Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for november, 2011

ny pers

Ja, var ska man börja… Allting var rätt så bra. Att ”åka in” några dar för behandling kändes inte så tungt. Och mycket riktigt, så var det inte så hemskt. Lilly njöt av all uppmärksamhet och även Louisa hade skoj. I tisdags sövdes Lilly för behandling i benmärgen. Och precis när jag lämnade henne på operation så sprang jag upp till Junis som skulle in på hjärtundersökning. Den gjordes då och läkaren sa att hon bara hade ett 30-tal fall om året i Halland som hade sånt här ljud. Men efter ultraljudsundersökningen kunde Junis friskförklaras. Puh. Inget med Lillstumpan… Blodet lät helt enkelt mycket när det rusar igenom kroppen. Det brukar inte låta på såna här små men blir senare i 5-års åldern väldig vanlig. Men vi slipper oroa oss i framtiden. Det är nu konstaterat att allt står rätt till med hjärtat.

Vi hade förresten varit inne i Göteborg på återkontroll med Louisa en vecka tidigare. Hon har ju haft ont i bröstet och Mats (hennes kirurg) sa att levern sitter just där. Hade inbillat mig att den låg längre ner i kroppen. Men det var ju tur annars hade jag ju varit superorolig för henne. Men även här visade blodprov och ultraljud att allt var bra. Nästa kontroll om ett halvår!

 

 

När vi var färdiga med Junis undersökning var det bara att rusa ner igen och hämta Lilly som låg på uppvak. Eftersom Lilly fick fasta på morgonen så gjorde vi det med (solidariska som vi är) och vi hade fortfarande inte fått i oss nåt… Så Kristian och Isa åt lite gröt.

Efter lite påtryckningar så fick vi lämna uppvak och komma upp igen till avdelningen och fick i oss lite mat. Sedan sattes hennes cytostatika igång.

Vi vet ju att det inte finns nåt alternativ, men lyckliga är vi inte när droppet starta, vi vet ju för väl vad biverkningarna innebär.

Men senare på kvällen åkte Kristian hem med Louisa och Lilly, Junis och jag mysade till det lite. Vid elva tiden dagen efter kom Kristian och Louisa tillbaka till oss. Tjejerna tittade precis på film när Lars (överläkare) kom in och berättade för oss att man i gårdagens prov hittade vita blodkroppar. Han pratade om att han misstänker någon infektion. Jag blev likblek och frågade om inte detta kunde innebära återfall. Och han tittade på mig och sa att det var ett av möjligheterna, men att detta är ovanligt i det här skedet av behandlingen. Men Lilly skulle sövas imorgon igen för ett antal prov som skulle tas i benmärgen. Världen rasade, jag skakade men försökte gömma det eftersom jag hade tjejerna i famnen. Och så gick jag igenom allt igen. Hur man ens försöker vara konstruktiv så ser man ändå fram för sig hur begravningen skulle gå till. Hur läkarna innan skulle ge beskedet att det inte var något mer att göra. Hur jag skulle kämpa för att Lilly fick somna in hemma, samtidigt som jag är väl medveten om att det i så fall inte bara är att somna in, att det är massa lidande bakom det hela… allt det och mycket mer snurrade omkring på sekunder. Sedan kastar man bort allt för att ”vara stark”. Lilly skulle inte bli orolig, det hjälper verkligen inte. Så maktlösa vi är. Allt hade blivit svart på några sekunder. Lars frågade lite om några utslag Lilly hade haft och frågade om hon hade fästningsbett. Ja det har hon haft. Hur vi ens försökte skydda henne i somras så satt de klistrade på henne och vi försökte få bort de så snabbt som möjligt. Lars sa att han hade vetat om detta redan igår kväll men att han inte ville oroa oss. Och så sa han att han nu efter att han pratade med oss tyckte att det var troligast att Lilly hade fått neurologiskt borrelia. Men eftersom han alltid vill vårt bästa så kunde inte jag lita på honom. Det var ju han som i början av denna cancerresa lugnade ner oss, att det inte var nån fara med Lilly, och dagen efter fick vi åka upp akut till Götet med ambulansen. Alla är vi olika. Men jag tycker om att få reda på de olika alternativen. Hemska och bra. Vet jag alla så kan jag tänka konstruktiv och förbereda mig för det värsta, men även leta och hitta argument för de andra alternativen. När de nu såg att Lilly hade vita blodkroppar i ryggmärgen så misstänkte de en rad olika scenarion. Varför inte berätta dessa för mig??? När de väljer att bara berätta det mest troliga för mig så är jag ju så snabb på att hitta massa hemska alternativ själv. Istället ska de berätta för mig de olika, för oftast är sanningen, även om den kan innebära hemskheter trots allt snällare än vad jag målar upp för mig själv i gissandets land. Men Kristian är där helt annorlunda. Varför oroa sig för något i förväg. Bättre att tar det när det kommer. Och rätt har han ju. Men även om han tröstade mig när jag tyst skrek, gömmandes bakom hans rygg så inte tjejerna skulle se – så var han helt skakis han med. Men Kristian var verkligen den starke den här gången och höll ställningarna. På eftermiddagen gick vi ut med droppställningen kopplat till vagnen. (det hör ju inte till det vanliga att man får det, men personalen fattade att vi verkligen behövde det) Det var skönt, vi fick tiden att gå lite snabbare på det viset. Sen hämtade Kristian Sanna och tjejerna hade jätte roligt hela eftermiddagen och kvällen. De älskar sin faster verkligen!!! Där fick vi tid att prata lite med andra föräldrar om olika kriser i deras barns behandlingar.

