Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for maj, 2012

vårkänslor

Jag har inte skrivit på så lång tid… Faktiskt inte hunnit. Istället så har jag sparat det hela i en del av hjärnan som gör att den går långsammare. Den måste ju minnas så mycket. Så nu tänkte jag snabbt göra mig av med det mesta.

Mitt sista inlägg handlade om Vilmer. Han har åkt till badlandet nu, som han själv så underbart sa. Det har tagit extremt hård på mig. Orken tog slut. Efter Vilmer så fanns det bara tomhet kvar. Denna fina gossen. Han kunde lika gärna varit mitt barn eller ditt? Jag var naturligtvis snabb med att jämföra mig, hur skulle livet bli om det hände oss, vad skulle vi göra då? Och det värsta är, jag tror jag vet. Man bara går upp nästa dag och livet fortsätter. Inte för att man vill, nej, bara för att man måste. Måste. Måste inte för sig själv men för de andra. Ta vara på varje dag i livet. För vem vet vem som tas ifrån oss imorgon. Samtidigt som jag, lik Vilmers mamma, skulle längtar efter att ha hennes armar runt halsen, att höra henne viska något i mitt öra, eller att ge mig världens kladdigaste puss, eller hur hon lägger sig på golvet i protest. Men naturligtvis och som tur var kan jag bara ”tro” hur det skulle vara… Vilmer kommer för alltid ha tagit en plats i mitt hjärta som nu är helt tomt.

Sedan hände nåt som vi såg fram emot så mycket, men alldeles för tidigt. Sannas tvillingar mådde inte bra i magen och hon blev sjukhusbo precis som vi. Samtidigt som farfar också tyckte att det var dags att kräva lite vård och hamnade på sjukhus utomlands pga. någon elak form av salmonella. Så resumé: Alla låg på sjukhus i den här SJUKA familjen förutom Kristians bror som säkert inte visste vem han skulle ringa.

Många vakna nätter blev det och efter att Sanna flyttades ner till Lund så föddes det två underbara söta fina pojkar, som fick heta Leonard och Bernard. Och konstigt nog, med tanke på allt som kunde gått snett, så mår de bra, fast de föddes 3 månader för tidigt. Men det har så klart varit jätte kämpigt men jag vill ändå sammanfatta det hela med att jag nu är stolt moster. Och skönt att Lilly nuförtiden skuttar till sjukhuset eftersom Sanna och Henke nu också bor där (de flyttades till Halmstad senare).

Men samtidigt som alla låg samtidigt på sjukhusen så hade vi det jobbigt även hemma hos oss. Lilly fick ju ligga inne  pga. feber. Segt och tröttsamt. Och så skulle jag få åka på mammaträff med barncancerföreningen. Men det höll på sk..ta sig eftersom Lilly skulle ligga på sjukhus.  Men då kom vår räddning. Underbara Maria kom ner, satte ner foten och började jobba. Ja, hon tog i utan att var rädd för att bli trött. Hon gjorde allt hon såg, såsom byta blöja, plocka ur diskmaskinen, leka med barnen, laga mat… Till helgen kom då även Tommy ner, och dessa underbara fina vänner bara fixade allt så jag fick åka iväg utan några barn hängandes i mina ben. Inte den lilla utmaningen att ta Junis då, eftersom hon ju helst fortfarande ville ammas på natten. Och Kristian på sjukhuset med Lilly. Och JAG fick sova en hel natt i en säng för mig själv.

Men det var inte bara roligt att gå på ASIA SPA en helg. Många av mammorna hade jag lärt känna under vår tid i Göteborg. Många historier om barn som har fått kämpa, som inte borde behövt det. Nej, ut och lek med er! Och alltid tanken i bakhuvudet: 1 tom stol, 3 av 4 klarar det. Vid återträffen kommer säkert -om allt går som det brukar- några mammor har mist sina barn. Inte JAAAAAAAG, är min första tanke. Inte DOOOOOOOOOM min andra.

Tommy åkte hem igen och några dagar senare även Maria. Men jag tror att de fick återhämta sig i minst en vecka efteråt, för Maria såg bra sliten ut efter hennes visit här… 😉

Någon dag senare fick Lilly komma hem igen och sedan gav vi oss av till en resa till fjällen.  Dagen innan vi skulle åka kom vi dock på att det inte fanns nån snö på det stället vi skulle åka till. Så vi fick vara lite spontana och bytte boendet till ett hus, belägen lite längre norrut. Där fick vi underbara dagar i sol och snö som vi delade med en superduperfamilj från Sandkärr. Rena lyxen blev det, där all mat bara serverades för oss (ja, vår specialmat!!!) och vi kunde ta igen oss lite efter en tuff tid. Underbara dagar som vi alltid kommer minnas.

Efter det åkte vi några dagar senare vidare yill mormor och morfar till Berlin. Där möttes vi av våren med fint väder. Vi tankade mera sömn men gick också på en inspirerande mässa om rawfood. Intensiv blev veckan men även denna helt lyckad. Lilly fick en snabb högdos i ett mellanstopp i Halmstad på vägen ner till Berlin och fick sedan käka kortison hela veckan. Det var som vanligt mycket tålamodskrävande men gick ändå relativt bra för vi slapp ju hantera det själva. Det fanns gott om händer som hjälpte till där borta.

