Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for september, 2011

toppen

tjohej…

då kan jag för en gångs skull sätta mig här och skriva utan att ha en massa bekymmer. Lilly mår rätt så bra, blåsorna har blivit bättre och maten/magen fungerar. Mår Lilly bra – ja då mår ju hela familjen bra. Det är konstigt men högdosen slog inte till på hennes mage den här gången. Och som läkarna sa, är det oförklarligt åt det här hållet, till det bättre, så sk…ter vi i det och tackar och bugar bara! Så Lilly springer runt här, super glad och nöjd, jag får vila ryggen lite då jag slipper bära på henne hela dagarna. Kristian och jag börja drömma om olika projekt vi vill fixa med i framtiden såsom växthus, grönsaksland och tillbyggnad…ja livet leker faktiskt.

Vi hinner med vår egen tvätt och lagar mat i rättan tid, gullar med Junis och pysslar med barnen.

Vi har dock fått åka in till Halmstad ett antal ggr de senaste veckan eftersom Lilly har dåliga blodvärden just nu och behöver kollas oftare ifall hon behöver lite påfyllning av blod. Vi åker  dit igen i morgon.

I morgon ska vi också åka med Louisa till förskolan och hälsa på lite. De ska ha gymnastik i en timme och det känns som ett bra tillfälle att hälsa på. Jag pratade i veckan med en fröken (gud vad gammalmodigt det låter) och tyvärr hade de inte så många utomhusdagar. Varannan vecka ska Louisa följa med på utedag med medhavd  mat. Det blir toppen men känns inte riktigt tillfredsställande ändå, jag hade gärna sett att hon kunde träffa kompisar lite oftare. Och det känns inte realistiskt att köra dit henne för en timme hit och dit för det lär vi inte få ihop särskilt ofta. Men i morgon ska vi dit i alla fall och Louisa längtar.

De senaste kvällarna har vi haft fullt upp med trevligt umgänge. Kul att kunna vara med kompisar som förr. Även om inget är som förr. Vi är ju definitivt inte de samma längre. Och det tänkte jag att jag skulle ägna lite tid åt att förklara den här gången.

[Det här får gärna vara propaganda, men är inte tänkt så. Det är mest för att ni ska slippa vara rädda för vad ni får bjuda på och inte.]

Försurning

Vi pratar om försurad mark, jord och vatten i vår natur, det är exakt samma sak med våra kroppar, vi påverkas av allt vi stoppar i oss, antingen är det bra för pH-värdet och då är det basiskt, annars är det försurande.
Och en Försurande mat, dryck och levene skapar en miljö i din kropp där virus, svamp, parasiter och bakterier och även CANCER kan trivas.

Vad försurar dig?

  • kött
  • Komjölksprodukter
  • Spannmål         (Kärt barn har många namn…)
    • Vete
    • Dinkel
    • Spelt
    • Graham
    • Bulgur
    • Couscous
    • Kamut
    • Vetestärkelse
    • Veteprotein
    • Råg
    • korn
    • havre
  • Hel- och halvfabrikat
  • Jäst och tillsatser
  • Kaffe
  • Socker
  • Söta drycker
  • Cigaretter, snus och alkohol
  • Stress, ilska och att vara ’sur’ är försurande

Jaaaaaa, vad är det nu vi äter, och inte?

Just nu är vi veganer minus sädesslag, socker och vanligt salt (lite havs-flingsalt går dock bra!) och vi köper nästan bara ekologiskt/ kravmärkt mat.

I framtiden tror vi på att äta det mesta otillagad ”raw” som det så fint heter. Men där är vi verkligen inte ännu.

Vi vet väl alla att man ska äta fem frukter om dagen enligt livsmedelsverket. Att man blir smartare av grön sallad. Att socker är gift och mättade fetter är farliga. Egentligen är det inget nytt, bara så svårt att ta tag i. Efter att ha två flickor i farozonen saknas det inte någon motivation. Men om man får tro statistiken så får var tredje svensk cancer någon gång i sitt liv, hälften av alla fall kan kopplas till maten – så det är många som är i farozonen. Men vem hinner läsa på och tro på sånt här. Ja, hela samhället är ju uppbyggd på alla dessa onyttigheter och det som skrämde oss mest i vår ”omvandling” var vår omgivning. Tappa vi bort vårt umgänge till följd av detta??? Men som tur var verkar ni tycka synd om oss och tycka att det är helt förståligt att vi blivit tokiga efter allt detta. Det tackar vi för och det duger för oss!

