Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for augusti, 2011

Tittat på dokumentären…

Då har man tittat på dokumentären på SVT. Kristian sitter här och gråter. Jag sitter bredvid och gör inte så mycket. Man måste få vara ledsen, men vi klarar inte av att vara det samtidigt. Då åker vi ner i ett stor svart hål och det mår ingen bra av. Junis kräks på honom så han har fullt upp att rädda sig. Hon är vår lilla solstråle. Även om hon hade kolik den första tiden så har hon konstigt nog hängt med som ett självklart medlem i familjen, omtyckt av sina storasystrar. Man minns hur många fina stunder som helst som faktiskt varit fina även på sjukhuset. Som när Lilly inte orkade någonting, inte ens sitta upp, knappt orkade vara vaken. Men Junis ville hon krama, inte för länge – hon orkade inte hålla uppe armen – men man såg tydligt att hon var en stolt storasyster. Eller när clownerna kom och vi fick se ett första leende på många veckor. Det höll i sig kanske en sekund, men det var värt hur mycket som helst.

Hade de gjort dokumentären om oss hade cancerlivet kunnat se ut så där. Jag vet ju inte hur ni känner när ni ser dokumentären men själv tycker jag att den visade allt ändå rätt snällt. Biverkningar och liknande nämndes ju inte särskilt mycket.

Men vårt liv handlar ju nästan bara om just biverkningar. Och biverkningarnas biverkningar, osv.

Så länge vi får se att Lilly emellanåt ler så är livet rätt mycket lättare att utstå. Sen några dagar sedan har hon börjat gå och det är lätt att tänka tillbaka på tiden för ett år sedan när hon för första gången tog sina första steg. Nu fick vi uppleva denna glädjen två gånger. Nej, visst finns det ljusa stunder men mycket är ändå tungt. Många tror att vi har ett ganska ”normalt” liv, nu när vi kommit hem.

Men inget är normalt.

Nu har ju inte Lilly tagit den enklaste vägen – hon har ju tagit med sig varje biverkan som finns på denna jord, så kanske den där familjen på TV kunde fundera över om man ska vara hemma båda två (vi har förresten träffat dessa på sjukhuset likaså de flesta personerna som var med på dokumentären..)Men för oss handlar det inte om att välja. Vi hade aldrig klarat av att vara bara en hemma med Lilly. Det är både dag och nattpass. Hade vi inte fått ge henne TPN (näring i blodet) själva hade vi fortfarande legat kvar på sjukhuset. Och naturligtvis vill vi göra det här Tillsammans. (Vi får väl se hur länge vi får det, försäkringskassan har visst börjat krångla för vissa av cancerfamiljerna…)

Sedan är det ju rätt stor skillnad i vården. Vi måste ju åka in till sjukhuset nästan dagligen antingen för prover, antibiotikabehandlingar eller cellgifter. I Västra Götalands regionen behöver de enbart åka in för behandlingar. Och i Stockholm med omnejd får barnen i stort sätt allt hemma via hemsjukvård. Men det är naturligtvis inget att hänga upp sig på. Hjälper ju inte, för vi vill inte flytta från vårt fina hem dit. Men visst. När Lilly har legat på IVA hade hon ett helt team som bara jobbade åt henne  och många andra dagar och nätter när hon mådde som sämst var där alltid personal som hjälpte enbart oss. Visst är det tur att vi bor i Sverige.

Idag var ändå en bra dag. Vi hade besök och det lättar ju alltid upp stämningen och Kristian fick gjort lite med veden där ute. Sedan åkte vi till farmors grav och satte lite blommor. Gud vad vi saknar henne. Det brukar vi ju så klart göra men när livet ställs på sin spets både i glädjestider och sorgestider märks det tydligast att Birgitta saknas. Det är nåt speciellt med ens mor. Man är ärlig mot sig själv, mycket berättar man för sin livspartner och därefter är man (i alla fall i vårt fall) ärligast mot sin mamma. När jag inte orka ta tag i Kristians sorg vem ska han då vända sig till? Jag är så tacksam att ha kvar min mamma mitt i allt det här. Henne behöver jag inte hålla nån slags fasad för. Men Kristian har ingen att prata med så öppet. Det gör ont i mig och sätter samtidigt rätt hög press på mig eftersom jag måste finnas där för honom lite extra. Men vi har ändå klarat det här rätt bra få man lov att säga. Absurd nog för att vi har erfarenhet av det hela. Vi har lärt oss hur vi fungera i krissituationer när Birgitta gick bort eller när Louisa var sjuk och har verkligen haft stor nytta av att veta hur den andre fungerar. (Vi är ju som sagt väldigt olika, mer om detta en annan dag…)

Nu blir det litte nattamat till mig, för jag har visst glömt att äta kvällsmat. Sen blir det nattamat till Junis och sen hopp in i sängen.

God natt gott folk!