Efter dessa två veckor, fyllda med mycket motion och mera vila, fick jag tillbaka gnistan. Hjärnan sa ”hallå här är jag” till mig, och det var så skönt att äntligen kunna tänka några steg framåt igen. Kristian har det dock haft mycket tuffare. Nu när jag mår lite bättre så vågade han släppa lite på fasaden och en depression knackade på hans dör. Men han kämpar på otroligt bra, och låter sig inte dras ner i det där mörka hålet. Vissa dagar går bättre än andra, men jag är otrolig tacksam för att han kämpar emot.

Men än en gång så skulle han sparkas ner ordentligt. Underbara Tommy hade  en knöl på halsen. Och efter lite provtagning innan påsk, och fantastiskt gemensamt bastubad (nja, ibland hemskt kallt, när du kastade den där spannen med kallt vatten över oss Maria!!!), så fick våra vänner reda på att det så klart skulle vara cancer. Inte sant. Vad är det som händer?  Jag förstår bara inte. Hur många drabbas av cancer innan (läs ordentligt här Tommy, INNAN…) de fyller 30? Varför just du? Du som fortfarande orka umgås med oss en lördagskväll, fast vi ibland inte är det roligaste sällskapet. Du som tar dig alltid tid till att hälsa på oss när du är här nere. Dig som vi hälsade på helgen innan Lilly fick sin diagnos. Det är så fruktansvärt orättvis!!!!

Själv så har jag bara stängt av. Orka bara inte mer att ta in. Jag satte mig och läste på istället. Det var en ”bra” cancer med hög överlevnad, men tuff behandling. Det gör gräsligt ont att veta vad han behöver utstå. Men jag tänker finnas där och försöka se det positiva. Vi kommer att bli ihopsvetsade ännu mera. För efter en sån här prövning vet man hur värdefull livet är och det är faktiskt en sak jag är väldig tacksam över att få veta.

Kristian dock blev förtvivlad och det såg ut ett tag som att depressionen släpptes in på riktigt. Men han står upp ännu och med hjälp av vårsolen tror jag nog att han ska fixa detta.

För övrigt måste det nämnas att vi har gjort den sista stora högdosen med Lilly nu. Det var en vidrig en, många nätter på sjukhus blev det igen för att sedan lösas av av många dagar på sjukhus med provtagningar. Och hemska biverkningar, bara för att göra oss medvetna om hur skönt det skulle bli att få slippa detta. Stackars Lilly hade vansinnigt ont i munnen de senaste veckorna. Nu återstår en jobbig tur till, den där kortisonresan en sista gång, men sedan drar sista fasen igång. Den ska dock vara i 1 1/2 år, där Lilly förhoppningsvis slipper de största biverkningar men fortfarande få dras med dåligt immunförsvar.

Sedan måste jag tillägna lillstumpan några rader. 1 år har du nu blivit. Stora skrutten, våran fjunis, som tillslut bestämde sig för att krypa istället för hasa, säger sina första ord som tack tack och som kan vinka och pussas. Mitt underbara barn som alltid hänger med.

Och så drog vi ut sonden från Lilly. Ett tappert försök att få henne att äta. En kamp varje dag, men efter alla besvär hon har haft av alla biverkningar så ser det nu ändå ljust ut. Hon kommer snart äta igen som hon gjorde förr, det är jag helt övertygad om. Men tills dess är varje måltid en kamp där det gäller att inte tappa tålamodet för att få i henne lite kalorier.

Mycket har hänt den senaste tiden, jag skrev bara ner en bråkdel av allt. Här i slutet vill bara skriva lite till er som är våra vänner.

Vi mår bra nu, men bara ibland. Då kanske riktigt superbra, men redan nästa dag mår vi dåligt igen.

Som när de vid senaste sövningen av Lilly i samband med högdosen råkade trycka på larmknappen, och jag stod utanför och inte kunde göra mer än att vara rädd, vänta på att få veta vad som hade hänt.

Eller när Lilly förra veckan fick svamp och vi var så rädda att den skulle gå in i blodet. Mardrömmen från för ett år sedan återspelades i våra huvuden.

Eller när ännu ett barn fick sin dödsdom nyligen, eller ett annat som begravdes några veckor sedan, eller ett annat som i veckan fick återfall.

Vi har många bra dagar men vi kämpar varje dag med att försöka leva livet och att göra det till något bra. Och när vi sitter tillsammans med er och umgås så har ni lyckats få oss att må bra oftast. Men nästa dag, hemma igen, kan allt ha vänds upp och ner.

Detta skriver jag för att ni ska få förståelse för varför vi är så tankspridda och rentav konstiga ibland. Det här livet, där allt ändras från dag till dag gör att vi bli lite (ok, ibland mkt) sega, ibland deprimerade för att sedan njuta av livet såsom ingen annan.

Ni gör skillnad när ni är med oss, för varje dag som vi skrattar så har vi vunnit kampen om att leva livet. 1 år har gått. 1 1/2 år återstår. Först blir jag fortfarande arg över hur mycket tid som tas ifrån oss av våra ”lyckligaste” år. Men sedan blir jag taggad igen. Jag ska minsann leva livet och njuta varje dag, och sluta med att vara ledsen över att gå miste om det andra dagar när jag inte lyckades! (Svår mening, vem mer än jag fattar den? 😉 ).

Puss och kram!

Annonser

Read Full Post »