Det var ju också en sak. Lilly höll ju på få sin behandling när vi fick beskedet. Där måste det skett ett misstag eftersom man aldrig starta en behandling om man misstänker infektion eller återfall i det här skedet. Men eftersom man hade startat och hennes allmäntillstånd var bra så avslutades behandlingen enligt schemat. Det är ju bra för då blir det inget uppehåll i behandlingen i alla fall. Men det är mindre bra om hon får svårt att bekämpa infektionen, eftersom behandlingen sänker hennes immunförsvar.

Vi sov alla 5 tillsammans denna natt i två 80 sängar. Bara vi fick vara tillsammans.

Dagen efter sövdes Lilly. De tog många benmärgsprover, som skickades till olika ställen i landet. Louisa hämtades av en eldsjäl och hon fick tillbringa dagen med hennes underbara kompisar. Vilken tur, för då slapp vi ta hand om henne en sån här tung dag. Vi gick som på nålar och ännu en gång hade jag tjejerna i famnen när Lars kom in för att ge beskedet att det INTE var återfall, enligt de första proverna -men fler skulle analyseras. Vi pustade ut. Allt föll från axlarna och jag blev otrolig trött. Kristian åkte senare och hämtade Isa för att sova hemma med henne. Och jag fick gosa med de andra två och var otroligt lättad. Dagen efter bekräftades det hela, och senare fick vi även beskedet att det var neurologiskt borrelia. Vad som helst bara det inte är återfall. För er som inte vet vad återfall innebär: Vid återfall är man tillbaka på ruta ett, bara att det finns mkt mindre cellgifter att tillgå, eftersom de första inte hjälpte… Oftast resultera det i benmärgstransplantation (och det i sin tur är fruktansvärd vidrig för barnet med hemska biverkningar) – faktum är också att procenterna krymper att man ska komma hel ur det hela…

 

Men det var ju inte återfall. Borrelia, and så what???  Ja, vi har inte satt in oss så mkt – men efter 3 veckors behandling med antibiotika så tror man att Lilly blir botad från detta eländet. Så de närmsta 3 veckorna måste vi åka till Halmstad dagligen för att få intravenöst antibiotika. Det är naturligtvis tungt, men känns ändå mycket lättare än allt annat.

I helgen, dagen efter allt det här, var vi barnlösa (för visso vi hade med Junis – men det räknas ju nästan inte…) för första gången på evigheter. (1 år, eller nåt i alla fall) Sanna och Henke tog barnen och vi åkte till Ästad för bad och bastu med goda vänner. Och visst var det mysigt att se alla men efter veckans pers var det ändå rätt tungt tycker jag.

Det blir ju så tydligt att livet är normalt för alla andra. Jag har verkligen blivit folkskygg. Det går bra att träffa en i taget, men stora folkmängder är inte min grej. Det blir inte på riktigt. Men det var ändå bra att vi gjorde det, någon gång måste vara den första!!! Och tidvis hade jag riktigt roligt och ingen kan ju må dåligt av bastubad och tunnbad!!! Och riktigt snällt var det av Kristian att han tog smällen dagen efter och lät mig sova ut!

Lilly mår rätt så kasst för tillfället, biverkningarna börjar göra sig gällande. Mycket gnäll i vårt hem för tillfället, men vi vet att det snart blir bättre. Lillstumpan. …:(

Medans jag skriver detta hör jag på nyheterna att en krav-produkt som semper säljer – som vi ger våra barn som godisersättning (louisa älskar dessa och äter de ofta!!!) dras tillbaka för att det innehåller för höga halter av ett gift som är levercancerframkallande. Tack för den. Det är ju precis det vår äldsta tjej har förhöjd risk för. Skruvat värld vi lever i. Kravmärkta bananer och dadlar, inget annat enligt förpackningen. Och ändå innehåller det gifter??? Orka bara inte mer. Känner mer och mer för att flytta bort och blir självförsörjande. Utan att skämta. Vår livsmedelsindustri går inte att lita på. Inte nåt annat heller.

Må låta pessimistiskt men det får vara slutorden denna gången!

