Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Final Countdown

Hej allihopa! 

Det vår lilla Lilly har fått utstå, går inte att beskriva. Dessa smärtor, denna kroppsförfall, dessa kräkningar… 
Och allt detta vidriga har vår Louisa fått bevittna, även det ingen lätt uppgift. Barncancer är ingen livsstilscancer, orsakas inte av rökning, fet mat eller solarier. Barnen är helt oskyldiga och ingen vet vem som drabbas imorgon. 
På söndag vill vi synas, vill vi visa att vi bryr oss och att vi vill hjälpa dem som utkämpar denna kamp just nu.
För oss personligen vill vi också dra ett streck. Vi är på den andra sidan nu, vi har gått ut ur cancerrummet, visst dörren dit står lite på glänt men vi springer bestämt åt andra hållet! 
Vi vill fira detta med dem som har brytt sig om oss, hjälpt oss i kampen & funnits där för oss. Det värmer att det redan har kommit in så mycket bidrag till fonden av människor som står oss nära men även av människor vi aldrig mött. Vi är inte ensamma. Och de fina barnen som kämpar ut sitt livs kamp just nu och de som kommer drabbas snart är inte heller ensamma. Det är för dem vi ska tända facklorna och promenera. Vi vill sprida ljus i mörkret, tillsammans med er!
Ses på söndag, kl 17.00!
 
Kramar, Julia
 
Många av er har redan spridit evenemanget, fortsätt gärna med det nu fram till söndag! Håll också utkik på HN imorgon…
Tack allihopa!

Lillys fackeltåg

Till insamlingen

Hjälp Lilly att sprida ljus i mörkret… Delta i evenemanget eller ge gärna ett bidrag till insamlingen! Tack

lilly, dagar innan sjukdomen

mars2011

april2011

juni 2011, lilly får en spruta med cellgifter i benet

bild5- lilly blev opererad pga. biverkningar av cellgifterna juni2011

Louisa, 3 1/2 bevittnar allt

pippi långstrump gick i timmar, juni2011

 kortisonpåverkad lilly, augusti 2011

Göteborg, lekterapin

kunde inte sitta, inte gå längre

 Lilly lär sig gå igen augusti 2011

sängen var vårt vardagsrum i månader, november 2011

många högdoser under 1 år

lilly hemma första gången efter sjukhuset

vattenlek, mars 2012

Halmstad

Bearbetning genom leken.

Julfirande på avdelningen 2012

oktober 2012, det syns inte längre utåt

Halmstad, våren 2013, stick i finger nästan varje vecka

syskonen hänger oftast med...

FÄRDIG!!!

 

 

 

Färdigt. 

Smaka på de orden. FÄRDIGT.

Slut. Avslutat. Finito. Klar. FÄRDIGT!!!!!

 

Vi har alltså avslutat behandlingen. Inga cellgifter. Vi är klara. FÄRDIGT! Det är så svårt att förstå. Nu är vi alltså en helt vanlig familj. 3 barn. Inga mediciner, så småningom inga biverkningar. FÄRDIGT! Det är nog få som kan förstå vad det här innebär för oss. Vilken känslomässig storm. Upp och ner, upp, upp och ner och upp. Titta bakåt, titta framåt, bakåt, framåt och framförallt NJUTA i nuet. 2 och 1/2 år. 30 månader. 913 dagar. Vårt liv. 

Varje kväll nu frågar jag Lilly ”Lilly ska du ha din medicin nu?”. Och varje kväll skiner hon upp och säger: ”Nej mamma. Det vet du ju. DET ÄR FÄRDIGT!!!”

 

Det har varit en lång resa, och åter står en lång resa tillbaka till ett vanligt liv. Men vi vågar lyfta blicken nu, vi vågar titta framåt OCH vi vågar tro på framtiden. Samtidigt tänker vi på alla de barnen som fortfarande är mitt i kampen, vi tänker på de som var med oss på resan men inte vann kampen, vi tänker på alla de 300 barnen som kommer drabbas nästa år.

Därför vill vi göra något. Vi vill ge tillbaka. Alla dessa aktiviteter som vi har fått deltaga i, all hjälp vi fått. Utan barncancerfonden/föreningen hade vår tillvaro varit betydligt sämre de senaste åren.

Söndagen den 24 november kl. 17.00 vill vi arrangera en ”Walk of hope”. Ett fackeltåg med 300 facklor där varje ljus symboliserar alla de barnen som insjuknar årligen i cancer. 