Vi vill inte att ni ska ändra på er, bara att vi får köra på med det här. Vill ni ändra er i en sak så rekommenderar jag att plocka bort sockret. Det är verkligen ett gift och inte alls snäll mot våra kroppar.

Väldigt skönt är det att Lillys dietist på sjukhuset tycker att vi är inne på helt rätt spår och hjälper oss tillrätta med alla våra frågor. Det är ju barn inblandade, så man vill ju verkligen inte ställa till det. Skönt att ha ett proffs som stöd!

Så vad äter vi egentligen?

Grönsaker och frukt, nötter och frön.

Potatis.

Rispasta och bovetepasta (hittar du på glutenfria hyllan)

Quinoa, råris, kikärtor, bovete, hirs, amaranth

Redningar: Kikärtsmjöl, potatismjöl, arrowrot.

istället för sojasås som innehåller vete: Tamari

Buljong: vissa innehåller vete.

Så förslag på mat:

Grönsakssoppa (lins, tomat, avocado,…)

Wok

Quinoasallad

Rödbetsbiffar

eller om ni inte har hemma nåt, så duger det med potatis, en banan, tomat och gurka…. Vi klarar oss en kväll med inte den perfekta avvägda måltiden.

Och vill ni så får ni gärna äta era biffar och liknande bredvid oss. Vi har ju inte glömt bort att vi själva vräkte i oss med kött i alla år.

Efterrätter finns det gott om. Istället för socker används honung eller agavesirap, dadlar,…

Googlar på recept ”rawfood” så hittar ni massa med saker.

Så jag hoppas att ni nu inte Inte bjuder oss pga. maten.

Vi är inga experter på detta ännu och lyckas inte varje gång med maten, men vi har blivit mindre kräsna och det mesta slinker ner.

Och framförallt: Vi har våra vänner för umgängesskull och inte för maten!!!

Oihoihoih, det blev ett långt inlägg om maten.

Men det handlar inte bara om maten, det handlar om att hitta nån slags balans i livet –  med motivation, mycket skratt, motion och utan negativ stress. Det jobbar vi på. Och någon dag så är vi där.

God natt.

————————-

Och så vill jag tacka för alla fina fina inlägg. Det värmer verkligen.

Read Full Post »

legat inne

Ja, veckan har gått fort som bara den. Vi var på sjukhus hela förra veckan. Lillys behandling fick startskott på onsdagen (alltså att hennes värden var tillräckliga för att kunna ”förstöras” igen), en dag senare en planerad. Lagom till det fick vi också igång hennes mage igen så vi kunde sonda i henne mat. Väl på sjukhuset gick det förvånansvärt bra. Lilly trivdes och skojade hej vilt med personalen som försökte få henne att lära sig att räkna till tio, med viss framgång; vissa siffror kommer hon på alldeles själv. Personalen har haft en tuff tid på avdelningen, eftersom de hade hand om en liten tjej som inte mådde så bra. Då välkomnade man att en som Lilly -som inte så länge sedan kämpade för sitt liv- mår så pass bra nu. Andra dagen var inte lika rolig men det var ok i alla fall. Lilly blev fruktansvärt förstoppad och hade väldigt ont när hon försökte ”sköta sin mage”, som sköterskorna säger. Hon har kommit in i en ny fas där hon egentligen vill vara ensam under tiden men efter massa skrik fick vi vara med och hålla handen. Helt sjukt- en vidrig biverkan. Stackars Lilly. Louisa var hela dagen hos sina kompisar och stortrivdes. Den tredje dagen var inte lika rolig. Alla vi började tröttna på att ligga inne på rummet. Vi försöker ju hålla Lilly inne på rummet eftersom det finns massa barn på barnavdelningen, alla bärandes på olika bassilusker som vi inte vill ha. Men när vi på fredagskvällen fortfarande inte fick åka hem – så fick alla andra barn göra det – och vi var själva på avdelningen. Lilly var så lycklig när hon fick visa upp sin gångstil för personalen (de hade ju inte sett Lilly gå ännu). Hela familjen sov i halmstad denna natten och på lördagen fick vi äntligen komma hem igen.  Efter 4 dar inlåst på sjukhus förstår vi inte hur vi klarade 4 månader där tidigare!