 

 

Read Full Post »

Under tiden vi var inne på sjukhus förde vi dagbok för att inte glömma bort viktiga saker… Detta visade sig vara guld värt eftersom hela den tiden idag har reducerats till några få ögonblick som vi kan komma ihåg. Dock var det jobbigt att skriva den, eftersom vi aldrig hade någon tid över… Inte vackert, men det mesta är med… Förutom ångesten. Den höll vi för oss själva… Ni har haft många frågor angående den tiden, så jag bestämde mig för att klistra in det hela här…

 

Fre 1 april

Idag har Lilly sövts enligt schemat. Innan sövning gav de henne trombocyter (blodplättar) i dropp då värdet var lite lågt och för sövningens skull. De gjorde ryggmärgsprovet samt gav en dos cytostatika i ryggen (ingen extra utan den som alla får de första två gångerna vid sövning) Lilly fick däremot den första av två extra ryggdoserna i tisdags för att man hittat några enstaka blaster i ryggvätskan. Antalet blaster var dock redan 0 i ryggen på provet idag men man ger ändå den extra dosen på tisdag enligt plan för henne.

Idag var jag (Kristian) väldigt skakis men Julia pratade med mig en stund innan vi skulle lägga oss och det kändes mkt bättre, bort med alla onödiga orostankar. Jag ville t.o.m att  Julia o Lollo sov i källarrummet fast Julia erbjöd sig att sova här uppe. Ingen idé att börja fjäska med sådant som bara sitter huvudet. Då bekräftar jag bara oron för mig själv…

Dumma mig…

Pratade med kurator och psykolog idag om det praktiska. Psykologen sa att vi hade en väldig trygg tjej som tar det hela mkt bra. Louisa alltså, och vi är stolta föräldrar. För hon är såååååååå snäll fast det hela påverka henne så mkt. Vi försöker jobba på att SE henne och inte glömma bort henne, vilket är svårt ibland, men vi försöker.

Ikväll hade lilly en diarré just när vi pratade med doktor Torben. Han önskade ett prov på den och det visade sig vara ett magvirus (rotaviruset) som Lilly känner av, dock så har ingen annan i fam känt sig konstig… Lilly är ju känsligare dock så hon mår ganska kass av det. Rotavirus är mkt vanligt och drabbar ofta barn, många denna vintern, nu blir det att hålla koll på vätskan i kroppen.

Lör 2 april

Idag är det  dags för behandlingen (cytostatika i blodet) Efter lunch satte de igång skiten, ca 20 min dropp. Farfar kom vid 16 tiden på besök.  Lilly var lite piggare så vi satte henne i barnvagnen och gick på promenad allesammans i parken bakom sjukhuset. lite hundar fåglar och luft gjorde nog susen. Louisa gick mesta själv ca 4km. Hon gungade och lekte på lekplatsen, Lilly var trött men ville åka lite rutschbana med pappa, Först ville hon nog gå på hängande nätet men insåg att det inte var ngn bra ide’ när man är matt, särskilt om man aldrig gjort innan.. Farfar kom med russin förresten och dessa gick verkligen hem hos BÅDA tjejerna!

på kvällen när farfar åkt kom det in ett helt team och meddelade att Lilly skulle få motmedicin för vattkoppor eftersom det funnits en smittobärare inne på sjukhuset i gbg tidigare i veckan när vi var där, dock ingen som Lilly träffat, men koppvirus kan spridas med vinden i princip.

Sön 3 april

Idag har Lilly varit mkt trött. Hela natten var vi upptagna med att befria henne från alla diarréer, och det fick bäddas om, många ggr. På morgonen hade hon dessutom mkt ont i käken och Julia bad om extra smärtlindring. Då fick hon morfin och kunde somna om till över 9-tiden. Sedan mådde hon dock mkt illa. Vi provade att ge henne maisvälling idag istället eftersom natten hade varit så jobbigt men det kom ut bara några minuter senare. Därför har vi nu bett om att får ett bättre dropp med vitaminer så hon slipper få en massa sondnäring som hon ändå inte kan behålla. Det tar dock till morgon att få hem det eftersom det behöver specialgöras till personer under 2 år. För övrigt har hon varit mkt trött idag och inte haft det så lätt.

Läkaren har varit inne ett antal ggr för att förvissa sig om hennes tillstånd. Man är rädd för att hon har för stor vätskebrist och håller noggran koll på detta. Dessutom förväntar man sig att det kan komma en infektion nu eftersom hon har så dåligt immunförsvar och man vill behandla denna så fort som möjligt och de kollar nu oftare med prover.

Kristian har det mkt tufft just nu rent psykiskt men kämpar för att hålla det under kontroll..

Vi hade besök idag. Jobbigt men bra med besök framförallt för stumpan nr 1. Jobbigt för att man blir påminnt om att andra blir tagna av att se Lilly, hon är trots allt mkt sjuk.  Idag är det mammas tur att sova med bullen i rummet där nere.