Vi kommer behöva hjälp att genomföra detta och vi är tacksamma om ni har idéer på hur vi kan utveckla idén med till exempel att sälja förfriskningar eller ordna arrangemanget i stort.

Men det viktigaste av allt är att ni delta och redan nu bokar upp den tiden i eran almanacka!!!

Vi återkommer med mer info så småningom.

Många kramar från familjen Anding

 

 

En fartfylld sommar

Då var det dags att skriva igen. Nu tar jag mig bara tiden innan jag inte kommer ihåg nånting av allt som skett.
Det har hänt så extremt mycket…

Vi hade en fin namngivningsceremoni med alla barnen där de fick sina faddrar.

Vi hade en fin namngivningsceremoni med alla barnen där de fick sina faddrar.

Jag har fyllt år och hade en fin dag… Åhh, detta var ju i maj, hur länge sedan som helst. Sedan var det midsommar och Kristian fyllde år. Spelningar hit och dit.

fina gossar

fina gossar

Astrid Lindgrens Värld. Kultur för barn på otroligt hög nivå, tack barncancerfonden för att ni skickade dit oss!!! Midsommarafton, frieri och massa glädje. Ja, nästa år ska det visst bli bröllop!!! Sedan även vackert sommarbröllop med debut för oss som sångare, superfin stämning, VACKER brud och bästa bandet på kvällen! Grattis igen fru och herr Lundberg! Konserter (Jag på konserter, det var nåt nytt men mycket uppskattad!), loppis, melodikryss, bastu, sol, sol och sol, träning, massa bad, tältning (i tätbebyggd område, ja: EJ TILLÅTET!!!- kom jag på vid 4-tiden på natten, varpå jag tvingade upp Kristian för att plocka ihop tältet för att sedan förflytta oss till stranden under bar himmel…), vänner, glada barn, cykeltur och massa bär – underbar sommar!

midsommar

midsommar

Nu börjar sommaren gå mot sitt slut och det kan nog inte finnas en enda kotte här omkring som inte var nöjd med vädret i år.
Vi började känna oss som en helt vanlig familj. Utan bekymmer, med friska barn. Nja, det är väl inte hela sanningen. Men det känns så ibland och den känslan är helt underbar, dock lite skrämmande ibland också – men bara när man tänker efter. Hur kan jag tro att allt ska vara normalt. Vem är det som lurar mig? Jag själv. Jag har bestämt mig för att skjuta ifrån och undan allt som jag klarar av att just tränga bort. All oro och rädsla. I alla fall den kontinuerliga oron och rädslan. Den som gnager och förstör njutnungen av livet. Den som drar ner en i depressioner och förtvivlan. Man måste inte ta tag i allt som finns inom en. Vissa saker är hemska och förblir så, hur mycket man ens försöker bearbeta det. Jag kommer aldrig att förstå att Birgitta inte finns här.

IMG_1519

Jag kommer aldrig tycka att det fanns nån mening med att våra döttrar har drabbats så hårt fast livet precis bara börjat för dem. Jag kommer aldrig kunna släppa rädslan över att nån Jäxxxla fucxxxing caxxxcer ska kunna komma tillbaka. Men jag vägrar ge upp livet för det. Lycka är inget som bara kommer till en, man får kämpa för det. Man får kämpa för att vara lycklig, i alla fall i vår värld. Men förtvivla inte, för att det går faktiskt! Men först och främst måste man bestämma sig för det. Jag har kommit till det läget där jag vill njuta och jag vill göra det fullt ut. Och den här sommaren har jag kunnat göra det – Så många dagar som har varit helt underbara.

IMG_1326

Vi har känt på livet, vågat drömma om framtiden men framförallt levt i nuet! Men visst, det har varit några avbrott i vår idyll. Skillnaden är bara att vi tar tag i dessa kritiska situationer, gör det som krävs då för att sedan släppa det, när det tillåts. Så var det när vi fick utreda om Lilly hade fått diabetes som en biverkan till cellgifterna. Stick i finger på hemmaplan i några dagar men sedan var det över och vi släppte det. Samma när Louisa hade ont i magen och kräktes en morgon. Visst blev vi rejält rädda då, det skulle kunna innebära att nåt hemskt börjat växa i stumpans mage. Men när faran är över så släpper vi det och tillåter oss själva att njuta igen. Vi har hittat våra rutiner i allt det här.