Tack vare några otroliga eldsjälar (en kallas RUT) har vi kunnat ägna oss åt att vara ute mera om dagarna och då glömmer Lilly bort olika tråkigheter och blir en rätt så glad unge. Men vi som byter blöja och borsta hennes tänder vet vad hon handskas med. Från munhålan till ändtarmen, hela vägen är sårig, sönder, trasig. Stackars lilla Lilly vet ibland inte var hon ska bli av. Sedan kliar hela huden på henne som är så känslig nu efter högdosen. En tröst är att att veta att hon i alla fall slipper komma ihåg det här sen, när hon blir äldre.

Tur att vi har vänner. Vad skulle vi gjort utan er? Ni underlättar vår vardag nåt otroligt och vi är evig tacksamma. Vi blir tårögda när vi tänker på hur fina vissa människor är. Bara släpper allt för att hjälpa oss. Och där får nämnas att vi inte är så bra på att ta emot hjälp, men ni klarade det så fint att få oss att släppa taget och ta emot hjälpen. Tack tack tack. Och ja, vi ska komma ihåg er den dagen vi har det bra och ni behöver hjälp.

Så nu har vi fått in en del av veden och flyttat på hallonen och gjort lite annat smått och gott. Det har varit si och så med vädret men vi tar på oss de rätta kläderna och är ute. Det känns som vi har en hel del att ta igen och det gör vi nu. Barnen har letat mask och annat småkryp, åkt traktor, plockat ogräs, burit ved,… 🙂 Visst hjälper de till våra underbara tjejer.

Nu får vi se hur de närmaste dagarna blir, hoppas att Lillys mage håller sig stabilt. Vi har många fina stunder just nu men väntar hela tiden på att högdosen slår till på riktigt mot vår lilla tjej. Men vi kämpar med att njuta för stunden istället och slippa all oro. Dock kommer den hela tiden ikapp en, hur vi ens kämpar mot den så kommer den krypandes, hoppandes, svävandes,… På nåt sätt lyckas oron alltid kasta en skugga över oss och ibland håller vi på att bli tokiga.

Fick ett brev hem till målsman för Louisa. Då var det rutinkontroll för henne på Drottning Silvias snart igen. Tänk bara om de skulle hitta något. Vad absurd att ha två barn som har var sitt ärr på magen. Ursäkta pessimismen men hur länge dröjer det tills det är nåt fel på Junis?  Och är jag och Kristian inte så friska som vi tror att vi är??????

Som sagt oron smyger sig på – jämt och ständigt.

Innan när jag och Junis hade  storhandlat och var på väg tillbaka så kom det över mig. Varför just där och just då? Ju, jag hinner ju aldrig vara ledsen och orolig -jag är ju aldrig själv. De 2 milen från Varberg hem – där finns det ingen man behöver hålla skenet uppe för. Och lätt smyger det på sig en vacker fin dröm, där hela familjen bara får somna tillsammans och för alltid -med ett leende på läppen. Sedan börja jag gråta över att kunna ha sådana tankar för att återigen falla tillbaka till den där drömmen. Sen vänstersväng och ett uppvaknande för att sedan fundera över meningen med livet. Varför allt det här. Är det värt det? Regnet daskar på.

Och så är man man tvungen att kliva ur bilen, Junis skriker. Man kommer hem, ser sina små gullvippor spelandes på pianot. Lugna, glada och fina. Och så tänker jag att det är värt allt, att få uppleva en sån vanlig kväll med harmoniska barn och man, det gör mig så lycklig. Och ni där ute: Stressa inte förbi livet. Tar tillvara på just de där stunderna.

Read Full Post »

neeeeeeeeeeeeeeeej!