Infektionsprovet visade dock ingenting idag trots feber igår, så det är väl magbakterien som spökar. Vi räknar med en infektion men hoppas för Lilly att hon slipper, då kanske hon blir piggare innan helgen?!

Mån 4 april

Slö tjej även idag. Börja ge henne lite majsvälling igen, men fortfarande inget vitamindropp. Jag tror mig se en uppgång i feber och är lite orolig för det. Lars (överläkare) tycker att allt verka normalt.

Louisa var jätte sjuk i natt med feberfrossa och rejäl hosta. Men på morgon var febret borta. Men mamma och Louisa var väldigt trötta.

Idag gick Louisa och mamma till förlossningen, de tog CTG och såg att jag hade en verk under de 20 min de mätte. Hon undersöktes av en läkare som sa att livmoderhalstappen var mogen. Om vi har tur starta förlossningen av sig själv annars kan de ta hål i fosterhinnan onsdag morgon.

Pappa och Louisa åkte hem idag för att fixa lite och för att hämta bebiskläder. Kvällsmat intogs hos farfar. Louisa sov i sin egen säng, duktigt och länge.

Tis 5 april

Ingen bebis ännu. Men värkar så fort jag ställer mig upp.  Natten var lång och rätt så bra, diarée enbart kl. 4.00 och 6.00. Fast det fortsatte sedan under dagen. Lilly fick sin medicin i ryggen idag igen. Innan dess fick hon trombocyter. Idag skedde detta på ett behandlingsrum på avdelningen. Sen hon vaknade har Lilly haft magknip. Febret håller på att gå upp. Infektionsvärdet visar också att det är nått på G. Från 2,7 igår är det nu uppe i 57. Men hon får nu en förebyggande medicin bactrim och en annan mot svamper. Det kommer hon att få 2 ggr. i veckan (tis och tors).

Själv känner jag fortfarande av förverkar, mer på eftermiddagen nu än innan.

Kristian och Louisa kommer hit idag igen.

Har börjat ge henne sondnäring nu vid två-tiden. Får se hur magen fixar detta. Hon klagar rätt mkt över magont. Fick en liten värmekudde nu som känns skönt.

 

onsdagen 6 april

Under veckan har vi förberett sanna och farfar på att de får ta ledigt idag för ev födsel. Farfar är dålig i halsen och vågar inte ta hand om lilly. Vi ringde Marcus istället och han kommer istället

På morgonen undersöker vi riskerna med att sätta igång en förlossning. Vi vill absolut inte hamna inför ett kejsarsnitt i onödan

Kl 11 så bestämde vi oss för att köra på. Vi ringde Faster o farbror så att de kunde köra direkt.

Lilly är slö idag fast klar i blicken.

Hennes infektionsvärde rörde sig lite uppåt idag. Kan vara fas 2 i rotaviruset (magvirus) men kan också vara ngt annat.

Julia var på förlossningen mesta delen av dagen så jag var med barnen och när sanna o marcus kom så var vi alla tre med barnen en stund innan jag gick ner till Julia och kollade läget med värkarna.

Direkt efter jag tittat till Julia så var det dags för rejälare värkar och jag hann bara att hämta kameran på lillys rum innan jag kom ner till Jula igen.

2 timmar var jag med när vår lilla Junis föddes….. Det gick som tur var riktigt bra.

Kl 17.45  gick jag upp till Lillys rum igen, då ville Lilly upp till mig och jag kände då att hon hade mkt feber, jag mätte till drygt 39gr och blev själv lite darrig som vanligt men låtsades som inget inför sanna som inte märkt av att Lilly blivit varm. troligen blev hon det på bara ngn minut ändå.

Läkaren ordinerade ett nytt antibiotika pga av nya febertoppen. (Man väntar gärna tills det kommer en ny topp innan man kör på nästa medicin i onödan.)

Julia kom upp till Lilly strax efter mig, Junis togs omhand av personalen på BB. Hon mår riktigt bra, vilken tur.

Idag började det falla en del hår från Lilly!

susanna sov med louisa i källarrummet- Julia med Junis och jag med Lilly

torsdag 7 april

susanna ringer o säger att louisa har små prickar i ansiktet, går till vår avd och läkaren säger att hon ska här ifrån innan det visar sig vara vattkoppor.

Värsta kopproceduren drar igång IGEN, denna gång med Julias resistens eller inte, junis i fara eller inte….

farfar är frisk o kommer med vår volvo o barnstol för att köra hem louisa till sig under en tid tills utslagen visar sig vara ngt eller ej.

lilly fick trombocyter och blodplättar, även äggvita (hon e svullen i ansiktet)

fredag 8 april

Vi ringer farfar, Louisa har inga nya utslag men har kräkts och haft diarré halva natten, troligen rota-viruset där med.

Lilly sövs för sin fredagsbehandling. idag 15dagen ingår ett benmärgsprov som skickas till sahlgrenska i gbg. Detta ger en liten vink om hur behandlingen tagit på märgen inte bara i blodet. Efter sövningen är lilly mkt trött idag, orkar ingenting. Dessutom kommer det slem ur munnen på henne som hon kämpar med. Hon kräktes under narkosen….

