. Vi tog tempen på henne och hon hade närmare 39 graders feber. Det resulterade i ännu en läkarkontroll och ännu ett blodprov under skrik. När Louisa visar upp just feber och magont så gäller det för oss att vara på hugget. Det är just de symtomen som kan visar på en (farlig) bukspottkörtelinflammation som hon kan råka ut för eftersom hon har gått igenom sin omfattande operation. Något vi så klart är mycket rädda för, men även den snällare varianten – ett virus eller en infektion var ju inget önskvärt i vårt läge där Lilly måste läggas in på sjukhus vid minsta lilla febern. Jag började ana att det nog inte var möjligt att ta det där efterlängtade flyget till Kanarieöarna morgonen därpå. Men blodproverna visade på ingenting. Inget förhöjd infektionsprov, magontet försvann likaså, men den förbaskade febern var kvar. Men ändå så hade vi lite hopp kvar. Skulle bara febern sjunka under natten så skulle vi ta oss iväg. Men nix pix. Klockan fem, när vi skulle upp och köra mot Landvetter var Louisa fortfarande febrig och vi fick ställa in- Vi somnade om och vaknade först vid 8-tiden på morgonen. Då stängde Gaten precis och Louisa var symtomfri. Ingen feber, ingenting alls. 2 timmar försent. Louisa har inte haft feber sedan några år tillbaka. Självklart skulle hon ha feber just det dygnet vi skulle åka iväg. Vår teori är att hon antingen hade något slags magvirus (pga. vår mat så drabbas vi inte längre av kräksjukan verkar det som. Vi märker i princip inte av det mer än att vi är lite lite oroliga i magen) eller att det helt enkelt var resfeber. Men det får vi ju så klart aldrig reda på. Nu sitter vi här istället och har åtminstone haft några riktigt vackra vinterdagar. Ibland 40 grader kallare än vad som var tänkt, men vi sitter här i alla fall hela bunten. Efter att vi reste oss igen efter torsdagens besvikelse har vi försökt mysa till det extra mycket. Vi åt pannkakor (ja, bovetepannkakor utan ägg)  med chokladbollar (råa, med cashew, dadlar och kakao), åkte skidor i Åkulla med kidsen och hade mys framför brasan med popcorn,…  Men den där onsdagen har etsat fast sig  som ett hemskt minne som vi kommer ha svårt att glömma. Det var riktigt jobbigt även för Kristian som var på sitt jobb och bara fick massa hemska nyheter under dagens gång. Tur att vi har vår privata resebokare Jeaneth som har hjälpt oss att boka en ny resa. Så nu hoppas vi att vi får åka till Teneriffa i början av april. Vi ger inte upp, någon gång kommer vi komma iväg!

Idag hade vi en fin dag ihop med två fina familjer, som så väl känner till det här cancerhelvetet. Två familjer som förlorat kampen. Fantastiska människor som bara är tvungna till att bita ihop och att leva livet. De påminner oss om vad som är viktigt här och nu. Inte att åka på någon resa. Bara att få vara tillsammans. God natt alla härliga människor!

 

Utan Barncancerfonden hade vi inte haft möjlighet att boka vår resa!

http://www.barncancerfonden.se/10828

http://barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Egen-insamling/Insamlingar/Till-minne-av-Chloe/

 

 

Annonser

Read Full Post »