Då vart allt skit igen. Grönt slemmig och äckligt. Stackars Lilly kräks galla igen. Inte sant. 2 dagar gick det bra. Och vi trodde att allt kommer att ordna sig. Jag skrev ju att vi nu har kommit till underhållsfas 1. Den innebär dagligen ett cellgift i tablettform och sedan högdoser var fjärde vecka och en gång i veckan tabletter av samma sort som högdoserna. Dessa gav vi Lilly i onsdags. Det dröjde en dag och hon började kräkas. Då tänkte vi inte så mycket på det men nu hände det idag igen. Flera gånger. Och samma färg och lukt som vi så väl känner igen. Detta har vi kämpat med i månader. Detta gjorde att vi hamnade på kirugen i Göteborg, att Lilly nu har en skarv i tunntarmen med risker för biverkningar såsom tarmvred och liknande.
Det är inte sant. Nu börjar det igen. Vi hade väl räknat med att vi kommer få problem vid högdoserna. Men av dessa tabletter med? Orkar bara inte. Betyder detta att vi ska koppla TPN nattetid ända fram till april? Betyder det blöjbyte varannan timme genom hela natten. Att Lilly är fast vid en slang natten genom. Att vi behöver vara rädda för att infarten går sönder. 2-åringar tycker nämligen inte om slangar som sitter fast vid bröstet. Går den sönder så betyder det ännu en operation för att sätta dit en ny CVK. Vi har ju redan haft 5 så varför inte ännu en ny? Ja visst är jag negativ nu, men det här är bara för mycket. Försöker hitta nån anledning till varför hon mår så dåligt nu. Nån annan anledning än dessa förbaskade tabletter. Något som kan ge oss hopp till att det inte kommer vara så här fram till april. Men oron bara växer och växer, och vi känner väl till medicinen, eller vänta, mer rättvisst sagt: giftet. Metotrexat. Oh vad vi hatar dig!!!!
Nu ska Lilly behöva kämpa med maten varje dag. Vi ska behöva tvinga i henne mat (via sonden) i super långsam takt vilket innebär att hon ska sitta stilla stora delar av dagen. För att det sedan ändå inte ska fungera och hon ska behöva kräkas det där illaluktande gröna slemmet, jag kan inte föreställa mig hur det smakar.
2 dagar var vad vi fick. 2 dagar där vi trodde att allt blir bättre snart. Cancern tar över vårt liv. Varje dag. Bakslag i det oändliga.
Jag hatar det, orken tar slut. Vill inte, vill inte, vill inte. Hoppas innerligt att det är nåt jag har missat, nåt jag glömt. Någon annan förklaring till det hela. Till att Lilly ska behöva kräkas up slemmhinnorna som går hela vägen från munnen till ändtarmen. Stackars Lilly. Stackars oss. Det tar aldrig slut.

Read Full Post »

Ny fas

Mmh. Var ska man börja? Vi har haft ett par rätt så bra dagar. Lilly Går (utan hjälp) omkring här hemma och det är härligt att se. Livet blir rätt mycket enklare när vi slipper bära runt henne överallt. Nu kan hon ju faktiskt komma till oss när hon vill… Hon har också varit gladare och inte mått illa lika mycket (För utan just idag…som inte var en så bra dag gällande det just.). Och när Lilly mår bättre mår hela familjen bättre och det blir lite mer normalt, där vi kan gå tillsammans till brevlådan, plocka bär, eller laga mat tillsammans.
Annars var vi inne på sjukhus hela dagen igår. Det tär på krafterna.
Men igår var ändå en milstolpe i Lillys behandling. Numera har Lillys första underhållsfas börjat. Nu är det in var fjärde vecka för högdoser och för övrigt är det dagligen cytostatika i tablettform. Detta nu till april nästa år. Man blir alldeles omäktig när man tänker tidsperspektiv. Men man får istället glädjas åt att vi faktiskt kan räkna ner nu. Även om det är mer än två år kvar så går behandlingarna att räkna nu.
Igår fick vi också prata med med vår dietist och det är alltid lika inspirerande eftersom hon faktiskt känner till allt om vikten av att äta ”knasigt” (i eran värld???). Hon stöttar oss till fullo och tycker att vi är inne på helt rätt spår – det känns bra när vi dag för dag kämpar med våra gröna smoothies som inte alltid är så jätte goda, hirsgröten (fågelmat som farfar säger 😉 ) på morgonen, osaltad och osötad mat, inget bröd osv. Ja, vi äter väl kanske en 10del av det vi åt innan, men jag måste säga att det ändå känns förhållandevis bra… Motivation har vi i alla fall så det räcker.