Jag, kristian ska besöka Junis på sena eftermiddagen  och blir stoppad av Lars Martinsen, överläkaren som tog proverna på lilly idag. Han vill prata i enrum så jag blir livrädd direkt och frågar om det är ngt, han säger direkt att det inte är ngt allvarligt.. Han ville nog bara prata i ett smittfritt rum med tanke på att jag kan bära rotaviruset.

Han berättar att proverna dröjer till måndag och att det inte betyder ngt negativt bara att de inte hinner allt idag citerar Lars -”men övrigt har ju behandlingen gett resultat i blodet så”……

Han tyckte också att vi ska börja sonda lite majsvälling igen med tanke på att hon verkar lite bättre i tarmen sa han,

lör 9 april

Kristian har fått byta blöja i natt själv och e helt slut.

Louisa har slutat kräkas men har högt feber och är mkt slö.

Lilly är mkt slö idag. Lilly får upp massa slem ur munnen och Julia frågade om inte det kunde vara RS-virus. Det skulle de ta prov på. Men det innebär att Junis inte får vistas här därför stannar hon en dag till på bB tills vi fått resultatet. Lilly röntgas även för lunginflammation, men det visade sig vara negativt. Annars hade Lilly inget feber på morgonen med ännu högre CRP värde (har stegrats de senaste dagarna). Därför ska fler prover tas.

Mormor kom på att bröstmjölk borde vara toppen även för Lilly. Efter om och men fick vi det godkänt och nu har Lilly fått bröstmjölk från mamma istället för majsvälling. Julia pumpar för fullt. (Har fått mkt hjälp av christina på BB, med pump och liknande)

lilly får fortfarande zofirax mot vattenkoppor.

Fick cytostater idag intravenöst.

Sön 10 april

Maria var på besök, Vi tog en promenad ner till halmstad centrum, köpte dv film o maria bjöd på lite glass. Lilly var dessvärre inte så med utan väldigt trött. Efteråt åkte maria iväg, julia gick till bb för att amma och jag o lilly gick till rummet. På sena eftermiddagen tyckte jag o julia att lilly hade ont och stånkade mkt och till sist så tittade Johan (doktor) på lilly och beställde en tarmröntgen efter han känt magen var spänd.

Röntgen visade en stillastående tarm som säkerligen orsakar magsmärtor.

Mån 11 april

Lilly har ont i magen och stånkar sig igenom dagen, hon tittar knappt på oss på hela dagen utan verkar stänga in sig i sig själv och härda ut smärtan från  magen.

Dock så får vi ett positivt besked från benmärgsprovet i fredags. Provet visar på  2% blaster i märgen vilket är under önskevärdet 4% (dag 28 görs nästa prov och då är sannolikheten att det visar lågt och ger en fortsatt snällare behandling. OM det skulle vara högre än 4% så kommer behandlingen vara hårdare från dag 36.

Ikväll om Louisa tillbaka med farfar och jag grät när jag såg henne igen, Det var så skönt att alla var tillsammans igen. Lollo fick äntligen träffa Junis också!!! :_)

Tis 12 april

Lilly är riktigt sjuk, och har mkt ont i magen. Hon Tittar inte på hela dagen mer än lite lite med vänster öga, Höger öga är mer svullet och hon kliar sig bara där.

Julia ringer förtvivlat till mig kl 8-9 och säger att louisa har utslag på ryggen, lite på halsen och (fötterna).

Vi klarar inte skicka iväg henne igen från oss.

Lars (läkare) Martinsson tycker att Julia bebis o Louisa ska stanna i källarrummet under dagen och vill se utslagen nästa dag innan de får komma upp!

GALET!! Nu är allt skit igen.

Onsdag 13 April

Torben  (läkaren som tillf tjänstgör i GBG) kommer med på ronden och em stund efter de gått kommer lars in och säger att Lilly är stabilare och bör snarast flyttas till gbg ifall hon skulle bli sämre igen.

2 h senare är vi alla på väg till dr silvias, Julia o Lilly i abulanstransport och jag med Louisa o Junis i egen bil och massor av packning.

Onsdag kväll är lilly lite piggare än innan och läkarna tycker inte hon verkar så illa däran för tillfället.

Torsdag 14 april

Inte mkt sömn inatt, mest stånkande och inget mer bajs från tarmen på hela natten tillskillnad från natten till onsdag och delvis tis. Lilly kommer till ro kl 6 på morgonen och pappa ligger bredvid o låter henne sova ända till kl 10 då Glen (sjuksköterska) tycker hon ska vara piggare och öppnar fönstret.

På senare eftermiddagen blir Lilly mkt piggare och hon tittar en lång stund på pippi mm mm. Farfar lämnade lite mat i vårt kylskåp på Ronald, sen hälsade han på oss i Lillys rum på 322.an. och fick se lilly i lite bättre skick än i måndags när hon var helt svullen i ögon händer o fötter.

