Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for juli, 2012

Nu har det gott en vecka sedan jag skrev det här… Somnade då… men nu skickar jag iväg det i alla fall:

Åhhhhhhhhhhh var ska man börja idag…

Har haft som vanligt så himla mycket som hade varit bra att slippa bära på. Men jag hinner ju aldrig med.

Tror att jag börjar bakifrån. Igår hade vi möjligheten att delta i spelmansstämman i Carlsberg. Vi har fått beviljat ett antal timmar anhörigstöd som det så fint kallas. Hemtjänsten kommer hit och tar hand om barnen i några timmar i månaden, där vi får komma bort lite och bara tänka på oss själva, eller där vi hinner ifatt med sysslorna där hemma som det oftast blir. Men igår kunde vi bege oss hemifrån och vara med och spela några timmar. Det märks att jag inte spelat på ett bra tag och nu är inspirationen tillbaka. Här ska tränas! Mera instrumentspel i våra liv. Men imorse (och även nu) är vi rätt trötta eftersom Lilly tyckte det var dags att vakna vi halv 5. Och lillstumpan kan inte skyllas på då allt blir lite galet en dag efter narkos. Ja precis. Narkos. Den sista planerade narkosen. Jag vågar knappt skriva det, för nästa gång hon behöver ”sova” så är det för att man misstänker återfall, eller för någon fruktansvärt lunginflammation, eller nåt annat hemskt. Och så har det väl blivit lite grann i vårt liv. Istället för att glädjas åt att det var sista narkosen så är vi rädda för framtida narkoser.  Det var speciellt den här (förhoppningsvis) sista narkosen. Jag tänkte åka ner med henne till Halmstad men efter att Kristian ”morrade” lite förstod jag att han ville med. Alltså stoppade vi in alla barnen i bilen, tidigt som bara den för att vara i Halmstad halv 8. Lilly var fastande och som vanligt sympatifastade hela familjen, då det är hemskt att äta när inte hon får det. Bara Junis fick äta en banan i smyg och Louisa stoppade också nåt i sig, i farten och hemligt. Sedan -efter ett antal förseningar- så fick vi åka ner med vår lilla stumpa. Åka ner till operation. Den här gången ville båda följa med och efter lite flirtande var det ok att båda föräldrarna tog på sig de underbara vackra nätmössorna och de blåa kapporna. Lilly satt i min famn och som vanligt så försöker vi prata om allt vi ser. Prata, prata, prata så inte Lilly blir rädd. Samtidigt som vi är ärliga och förbereder henne på att hon kommer vakna igen och att saker och ting har hänt då. ”De ska bara ta bort din slang då, bra va, då kan du ju bada!” ”Nejjjjjjjjjjjjjjjjj” svarar Lilly och man förstår att hon är lite orolig. ”Du kan få den efteråt, du får behålla den när de har tatt ut den!!!” (Eller hur?, och så titta man på sköterskan och undrar om hon kan fixa nån liten slang till Lilly som hon kan hålla i när hon vaknar) Och så somnar Lilly. Narkosteamet tar över, lägger över den lilla livlösa kroppen som helt plötsligt väger några ton och tackar för deltagandet. UT MED DIG NU. NU VILL VI VARA SJÄLVA. DET HÄR SKA DU NOG INTE SE. Vi känner ju i princip alla narkosläkare både i halmstad och göteborg efter alla dessa sövningar. Och de känner igen oss, och de vet att ingen behöver visa oss vägen ut. Så där går vi ut, helt själva med tom blick och hoppas att allt går bra än en gång. Men den här gången var vi båda två tillsammans vilket bara ledde till att man bet ihop mer än annars för att inte drar ner varandra. Vi gick ut med ett snett leende, som om vi precis hade lämnat henne på dagis. Upp igen till barnavdelningen och tillbaka till verkligheten. Junis här, Louisa där, försöker äta lite frukost. Klockan hann bli elva. Men det spelar ingen roll för hungriga var vi inte i alla fall.

