Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for oktober, 2012

Jag följer ju en del andra mammor och deras bloggar som vi lärt känna på sjukhuset.

En mamma skriver så här idag:

Rädsla*

En känsla som man känner vid hot eller riskfyllda situationer. Hos människor aktiveras rädslan av det sympatiska nervsystemet (flykt eller kamp) då hon möter en överlägsen fiende.
Skräck*
Kan beskrivas som en känsla då man känner rädsla för något livsfarligt. 

I arton månader kände jag mig hotad. 

I arton månader levde jag nära en överlägsen fiende. 
I arton månader kämpade jag mot den överlägsne fienden. 
I arton månader var jag ofta rädd för något livsfarligt. 
I arton månader har jag vetat vad skräck är. 
Det stämmer väl rätt bra in på oss idag. Vissa dagar är vi mer påverkade, andra dagar orkar vi glömma bort, eller snarare förtränga.
Men drygt ett och ett halvt år har gått. Ett återstår. Av behandlingen. Sedan kommer tiden efter behandlingen, där rädslan och skräcken kommer hålla fast vid oss, eller så kankse vi kommer hålla fast vid dem. Det är då återfallsrisken är som störst- till 2 år efter behandlingens slut. Sedan tror jag att man kanske kan börja tro på livet igen, leva utan ångest, rädsla och skräck. 5 1/2 år. Sedan när vi har tonåringar som kommer den där jävxxxla rädslan och skräcken tillbaka. Då är risken som störst för stortjejen som var sjuk först.
Mamman som skriver det här blogginlägget har mist sin dotter i våras. En tjej som bodde mycket på östra när även vi bodde där. Som inte hade nått hår, som hade gått igenom operationer, som lekte och fnissade, som var alldeles för smal – men alltid glad. En tjej som hade bättre prognos än oss från början, men där man kunde slänga prognoser åt helvetet! Som en läkare sa: Det spelar egentligen inte så stor roll vilken prognos ni får. Det handlar om ert barn – just ert barn. Det viktigaste för oss är att vår tjej klarar sig. Men det gör ont att se alla dessa barn lida. Nya barn inne i Halmstad med cancerdiagnos, som står i början av helvetet. Andra barn som man inte ser i korridoren mer, inte för att de blivit friska – för att de slutat leka. Mycket gör ont att se och påminner oss att bjuda in våra ”vänner”, Skräcken, Rädslan och Ångesten.
Kommer vi aldrig att kunna slappna av?
Jo visst kan vi- ibland. I helgen var jag med tjejgänget i Halmstad. Vi umgicks i ett dygn. Alla tog hänsyn till varandra, inget tjaffs och gnäll. Bara skoj. Och så var vi på Ladies Night. Och det blev inte alls som jag hade förväntat mig. Mina förväntningar var låga. Väldigt låga. Galna tanter kastar trosor på några ”stjärnor”. And so what?
Men det blev bra. Jag kände mig trygg. Jag var glad, lycklig? Väldigt roligt hade vi i alla fall. Och en slags oro börjde krypa upp på ryggen på mig och Sofia som diskuterade detta vid hämtningen vid förskolan: Var det vi som var de där galna tanterna kanske?
-Det kastades inga trosor i varje fall. haha
Allt är relativt. När vi hälsar på hos psykologerna, så försöker de få oss att förstå att vi inte lever i en normal situation, att våra ramar är annorlunda än andras. Svårt att verkligen förstå. Att minnas. Hur är ett vanligt liv? Vad är normalt, vad inte.
Jag minns inte hur det var att vara jag INNAN den dagen vi fick vår dom. Minns inte hur det känns att vara normal. Men jag minns mycket av det som hänt därefter. Ibland undrar jag om det verkligen är bra att ha filmat och fotat under tiden. Det gör så ont att se bilder på hur vi hade det. Filmerna har vi inte vågat titta på ännu. Men jag minns även utan kort hur lukten av galla kändes som Lilly kräktes så många gånger. Jag minns hur det kändes att behöva väcka sitt lilla barn mitt i natten för att skrubba henne med desinfektion inför en operation som plötsligt skulle ske. Det sved och gjorde ont, det var kallt och okänsligt, det handlade om min dotter som knappt var vaken. Och om mig som var tvungen att förgripa mig på henne, gråtandes. För allt känns tusen gånger värre på natten. Om Junis som sov och som sedan vaknade av all skrik. Det handlar om Louisa och Kristian som sov i ett annat hus. Det är vår historia. Jag har så många smärtsamma upplevelser att jag inte vet om jag någonsin kommer hinna bearbeta alla. Skriva upp och glömma. Nej inte glömma, men lägga på hyllan. Tänk om det där supersnöret hade funnits tidigare. Om Lilly hade fått en pärla för allt hon utsattes för. Då kanske jag hade kunde begripa vad hon gått igenom. Undrar hur många meter lång den hade blivit. Lilly ska snart får börja med sitt Supersnöre – läs gärna mer här på hemsidan : http://www.barncancerfonden.se/Foreningar/Foreningarna/Vastra/Arbetsgrupper/SuperSnoret/
Men förhoppningsvis ska den inte bli så lång. Hon kommer bara få några enstaka symboliska pärlor för det som varit. Och det som kommer skall ska förhoppningsvis inte innebära en massa pärlor/ ingrepp.
En annan mamma skriver så här i sin blogg (jag ändrar dock tidsperspektivet lite):
”Om jag hade sett vår situation idag för 2 år sedan hade jag blivit väldigt, väldigt ledsen. 