DSC_0327

Vi har massvis med plåster till Lilly då hon hela tiden ramlar och slår sig pga. balansrubbningar som en av alla biverkningar. Vi har skaffat långarmade solskyddskläder för att hon inte ska drabbas av hudcancer (även det en biverkan). Vi åker in onsdagar på sjukhus för att kolla värden och prata med fin personal på avd. 62:an. Vi tittar hela tiden efter fästingar så inte lillan får Borrelia igen. Många gånger tar vi på pannan bara för att utesluta infektioner. Men vi gör allt det här i farten utan att reflektera över det. Det är det här livet vi har och vi klarar nu av att leva det. Utan att ifrågasätta det och framförallt kapabla till att kunna njuta av det mitt i det.

DSC_0340

Vi undviker vissa ämnen. Visst vi är rädda för vad som kommer skall. Men mest rädda är vi över att vi tror fel sak. För vi tror på ett liv ihop med våra barn och vi tror på att slippa några allvarliga sjukdomar framöver. Vi skulle faktiskt bli förvånade över om nånting skulle hända, för vi tror verkligen (nästan vet) att våra barn har gjort sitt. Men klart är vi rädda för att vi har fel. Statistiken pratar sitt språk. Det finns risker, även om de inte är allt för stora- så finns de där.

DSC_0247

Ibland tänker jag bakåt. Hur såg mitt liv ut innan? Nyligen kom jag på att jag för tre år sedan var så rädd för att barnet i magen (Junis-Fjunis) skulle vara gravt handikappad. Huvudet var alldeles förliten. Den smärta jag kände då, framförallt över hur omvärlden kommer reagera, hade jag glömt helt och hållet. Men minnena finns där, under ett berg av hemska upplevelser. Jag har nån gång tillåtit mig själv att känna hur det kändes när vi fick diagnosen för Lilly. Hur ont det gjorde. Hur jag ifrågasatt om jag och Kristian verkligen var ”the perfect match” när vi ju bara kunde få sjuka barn. Hur vi fick Junis och hur jag försökt rent av ”producera” mjölk så det skulle räcka till en 1 1/2 åring och en nyfödd. Liter efter liter – det må låta roligt för vissa. Men det var en helt sjuk stor press att pumpa och pumpa dagarna långa med vårdpersonal över axeln, med mjölkstockningar, känslomässigt kaos, besök i rummet och all denna värk. Jag tänker på alla dessa timmar där Pippi gick på Tvn då det gav Lilly trygghet. Jag klarar av att prata om tiden därefter när Lilly kämpade för sitt liv, men jag klarar inte av att känna. Att känna hur det kändes. Det fixar jag inte för det gör bara för ont. Nu när Lilly ska fylla 4 år så tänker jag ofta på hur sjukt det kändes för 2 1/2 år sedan när vi fick diagnosen- Lilly var då mycket mindre än vad Junis är idag. Hon var mindre än hälften så gammal än vad hon är idag. Vilket galet tidsperspektiv. Nu fyller hon 4 år och ska snart bli av med alla hemska cellgifter. Vi har blivit ifråntagna ett år av våra barns liv. Den tiden är som en dimma. Då vi har tre barn blir det 3 år av deras barndom som fallit bort. Kanske nåt mer år, men det hjälper ju inte att spekulera i detta. Vi tänker i alla fall ta igen det där. Samma gäller vårt äktenskap. Till slut går vi säkert stärkt ur detta men tufft har det varit. När man inte orkar med ens egen sorg hur ska man då orka med den andras depression, sorg och rädsla. En nästan omöjlig uppgift. Men denna sommaren har vi haft mycket tid tillsammans, återupptäckt varandra och levt livet tillsammans. Vi kanske har blivit lite mer hela igen. Men jag har också lärt mig att det finns en stege som man ska kliva upp på. Man tror att man befinner sig högst upp men det finns alltid några steg till att ta. Förmodligen är vi kapabla till att må ännu bättre- Men det man inte vet har man ju inte ont av. Och just nu känns det som att vi har klivit upp för stegen nästan hela vägen.

DSC_0208

Vårt största bekymmer nu har varit att Lilly ska börja förskolan nu i dagarna. Vi hoppas att skolan få resuser till att sätta in extra personal när Lilly vistas där – så vi kan andas ut. För med mindre barngrupper är det enklare att anpassa livet för Lilly på förskolan där hon kan vistas bland friska barn, med mycket utomhusvistelse och möjlighet till lång vila på hennes premisser. Men mötet med rektorn verka lovande så nu håller vi tummarna. Sedan fyllde ju Louisa år. 6 år är hon nu och en mycket harmonisk tjej.