Och det gick bra. Men det tog lång tid. Flera timmar var hon borta och vi hann tänka tanken många ggr att det kanske var någonting som hade gått snett. Kristian gick ner och hon vaknar upp. UTAN SLANG som går rakt in i hjärtat. Inga hemska gifter som ska in där igen. Puh. Men samtidigt ingen infart för att kunna ta alla dess blodprover som nu ska tas i all evighet. Varje gång ett stick i fingret. Stackars lilla tjej. Det där sticket är stort för en så där liten. Louisa som också går på efterkontroll med ”stick i fingret” svimmar ibland av skräck av alla dessa stick, där blodet inte behöver rinna till lite grann bara- som till en sänka – nej där varje gång minst två rör ska fyllas.

Ingen infart där man snabbt kan hjälpa Lilly med antibiotika ifall hon råkar ut för en infektion. Ingen infart för att kunna fylla på blodet som så ofta inte är tillräckligt.

Men ingen infart som kan infekteras, som Junis kan dra i, som Lilly kan fastnar med,…

Ett steg närmare målet. Ett friskhetstecken. En stor dag.

Och så kryper det upp för ryggen. Den där äckliga känslan som sprider sig upp till nacken, ner för axlarna ut i armarna och allra helst ut via munnen med ett högt skrik: ”Vaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaarföööööör????” Varför råka vi ut för det här. Varför är inte vi hemma som en vanlig familj. Varför ska hon ha cancer. Varför ska Louisa vara i riskzonen. Varför???? Svaret lär vi aldrig få. Men jag är ibland INTE glad över att allt går åt rätt håll. Jag VILL INTE att det går åt rätt håll. Jag vill inte att det går åt något håll alls. Jag vill inte vara här mitt i allt. Jag VILL INTE att min tjej har cancer. Helvetes Cancer, drar åt helvete. Låt mig vara ifred. Och visst kommer livet bli bra igen (hoppas jag – jag är tvungen att skriva så, för jag litar inte på livet längre – att allt blir bra…). Så livet kommer att bli bra igen, javisst, men vi kommer aldrig få vara ifred. Vi kommer alltid vara rädd för att cancern kommer tillbaka. Om inte denna så kanske nästa, efter alla cellgifter så är det en rätt vanlig ” biverkan”. Och om det inte är cancer så kanske hennes hjärta lägger av. Hon kanske får problem med benstommen. Vet jag. Listan är lång. Jag vet inte hur länge vi får vara tillsammans och jag bara hoppas att listan med sena komplikationer är lika med noll i Lillys fall.

Och så skakar jag om mig. Brrrrrrr. Bort med all skit. Jag bor på världens finaste plats. Lilly är världens gosigaste 3-åring, Louisa den största klätterapan världen har åskådat och Junis den busigaste lilla lata ickegående 1-åring som finns. Jag har en fin man. Solen skiner. Livet är bra.

Ja, nu är han 30 år min man. 30-års-kris? Vad är det? Det är underbart att FÅ bli gammal. Eller mognare… 🙂 Nej såna problem har vi inte här. Det var jobbigt att planera en överraskningsfest för de finaste gossarna i världen. Ändå så gjorde jag knappt något. Tack alla hjältar som gjorde den här dagen möjlig. Han blev glad. De blev glada och rörda. I en tid som denna så betyder det så otroligt mycket att veta att man har vänner. För de har blivit färre. Mycket färre. Det är ofta vi sitter själva på lördagarna. Ingen som bjuder oss längre. Vi bjuder ingen heller. Vi sitter här själva allt som oftast och undrar vad det var som hände med vårt liv. När blev vi de som alla ville hälsa på på söndagen? Ju, svaret vet vi. Allt hände den 24 mars förra året och den långa tiden vi befann oss på sjukhuset därefter. Och jag börjar förstå att det inte är så himla lätt att var på andra sidan och gå oss till mötes. Men var mot oss så som ni var innan. Bjöd ni oss en gång om året så gör det nu med bara en gång om året. Eller 2 gånger eftersom vi inte alltid orka bjuda tillbaka. Och jag vet att tiden går fort. Men nu har det gått mycket mer än ett år. Och det är många som inte har bjudit hem oss. Och det blir aldrig ett rätt tillfälle. Jag kan tänka mig att man gärna skjuter på det till nästa helg. Men tar det nu, och jag lovar, det betyder mycket. För mitt i allt det här så tycker jag att det känns så onödigt att undra om man har vänner eller ej. Vi är extra känsliga och sårbara och överanalysera allt. Men ibland när man försöker få perspektiv på det hela så är jag ganska säker på att vi har MÅNGA fina vänner. Absolut inte lika många som innan, men tillräckligt.