Read Full Post »

vi är inte ensamma

Är för tillfället lite deppig. Och vad gör man då? Ge sig ut på internet, letar reda på folk som har det lika hemskt, ofta värre. Det får en att tömma sig lite, gråta i det tysta (så inte barnen märker nåt). Stannade upp vid en blogg som blev länkad från barncancerfonden. En liten Lilly 4 år, samma diagnos… Ett år längre fram i behandlingen. Jag får panik. Allt det som mamman skriver kunde jag skrivit. All förtvivlan, blandat med vardagsglädje och annat. Men det som skrämde mig var att livet såg lika jobbigt ut, ett helt år senare samma kamp med behandling och infektioner, hår som tappas, humörsvängningar, trötta ben – och jag tänker att det här är vidrigt. Resan kan bara inte få vara så lång. Sen tänker jag att det är okej – så länge vi får behålla vår Lilly är det värt allt…cancerlivet. 100 barn om året, de flesta klarar sig. Må vi vara en av dessa. (sen kommer kämparglädjen i mig fram och jag skickar bort den tanken och tänker istället: klart vi fixar detta. 199 miljoner ggr om dagen, samma tankar).

Det åskar ute. Jag tycker om det, människan är liten även om den tror sig vara stor.
Snart kommer Kristian hem med Lilly från sjukhuset.

Och jag har inte gjort nåt av det där jag borde…tvätta, städa, fixa,…

Read Full Post »

beskedet

Ja, hur började allt det här?

Fredagen den 18 mars meddelar dagiset att Lilly har feber vid hämtningen.
Men alla måste väl få feber nån gång? Detta var första gången i Lillys liv. Febern höll i sig hela helgen och eftersom det inte blev bättre på måndagen heller
besökte Kristian o barnen vårdcentralen på eftermiddagen.
Där ville man ta en sänka men blodprovsmaskinen gav inget utslag trots 4-5 försök. De blev hemskickade efter ett näsprov (svininfluensaprov).
Febern fortsatte under veckan och jag började bli allt mer oroligt. Jag blev rädd när jag såg hur tungt hon andades när hon sov. Men det var väl inte så konstigt när man hade så hög feber. Jag var ju inte van vid sjuka barn, eftersom de knappt har gått på dagis hade de ju heller inte haft några infektioner/feber.
På onsdagen fick jag äntligen en förklaring av min arbetskamrat. Hon sa att det gick en sjukdom bland barnen på stan som heter 9-dagars feber. Puh, då var ju allt som det skulle och det var bara att vänta ut?
På torsdagen var det min tur att vara hemma från jobbet, febern blev allt värre och det kändes bra att vi hade inbokat en tid på vårdcentralen för 18 månaderskontroll. Meningen var att jag skulle åka själv med Louisa och Lilly men jag tyckte att Lilly var för dålig och ville ha hjälp av Kristian, så kl 15.30 åkte hela familjen till Bvc .
Läkaren tyckte att vi skulle ta nya prover eftersom Lilly fortfarande var dålig. Näsprovet var inget på.
Blodproverna fungerade inte denna gången heller trots 3 försök. Vi började bli irriterade. Har maskinen funkat under veckan? Ja – svarade personalen och sa att de inte fattade nånting. Där började Kristian och jag att diskutera att vi borde åka till Varberg där det finns lite högre kompetens. Det kan ju inte vara klokt att sticka Lilly om och om igen. Sen fick vi träffa läkaren igen och då sa vi till honom att han ju måste fatta att det inte kan var fel på apparaten, det måste ju vara fel på hennes blod. Eftersom just denna läkaren hade missat Louisas cysta två år tidigare hade vi inte särskilt stort förtroende för honom och han vågade inte annat än att ge oss en remiss till halmstad med orden: konstigt, det här har jag aldrig varit med om…
På vägen ner diskuterade vi blodsjukdomar vi kände till men lugnade oss med att vi ju inte kunde drabbas av nåt allvarligt igen. Vi hade ju haft vår pers redan 2 år tidigare. Kanske hade Lilly en lunginflammation som gjorde att värdena blev lite tokiga.

I Halmstad kl 18 undersöks lilly och de tar blodprover igen.

Vi väntar och väntar och var trots allt inte så jätte oroliga. Efter 4 timmars väntan kommer flera personer in. En läkare vi tidigare träffat och sedan en läkare som var civilklädd som det stod nått med specialist på. Där började jag bli orolig.
De tittar på oss utan reaktion i 20 sek. De säger inte ett ord och vi bara tittade på varandra. Då ber Kristian honom att säga det NU.

Han säger att Lilly har Leukemi och det ser ut på honom som att man INTE klarar det. Kristian ligger vid det här laget på golvet och mår fruktansvärt. Jag trodde att läkaren skulle säga att vi kanske bara skulle ha kvar den här natten men jag tvingar fram information om chanserna och han säger något i stil med 75-80 procent.
Vi får stanna i Halmstad under natten.
En taxi / ambulans bokas till kl 7 för resa mot Göteborg, Dr Silvias barnsjukhus avd 322 (under Louisas).
Mormor och morfar var just den natten på väg hit. Efter ett antal försök nådde jag de och de kom direkt från färjan och lämnade lite kläder hos oss och körde hem vår bil.