Idag tog man hit en mobil röntgen för att titta på lungorna. Man är rädd att de fylls av vätska, hon är snabbandad.. Men lungorna såg fina ut. Men lilly orkar inte lyfta handen ens.

Mats, Louisas kirurg, kände på lillys mage idag, tyckte inte det fanns några kirurgiska tankar i nuläget.

Torsdag kväll, en narkosläkare skall kolla läget med Lilly ifall hon olyckligt  skulle behöva intensivvård. Hennes natriumsalt är nämligen lågt och det kan påverka medvetandet andningen hjärtat mm. Värdet har varit lågt sen igår och hon har fått saltrikt dropp sen dess och idag när Mats  var här och kände henne på magen så pratade han med de andra läkarna här och föreslog troligen ett annat dropp med högre halt natrium än det vanliga glukosdroppet,.

Febern kväll ligger  runt 38 gr fast hon fick parfalgan. Infektion på g? Syresättningen är bra 98%.  Hoppas nu bara salterna bli högre tills morgon.

Inatt blir det varannan timma kontroll igen som vid ett tillf tidigare veckan ( mån natt när hon var riktigt kass tror jag?)

Fredag 15 april

Natten Var lugnaste denna veckan, Lilly fick sova och hade inte ngt magont att tala om.

Onsdagens svampodling visade på att svampen var kvar, trots atibiotika sen lördag. Nu vill läkarna att man byter ut cvk’n (slangen som går direkt in i Lillys ven) ifall det sitter svampbakterier på den, detta gör man ibland om misstanke finns, förut var det regel att alltid göra det.

Bara en kort stund efter att 4 sjuksystrar börjat rengöra henne och förbereda borttagande av den gamla cvk’n så kom Torben in igen med Margareta och de tyckte nog inte det var värt risken att söva henne i sitt tillstånd just idag. De väger risker och tror mer på att låta henne vara och avvakta lite, desamma gäller Cytostatikabehandlingen imorgon lördag, som också den får vänta tills hon blir bättre.

Vad gäller fördröjningen av cancerbehandlingen så tycker inte jonas (”super”läkaren som kan allt och bestämmer allt..) och torben att det har ngn betydelse då hennes värde i märgen dag 15 var 2% (under 4%) och dessutom så är hennes kraftiga infektion en bra om än inte lika önskvärd behandling av cancern.

Kerstin och Götz kom idag. Kerstin stannade och sover på Ronald, tillsammans med Louisa, Julia och Junis.

Lördag 16 april

idag var det röntgen och ultraljud, man är orolig att svampen angriper organ eller att organ blir överbelastade. Mats (louisas läkare) var inne igen och kände på magen. På eftermiddagen bajsade lilly lite (första ggn sen tisdags) och var klar i blicken, mamma tror att det vänder!! Infektionsvärdet var idag 290

Söndag 17 april

Natten var fruktansvärt! Lilly hade ont hela tiden och sov bara lite. Enbart när hon fick lugnande mådde hon bättre. Extra doser morfin hjälpte inte alls. Men idag hade Lilly 0,2 neutrofila och 0,5 vita!!! Äntligen. Annars sov hon mest hela dagen, mormor låg bredvid henne. Mamma blev magsjuk på morgonen och senare fick hon frossa, 40° -feber och mjölstockning. Började med pencelin .

Infektionsvärdet var idag 310 (jätte jätte högt!)

Måndag 18 april

Idag har Lilly sovit mest hela tiden. Men värdena har blivit bättre! Netrofila 0,5 och de vita var på 1,0 idag!!! Juhuuuuuuuuuuuuu. CRP har sjunkit till 180 idag. Pulsen är nere i 130 (istället för 160-170 de senaste dagarna), salterna är bra. Hon mår dock dåligt av utslagen hon har på kroppen, det kliar ju. Hon sov hela natten också och hade bara lite ont i magen på morgonen. Magomfånget har sjunkit lite igen!

Så det verkar ju verkligen vända nu. Nu måste bara tarmarna komma igång med!

Tisdag 19 april

Värden

crp 66

hb 104

lpk 3,6    neutrofila  2.0

tpk 22

ingen feber på hela dagen  max 37,5

Lite gymnastik med sjukgymnasten.

magen lite mjukare och mindre.

Lilly har i princip ingen muskelstyrka alls längre,  det kommer att ta minst så läng tid att bygga upp som att bryta ner, alltså ca 1 mån men förmodligen mer.

Onsdag 20 april

natten till idag var kanske den bästa på 2 veckor, lilly  och jag sov i säkert 6-7 tim i sträck.

sjukgymnasten kom igen med träningsschema

Torsdag 21 april

Den andra sjukgymnasten kollade till oss idag, magen har rört sig för första ggn sen förra onsdagen. hon bajsade grönt slem, likt det från den backande sonden

Lilly har idag mkt högre neutrofila vita blodkroppar i blodet.