Så jag tyckte att det var jobbigt att planera festen själv. Jag fick inte dela alla roliga och tunga stunder angående festen med den jag står närmast. Jag hade ingen som kunde ta ner mig på jorden och till exempel förklara att folk blir sjuka och kanske faktiskt inte mår bra nog att festa med oss på just den dagen. Eller vem jag skulle bjuda, skulle barn vara med eller ej. Jag vet att det låter banalt för de flesta av er. Men efter all utmattning och nedstämdhet så är det svårt ibland att tänka normalt. Men jag var inte ensam: När det krisade som mest -fanns det alltid någon vänlig själ som hjälpte mig. OCH!!!! DET VAR VÄRT DET! Det ögonblicket gossarna kom fram och förstod vad vi hade ställt till med. Så härligt. Så fint att kunna ge Kristian den presenten. Där allt bara handlade om honom. Inte nån annans behov. Det betydde så mycket, och jag är glad över att ha genomfört det. Och finaste Maria – utan din drivkraft hade det här aldrig varit möjligt!!!! Och tack Gerda och Tony! Ni äger!!!! 🙂 Och tack Helena och Frida, som ställer upp i vått och torrt! Och Anna och Pär, vi är så glada över att ni finns. Och familjen som har hjälpt till och slitit!!!! Och när jag ändå håller på tackar: TACK söta Johanna för att du tvättat vår tvätt.  Och naturligtvis tack till många till som på ett eller annat sätt har gjort den här dagen oförglömligt! Ja, och när man håller på tacka här i all oändlighet så fattar man ju att man har bra vänner och en fin familj. Kram till alla er.

OCH Hansagård-/Klevagårdsgänget!!!! Tack och tack och tack igen för veden och allt ni hjälpt till med. Vet inte hur vi nånsin ska kunna återgällda det.

Veckorna innan överraskningsfesten var tuffa. Junis fick sitt första feber och tankarna försvann oundvikligt till när Lilly fick sitt första feber och vi fick diagnosen som skulle ännu en gång vända vårt liv in och ut. Vi vet att det är orimligt att tro eller fasa för att Junis ska bli allvarligt sjuk. Men det tyckte vi även förra gången. Inte kunde Lilly var allvarligt sjuk? Louisa har ju redan stått för den delen. Vi är inte rimliga nånstans och vi kan inte hjälpa det. Jag blev jätte skraj nu när jag var tvungen att sluta amma Junis och hennes första feber kom som ett brev på posten.

Jag uppfostrar barnen långt ifrån det jag tycker är det rätta sättet. Jag har dåligt samvete konstant och jag är rädd att de far illa samtidigt som jag vet att det inte hjälper dem. Jag kan inte köpa dem lyckliga. Och jag kan inte skydda dem ifrån allt ont. Och all kärlek i världen räcker inte, gränssättning är viktigt likaså.