DSC_0003

Jag börjar känna mig trygg nu med henne. Det känns som att även hon mår bra. Nu ska hon börja förskoleklass. Jag tror att hon kommer trivas där vår fröken duktig. Just nu räknar hon ner dagarna för att få börja. Hon är förresten mycket nöjd med sin födelsedag, som innehöll lite av varje, allt från frukost vid sängen, till piratkalas x2, ballerinarum och tårta…

DSC_0131

Junis har också haft en fin sommar med potträning i fokus. Numera är hon ”torr” men det krävdes ett antal ”olyckor” på vägen. Lillan har svårt att förstå att det inte är samma sak att kissa bakom en buske som att göra det andra bakom en buske. Men för övrigt går det bra, och vi jobbar på den detaljen…

DSC_0292

Så sammanfattningsvis kan man väl säga att vi bär på ett och annat. Men vi står upprätt och vågar leva livet- och det bästa av allt är att vi gör det tillsammans.

stilla stilla

Sitter här helt ensamt på kontoret och vet att jag väntat alldeles för länge. Befinner mig på stigen nerför berget, mot mörkret. Mycket har hänt. Har mått så bra som aldrig förr. Älskade Teneriffa.  Vi kom iväg till slut. Inte utan lite skräck. Vi skulle köra iväg vid femtiden på morgonen mot Landvetter. På kvällen lade vi oss i tid. Väskorna hade ju redan varit färdigpackade en månad tidigare. Kl. 24.00 vaknar vår yngste. Aih, aih, aih. Aih, aih, örat. Pekade på örat och jämrade sig. Lillan. Hon som aldrig haft ont där förut. Jag och Kristian tittade på varandra. Det här ÄR INTE SANT! Gav henne panodil och hon somnade om. Vi bestämde att vi skulle se om hon klagade på morgonen. Det gjorde hon inte. Vi kom iväg, var på Landvetter i tid. Alla var jätte förväntansfulla, glada och så spända. Tog oss igenom kontrollerna utan att behöva gå genom folkmassorna. Fick gå personalvägen. Skönt. Upp för flygplanet. Tryckte Lilly mot mitt ansikte, snabbt genom alla människor, till våra platser. Bakterierna hade nog hittat till henne ändå, även om hennes näsa var nergrävd i min axel. Men vi försöker så gott vi kan. Vi lyfter. Barnen hojtar till. Uiiiiiih. Leende, glada barn.Kristian och jag ser på varandra. Kristians ögon berättar vad han tänker: ”Vi kom iväg.” Mina ögon berättar inte vad jag tänker. ”Måtte vi komma hem igen, efter en fin vecka, utan sjukhusvistelse.” Sedan börjar lillsnuttan få ont. Panodil hjälper. Men vid landningen är det inte roligt. Stackars Junis. Stackars Lars som satt i sätet bredvid.  MEN vi var framme. Tårarna sinade och spänningen steg. Varmt, det är varmt. Det är sommar. ”Älskling, vi är på semester.”

Efter bussfärd kom vi fram till hotellet. Underbart ställe. Fick den finaste lägenheten på hela området. 10m till barnpoolen. Barnen springer dit. Kaos. Kommer vi få hem alla barn vid liv, eller drunknar någon? Men vi fick rutin på det. En fick slappa, en fick agera barnvakt. Livet lekte. Det var enkelt. Härligt. Underbart. Livet handlade om att njuta. BADA, sola, BADA. Lite Bamseklubb och mat och BADA igen. Det var lätt att släppa det som varit, det var lätt att släppa oron över vad som komma skall. Livet var bra. Vi njöt. Levde. Utan stress och oro. Vi bara levde. Och vad vi behövde det. Hela familjen behövde det. Trodde aldrig att en resa kunde betyda så mycket. En charter. Men att bara få vara, var helt underbart.

badabadabada

Sedan var det dags att åka hem igen. Vi var inte redo, men sånt är livet. Vi kommer komma tillbaka och det duger för oss.