Hon fick medicin mot utslagen på morgonen som gjorde att hon sov det mesta av dagen

Fredag 22 april

Inatt så sov vi (Lilly o Kristian) ingenting då lilly var arg eller hade ont, Hon drog i slangar och gnydde hela natten igenom.  På morgonen så bajsade hon grönt slem igen, 3.e eller 4.e gången på senaste 12 timmarna. På förmiddagen innan Julia kom hit så bajsade Lilly igen fast denna gången var det rött av blod så jag blev skitskraj och ringde klockan. sköterskan trodde det var ett brustet blodkärl i tarmen vilket inte är ovanligt, hon kallade ändå på läkare (Karin) som var på operation för tillf. Efter någon timma fick jag samma förklaring av Karin, inget konstigt tydligen. Tack o lov, inga fler kriser nu,  ORKAR INTE.

Ikväll ska Kristian sova på ronald med louisa för att få några timmars sömn, Julia ligger hos lilly med junis och i natt ska lilly få lite lugnande fler gånger så hon slipper vara så orolig hela natten o får sova lite istället.

Lördag 23 april

Idag är det påskafton och jag, Kristian har sovit 7 h i streck med louisa på ronald. julia hade inte sovit så mkt hos lilly som mådde illa på natten.

vid 16 tiden kom farfar susanna marcus o henrik på påskbesök med gotteägg och nya sommardäck till den obesiktade saab’en. Vi fick ta lilly i vagnen idag också så vi gick alla till parken bakom ronald’s och lekte på lekplatsen 1 h innan lilly skulle in igen. Farfar o jag, kristian gick för att sätta på nya hjulen på bilen, julia gick till rummet med lilly o junis, övriga lekte med louisa på lekplatsen vid sjukhuset en timma innan det var dags för dem att åka hem igen.

Värden var bra idag crp fortf lågt under 7. magen minskade ytterligare i omfång, ca 47 idag

Söndag 24 april

Värden var liknande idag crp fortf lågt under 7. magen ungefär som igår 46.5… Tarmen har börjat röra sig litet med istället så står det gas o vätska i magsäcken samt en trolig blödning i magen eller tarmen som ställer till besvär och illamående för stackars lilly,  Inatt sov nämligen jag, Kristian hos lilly igen mellan kl 6.30 och 7.10 sittandes med lilly i knät , resten av natten var vi helt vakna o lilly mådde skit. Hon fick uppstötningar hela natten, lugnade sig / sov bara 15 min efter hon fått sitt lugnande ca 4 gånger under natten. Känns som den absolut värsta natten hittills med lilly.

På dagen sov hon igen lite främst över lunchen, sen blev hon lite orolig när mormor o morfar kom på besök. de ska ta sig louisa hem under några dagar.

Måndag 25 april

Inatt krävde vi en plan för lilly’s illamående och hosta. De lade till lite morfin och extra lugnande varannan timma mm. Natten blev raka motsatsen till den innan, åtminstone kändes det så, och det är ju det viktigaste, hur man känner alltså. oavsett det egentliga obehaget. På eftermiddagen så kom farfar en stund, sen körde pappa o farfar saaben till verkstaden för att fixa felkoderna inför besiktning.

Tis  26 april

Natten var liknande den förra, dock så sov jag, kristian ganska dåligt tills jag fick sova med lilly och hade ”koll” på läget så att säga, det är enda sättet att slappna av. Lilly hade mindre morfin i natt och det fungerade bra. I dag gjorde de en ny lungröntgen och ett ultraljud på hjärtat. Undersökningarna visade inget nytt, bara att lungorna blivit aningen bättre sen förre gången. De tog igår ett luftvägsprov som idag visade att lilly inte hade ngt RS-virus utan två vanliga förskylningsvirus. Sjukhusclownerna kom på besök idag och blåste lite bubblor till lilly. Hon blev så glad så att hon orkade peka på några bubblor och visade ett leende bakom nappen. Det går inte att beskriva känslan…..  Jag blev så glad/ känslorna blev för starka och jag började gråta. Första leendet sen evigheter!!!!

På eftermiddagen så hämtade vi bilen igen, de hade bytt abs-kransen på ett hjul o spänt handbromsen. 2600 kr blev det

Ond 27 april

Idag fick vi Lilly att le lite IGEN! Hon höll hårt om pippifiguren och ville öppna DVD fodralet själv och plockade ut filmen med rappa tag. ”Rasmus på luffen” har gått varmt de sista två dagarna annars är det Pippi långstrump som går bäst vid sidan om Madicken. Doktorerna tror på en eventuell sövning på fredag med cvk-byte och benmärgsprov (behandling i ryggen tror jag, K  men inte Jula?) Vi får se vad de anser rimligt.