Så jag håller på tänka igenom vårt liv. Vad är rätt och vad är fel. Jag vill skydda barnen så mycket jag bara kan. Men det kanske är Felet. Till exempel funderar jag på om inte det vore bra att Louisa och Junis börjar på dagis till höst. Visst de kommer dra hit skit i form av sjukdomar, men familjen kanske mår bättre i stort? Vår stora trygghet är just familjen. Tillsammans så går vi igenom allt hemskt. Tillsammans kan vi även skratta som bäst. Det är bara vi, i den tajtaste lilla familjen som går igenom allt  på samma sätt. Ingen vet hur det är att vara oss. Men vi vet hur vi har det. Jag kan tänka Kristians tankar och han vet exakt hur jag fungera. Vi kanske måste dela på oss lite för att kunna komma tillbaka till ett riktigt liv. Jag pratar bara om så där 15 timmar i veckan. Inte många timmar men ett stort steg för oss. Jag vet inte om det är rätt steg att ta, men just nu känns det som nåt måste hända för att vi ska börja njuta av livet som vi har lovat varandra så många gånger.

För att uppnå det så måste vi skaffa oss bättre förutsättningar. Psykologen läxade upp oss senast. Det är läge att tacka ja till hjälp. Och lustigt nog så frågade du Johanna om tvätten just denna dagen och jag svarade ”jaaaaaa” fort som bara den utan ”nej” och ”behövs inte” osv.  Vill ni komma hit och hjälpa oss, så kom och säg: ”Hit med barna, vi ska ut och leka – går ni in och städa em stund, eller läs en bok, eller sov ikapp er”. En timme åt gången. Barnen blir glada och vi likaså. Eller hjälp oss att bära in veden. Eller hälsa på oss en kväll och ser till att ingen disk står kvar på köksbänken efter att vi ätit. Vad vet jag. Kom med mat nån gång? Eller ni kanske har en annan idé? Psykologen fick mig att förstå varför vi inte fungerar. Att vi måste ändra på de yttre omständigheterna först innan vi kan bearbeta det innre. Vi är jämt utmattade och vi behöver ändra på det för att kunna klättra upp för stegen, tillbaka till ett normalt fungerande liv. Vi håller inte på att kasa ner längre. Vi har klarat av att stoppa i nedförsbacken, men vägen tillbaka till toppen kommer att ta lång tid.

Jag vill också passa på att försöka förklarar hur jag fungerar för tillfället. Folk tror ibland att jag inte uppskattar deras umgänge. Jag ser irriterat ut eller bekymrat, eller nånting. Men för mig tar det tid för tillfället att anpassa mig till nya situationer, att träffa folk. Det tar en stund innan maskineriet i hjärnan kommer igång. Jag har inte mycket resurser över i kroppen och i hjärnan. Så när jag möter människor så går kapaciteten åt att ta in världen omkring mig och jag hinner inte vara social och trevlig samtidigt. Jag befinner mig på nån annanstans, tittar på oss alla utifrån, bakom en stor isvägg. Och det här märker jag inte själv. Men efter att vissa modiga har ställt frågan ”Vad är det?, ”Mår du bra” och liknande, gick det upp för mig att jag var rätt konstig. Men det tar bara en liten stund, sedan tinar jag upp igen och är med…

Psykologen fick mig att vakna upp. Jag kan inte gömma mig bakom Kristians depession, jag är själv där. Kampen mot negativa tankar pågår hela tiden. Med sol så vinner de goda. Jag är på jakt igen. PÅ jakt efter att vara glad på riktigt. Och jag misslyckas hela tiden. För istället för att få tanka kraft med sömn för att orka med allt jobbigt som hänt oss och händer oss så går vi minus varje natt. Så nu ska jag hoppa in i säng och sova. Skyndar jag mig så kanske det hinner bli 7 timmar i alla fall. För Lilly är programmerat. Halv sex så är hon uppe och hoppar.

God natt gott folk!

Hoppas att allt går hyfsat bra hos er, för jag vet att vi är många som drar på tunga lass!

 

Usch vad det var ett deprimerande avlsut. Försöker en gång till:

 

Jag älskar sommaren. Nu ska vi basta, bada, plocka bär och äta ute, springa runt som nakenfisar och äta glass (ja, ingen vanlig och utan socker OCH god!!!). Livet är bra, så många gånger…

Nu hoppar jag i säng för att gå upp morgonen för att äta frukost ute på altanen och sedan ska jag titta till grönsakslandet och leka kurragömma med barnen…

Annonser

Read Full Post »