Under natten gjordes diverse försök att sätta kanyl på vår lilla Lilly men misslyckas då hennes kärl sprack så LÄTT. Tillslut kallades en narkosläkare in och han gjorde jobbet, båda fötterna hade nu varsin ingång. Det här var fruktansvärt för Lilly för det innebar ju tusentals stick. Alla ingrepp tog nästan hela natten, mellan 03.00 och 06.00 slumrade vi lite grand sen är det uppgång. Lilly skulle duschas med Steriltvätt inför kommande operation kl 9 i gbg. (CVK skulle sättas och benmärgsprov tas för att fastställa vilken typ av Leukemi hon har) Sedan åkte Lilly och jag ambulans upp och Kristian och Louisa följde efter i taxi.

På vägen upp sov Lilly mest och jag bara grät och grät. Tyst för mig själv för jag ville ju inte att Lilly skulle märka nått. Jag funderade vad det var för fel med mig och Kristian. Varför skulle just våra barn drabbas? Vi är ju (vad vi känner till) helt friska. Nåt måste krocka när våra DNA blandas. Sen hade jag ju alltid tyckt att cancerbehandlingen verka osunt. Men när man väl är där är man ju inte så tuff längre och går med på vad som helst. Bara vi fick behålla vår Lilly.
Där i ambulansen fattade jag att VI hade trabbats. Vi fick det ingen ville ha. CANCER. Vi skulle upp till barncanceravdelningen. Det var den knappen man tryckte på i hissen. Allt blev så tydligt helt plötsligt. Och så var det där med att jag var höggravid -igen. Alltid när våra barn är livshotande sjuka så ska jag behöva föda. Vem vill ha barn när man knappt räcker till att ta hand om dem man redan har?

Väl på dr Silvias i Gbg så var vi väldigt oroliga för vilken typ hon hade och vilka hennes chanser skulle vara.
Kl 9.30 är alla på plats men ingen kirurg var redå ännu. Vi fick duscha Lilly igen med bakteriedödande,och det dröjde till efter lunch ca 12.30 innan hon sövdes och kom in på operation.

Vi hade lugnat oss lite och försökte äta medan Lilly blev opererad. Ingreppen skulle ta ca 2h. Efter ca 3 h så får vi hämta henne på uppvak. Hon var väldigt svullen i ansikte pga. hennes liggställning under ingreppen. Jag reagerade starkt på det eftersom vi inte fick någon förvarning om detta men Kristian mindes louisa från hennes operation och var lugnare.
Farfar, mormor och morfar fixade under tiden i huset.
Farfar skulle spela kl 16 i Gbg och kom med bilen o packning till oss just när Lilly får komma ner till avd igen.

Om några timmar skulle svaren på benmärgsprovet komma.

Omkr kl 19-20 kommer Överläkaren in. Hon berättar att Lilly har den vanligaste typen av Leukemi för barn- ca 100 fall i sverige och 300-400 i norden varje år.
Chanserna att bli helt frisk för denna typ är 80-85% efter 10 år. Behandlingen tar 2 1/2 år. Både jag o Kristian kommer att bli sjukskrivna (tfp) helt under denna tid enligt nya riktlinjer på försäkringskassan.

Läkaren påpekade dock också att det inte handlar om procent utan individ när det gäller att bli frisk.

Nu började Lillys behandling i form av tabletter och dagen efter startades cytostatikabehandlingen.

Read Full Post »

Varför blogga?

Trodde aldrig att jag skulle börja blogga. Men efter att ännu en gång ha deppat och suckat över att jag är så ensam pratade jag med Kristian och vi sa att vi inte ville bli de där osociala typerna som inte vill umgås med folk eftersom de känner sig jämt missförstådda. Så efter att vi satt där och kände oss helt ensamma kom jag på att om jag vill att folk ska förstå mig måste jag berätta hur jag har det. Därav bloggen. Nu får framtiden utvisa om konceptet håller eller ej….

Meningen med bloggen är att den ska hjälpa oss att må bättre, det ska bli en lättnad att skriva och därmed tänker jag inte bry mig om alla stavelsefel och liknande. Det här ska skrivas från hjärtat utan vidare eftertanke. Ibland kanske jag kommer skriva som om det värsta redan har inträffat, en annan dag kanske jag skriver som ingenting någonsin hade hänt, en dag kanske jag är lite snabb med nån åsikt – och då hoppas jag att ni har förståelse. För just nu är livet inte som det ska vara, ingenting är genomtänkt, saker och ting bara händer – om jag vill eller inte.

Kristian vill också vara delaktig i det här. Han kommer skriva sina egna inlägg, när han känner för det. Jag och Kristian är dock två helt olika människor och vi mår väldigt olika. Oftast mår man dåligt om vart annat, kanske kommer även detta synas på den här sidan.

Just nu känner jag en stor förhoppning om att detta kommer hjälpa mig på riktigt och det känns skönt att kunna göra något!

Så skepp ohoj, bloggandet – nu kommer jag!!!

Read Full Post »