Narkosläkaren kom därför in idag och kollade läget med lilly och ifall hon klarar en sövning om 2 dagar. Han förklarade att det finns risk för att hon inte kommer ur respiratorn på flera dagar om man söver med dåliga andningsegenskaper och därför är man noggranna med detta.

Puuh vi som trodde hon kanske INTE KLARADE en sövning som de utryckte det förra veckan,  (när de på torsdagen ville söva o byta cvk’n ) mitt i den rådande svampinfektionen.

Hemska o oroande tankar ifall man är dålig och behöver sövas, behöver inte betyda slutet utan kanske bara en lång tid i respirator innan kroppen klarar att ta över andningen själv.

Idag fixade jag en besiktningstid till saaben i sisjön, mölndal, Farfar kom på eftermiddagen och körde dit den. Allt gick bra och äntligen en bil utan körförbud. Tur det, för snart tänker vi åka hem med våran Lilly o familj.

Tors 28 april

Idag sov pappa och lilly jättebra! Och när de vaknade var livet underbar eftersom lilly kunde syresätta sig helt själv. Juhu. Vi fick gå ut och gick en lång runda. Mamma och Lilly gungade tillsammans och sedan skulle mamma köra vagnen eller bära damen. Vi tittade på en anka, och då kom det till och med ett litet skratt. Mysigt! Sen pratade vi med Karin idag om sena biverkningar. Det är lite svårt att svara på eftersom de första som överlevde leukemi först nu har blivit vuxna och dessa har fått andra behandlingar än de barnen som får diagnosen idag. Men det handlar om ökad risk för Cancer och om hjärt- och kärlsjukdomar, njuren kollas också noggrann lång tid efter.  Vi pratade också om gynnsamma faktorer för prognosen. Lilly har inga dumma kromosomavvikelser och uppfyller de flesta faktorerna. Men i de siffrorna där det sägs 85-90 procent ingår många som haft återfall efter behandlingens slut. All patienter får återfall oftast 2-3 år efter färdig behandling. 1 av 4 barn får återfall. Annars pratade vi om Lillys svamp och Karin sa att det var ”väldig otur” att hon fick den och hon inte hade sett nåt sånt ”hemskt” fall på flera år. Vår Lilly ska alltid vara värst!!! Men hon sa att hon ser det som att faran nu är över, men hon nämnde att hon var orolig senast i helgen. Hon sa också en gång till att det är så att det negativa med att behöva skjuta på behandlingar ersätts av det ”positiva” som en infektion för med sig mot cancern. Sjukgymnasten var här och sa att vi ska träna med Lilly att sitta.

Imorgon blir det operation, ny CVK , benmärgsprov och behandling i benmärgen. Bröllposdag idag. Älskar dig Krisse! Utan dig hade det aldrig gått! Puss, Jula!

Fre 29 April

Kl 9.30 åkte lilly upp för sövning och operation. De bestämde sent att Lilly istället ska få en tillfällig cvk för att eliminera risken att svampen överförs till den nya Permanenta cvk.n som får vänta några dagar till.

Julia o Junis åkte buss till Allum köpcenter under operationen. Jag gick upp till uppvak vid 11-tiden och lilly fick precis lite extra sömnmedicin då hon vaknade lite tidigt. Jag väntade 2h innan Elin från avdelningen kom och ville ge medicin, då sa personalen på uppvak att hon kunde ta med oss ner, samtidigt vaknade Lilly upp 🙂

Under dagen så vilade vi mest, Lilly var inte slö men det hanns inte med att gå ut på promenad idag.

På kvällen kom margareta, doktor med ett jätte ”smile” i korridoren. Hon meddelade att lilly hade helt rent på blaster i märgen, inte ett tecken från labb. Hon verkade överraskad av resultatet och det tyder nog på ett oväntat gott svar med tanke på det långa uppehållet i behandlingen . Behandlingen har stått still sen dag 16 då hon fick senaste cellgiftbehandlingen. Dock så har hon ju fått kortison hela tiden.

Idag fick hon ”metotrexat” i ryggen under sövningen, likt de första två veckorna, men när värdena var så bra så kommer man hoppa över morgondagens onkovindropp och istället låta henne återhämta sig en vecka tills Lillys egentliga dag 28. UNDERBART, äntligen lite ro. Detta känns som en tydlig vink om vilken väg den fortsatta behandlingen kommer ta.

Största problemet just nu är nog Lillys mun eller tandkött. hon river sig i munnen hela dagen och vi har eftersökt tandläkaren redan i onsdags men ingen kom….! Tröttsamt.

Lör 30 april

Valborg. Idag så var lilly piggare igen, Louisa kom tillbaka efter lunch tillsammans med mormor o morfor och lite post. vi gick på en promenad med alla töserna och myste lite på en tom lekplats. Sen gick vi hemåt via konsum och köpte lite valborgs popcorn. Lilly o Louisa tittade ut lite leksaker i en brevidliggande affär som de önskade sig.

Read Full Post »