Om jag hade sett vår situation idag för 1,5 år sedan hade jag blivit alldeles galet överlycklig.
Upplevelsen är relativ. Så väldigt relativ.”
Allt är relativt. Sorgen, Ångesten, Rädslan. Lyckan likaså.
Men jag var glad i helgen. Det vet jag. Det var roligt. Tack tjejer!

Read Full Post »

Puh, jobbig dag idag. Ingen riktig sömn och genast dras man ner. Är så ledsen. Luktar på dem små, hämtar kraft. För att sedan tänka på allt de går miste om, hur mycket dom har påverkats, hur trasiga vi är. Fortfarande. Och visst livet är ju tusen gånger bättre än förut. När vi var tvungna att frukta Lillys liv. Men livet är ju så långt ifrån normalt ännu. Arrrrrrr,  det gör så gräsligt ont ibland. Just nu funderar jag mycket på vad vi bär med oss av denna tid. Gör det oss till rikare människor? Kanske. Men också till människor som inte våga tro och hoppas så mycket längre. Till människor som kan ta vara på dagen? Eller till människor som har en alldeles för tung börda att bära på? Lilly med sina tusen ärr på sin lilla kropp, vilken tonåring kommer hon vara? Kommer frågor som ”har jag förtjänat att leva?” att dyka upp? Vad blir det för en människa som under sina första 6 månader ammades av en helt frånvarande mamma? Utvecklas allt som det ska då? Hur blir det med självkänslan hos en 4-åring som blir av med all sin trygghet, 2 gr på 2år. Som har sett sina föräldrar braka ihop så många gånger?

Alla dessa skuldkänslor, samtidigt som jag ofta är så trött. Hur ska jag orka reparera alla dessa sår? Jag kämpar. Och sörjer. Att mina barn fick den här starten på livet. Inte alls det jag hade tänkt mig. Livet blev inte så vackert som jag alltid drömde om.

Sedan en annan dag. Åker hemifrån, vinkar åt prinsessorna, eller om jag får bestämma: åt mina små rövardöttrar och går på seminarium och workshops. Känner mig vuxen, hel, glad. Tänker på stora planeringsfrågor, hur vi ska skapa en hållbar planet. De stora frågorna har blivit så lätta att förstå. Frågorna där hemma är så mycket svårare. Skönt var det i alla fall, att få jobba och glänsa. En förmiddag för att sedan kastas tillbaka till våran verklighet. Halmstad och sjukhus. Men det var en bra dag. Jag har blivit rejält sugen på att börja jobba.  Leva lite mer mitt liv.

Annars har vi haft många fina dagar. Mycket motion. fram och tillbaka till förskolan. Cyklandes eller springandes. Skönt. Tennis, badminton, yoga, boxning, rodd. Ja, vi har prioriterat det och det har varit befriande, stärkande. Vi har haft en underbar kväll med BÄSTA vännerna, en ”liten” runda runt sjön för att sedan grilla och basta. Det var en av årets höjdpunkter. Helt klart.

Mmh, och nu när jag skriver allt det här, så tänker jag att livet är rätt bra ändå. Hade bara en liten dipp, som jag verkar ha skrivit av mig nu. Bra det. För nu väntar jag in min make min, som kommer tillbaks med massa att berätta om helgen i Uppsala med gamla gänget från bästa tiden av vårt liv, i alla fall var livet väldigt enkelt de sista åren när vi pluggade. Och väl det. Livet måste ju få leka ibland…

Read Full Post »