De senaste dagarna har jag tänkt mycket på Louisa och hur hon har det. Hon glöms ju lätt bort i sammanhanget. Lilly behöver ju oss i princip hela tiden. Det går inte många minuter som man kan ha henne utan uppsikt. Sen har hon ju inte kunnat röra sig vilket också medfört att vi har burit på henne. Bortsett från alla mediciner vi behöver ge henne och maten var tredje timme via sonden,…listan är lång.
Junis får inte mycket uppmärksamhet men är hon hungrig så är hon och har hon bajat så byter vi. Så hon kräver helt enkelt den uppmärksamheten hon behöver och även om hon får sorgligt lite uppmärksamhet för ett spädbarn så kräver hon ju ändå en del. Men den som alltid kan vänta det är Louisa. Inget som hon vill och önskar är nåt som Måste ske just då. Därför är det ofta just Hon och Hennes behov som får vänta.

Det är inte bara Lilly som är drabbad. Det är hela familjen!

Junis- ingen gosar så med henne som en bebis ska gosas med, det finns knappt några kort på henne och det går lätt att räkna antalet ggr vi har badat henne.
Kristian och jag- jaaaa vår vardag är väl inte längre den den en gång varit. Bortsett från att själsligt inte må bra så är vi fysisk nedbrutna och springer hela dagarna för att hinna med enkla saker som tvätt (som har fyrdubblats) matlagning,…Sömnen är ju inte tal om. Egentid? Det var ett halvår sedan. Men vi klagar inte. Bara vi får behålla vår Lilly. Vår kamp just nu känns liten om det bar går bra.

Och så Louisa – lilla stumpan har fått infinna sig i att inte få kräva någon uppmärksamhet, att vara den duktiga storasystern som alltid hjälper till. Att titta på hur Lilly gullas med från vår omgivning. Att vara rädd för döden, se osss gråta, ha marddrömmar (Mamma jag trodde du gick ut och blev överkört av en bil, Lilly ska inte vara så sjuk, Lilly får inte dö?…). Vi har också haft en stor umgängeskrets med många barn som hon har träffat, dessutom gick hon ju på dagis ibland. Nu träffar hon extrem sällan några barn. Hela hennes värld har varit upp och ner. Inte tal om när vi satt i karantän i rummet på sjukhuset i veckor.

Och så Lilly. Hon är drabbad rent fysiskt. Smärtor, kräkningar, främmande människor… Men är hon sjuk så är hon oftast även lite tröttare. Det är naturligtvis otroligt tufft för henne men jag är inte säker på att det är så mycket lättare för Louisa.

Min lilla nyblivna 4-åring. Hon är ju trots allt bara precis 4 år. 3 1/2 när det hela drabbade oss. Så glad hon blev idag när Jeaneth kom och hämtade henne för en hel dag på Klevagård med hennes finaste kompisar. Och så nöjd hon somnade- helt slutkört men otroligt glad.
Och jag blir också helt lycklig över att få veta att hon hade så skoj idag. Men det har varit otroligt få sådana dagar för henne – och det gör mig samtidigt otroligt ledsen igen.

Vi har haft vänner som ställt upp för oss och hjälpt oss, i en tid där vi är beroende av hjälp. Ni som har slitit här med veden- så vi har nåt att elda med i vinter, och ni som kommit och tagit Louisa ifrån allt en stund, och även ni som har fått mig eller Kristian att slappna av lite grann. Ni som har kommit utan att vi har frågat. Ett stort tack. Ni är ovärderliga. Och på något sätt ska vi gottgöra er. Det lovar vi, även om det kommer dröja ett tag.

Det får vara mina slutord idag.

Read Full Post »