Hemma igen så var det jobb och sjukhus första dagen. Dagen därefter skulle Lilly börja på dagis. Hon älskade det. Själv är jag orolig. Men trycker bort de där tankarna. Trycker bort mycket tankar under en dag. Varje dag. Det sliter och tar mycket energi. Att hela tiden trycka, trampa, stöta, slåss, hålla emot de där JÄxxA tankarna som kommer till mig. Jag är duktig. Håller bort dem för jämnan. Håller koll på dem. Har låst in dem och varje gång de försöker ta sig ur så ger jag dem aldrig mer än 5 sekunder innan jag stoppar tillbaks dem i lådan med saker som INTE ska tänkas på. Men ibland lyckas de smita. Då kommer det fram. Vad jag bär på. Att inte något av mina barn har fått en bra start här i livet. Alla bär på sina ärr. Vad kommer det resultera i? Kommer jag att överleva mina barn? Har vi tur blir de 20, 30, 40 el 50. Hur mycket kan jag få begära. Borde jag vara lycklig över det? Är inte det, kan jag avslöja. Tycker att jag borde ha all rätt till att få tro på framtiden. Att tro på att de kommer bli gamla. Och det gör jag ibland, men bara så länge som jag orkar hålla den där lådan stängd. Jag lyckas inte alltid.

Var på återträff med ”cancer”mammorna jag träffade för ett år sedan. Alla har sina barn vid liv. Ingen tom blå stol bland oss…(än). Vi hade massvis att prata om. Biverkningar. Relationerna. Storasyskonen. Alla har vi samma problem. Lite olika, men ändå förbaskat lika. Men det fick mig också att inse att vi har åkt på en räkmacka det senaste året. Vi har haft det bra. Lilly har lite biverkningar om man jämför. Men så har vi ju också redan gjort vårt i början. Jag är också tacksam över att vi lever i en så jämställd relation. Kristian är verkligen en engagerad och fin pappa. Stolt är jag. 😉

Och så kom beskedet att en f.d. arbetskamrat har gått bort. CANCER. Skrämsel-ordet. Ännu ett bevis på att man måste ha respekt för det här helvetet. Att allt kan ändras från en dag till en annan. Ingen går säker. Jag tyckte mycket om personen och har försökt följa honom på håll. Han blev sjuk samtidigt som Lilly insjuknade och hans död har fått mig att stanna upp.

Livet är annorlunda idag. Jag klarar inte av att lyssna till nyheterna. All hemskhet som sker över allt. Förstår inte hur människor kan göra varandra illa. Kan inte titta på filmer med tragedier. Vet allt för bra hur det känns när man fruktar för livet, hur det känns att vara ledsen, rädd på riktigt. Håller mig till måbraböcker och trivs med det.

Men när någon dör i ens närhet så går det inte att fly. Lådan öppnar sig automatiskt, och jag kämpar knappt emot. Mina tankar går till hans närmaste.

Stilla, stilla. Så känns det inuti mig. Det är ingen storm och ingen kamp. Stilla, stilla är det när jag gett upp. När tankarna får ta över, när jag blir liggandes och bara tar emot. Det gör ont och jag skriker, men det kommer inte ut ett ljud. Stilla, stilla är det när man lider och mår dåligt. Tills kraften kommer tillbaka, för att kunna väsnas, slåss och skrika. För att sedan vinna och låsa in allt i den där lådan och se till att den ska hållas stängt.

Idag var en underbar dag, trots att jag mest sovit och vilat. Naturen vaknar till liv. Det ger mig kraft. Är så tacksam över att få bo på världens vackraste plats. Med den familj jag har. Med det jag fått. Är tacksam för det mesta, bara ibland slår det till. Men  just i skrivandets stund har jag nog kanske kommit upp en bit på berget igen. En bra bit bort från mörkret. Jag har ännu en gång vunnit över lådans innehåll. För den här gången.

ljuvliga kylan

Då var det dags att skriva av sig igen… Mycket har hänt sedan sist men allt går i en rasande fart så jag knappt hinner med. Förra gången skrev jag om lilla Junis och hennes prickar. Jag hann aldrig skriva om när vi åkte tillbaka till läkarna och de efter dåliga blodprov blev rejält oroliga och ringde ner till Lillys onkologer. Fler läkarbesök och ett antal blodprov… Ett dygn som var fruktansvärt. Misstänkt leukemi på minstingen… Men det slutade lyckligt.  Jag har inte hunnit skriva om Louisa och hennes tillfällen hos psykologen. Att vi har vågat börja prata mera om Lillys sjukdom och vad det innebär.  Jag har heller inte hunnit berätta att vi planerade för att Lilly skulle gå på dagis. Vilket fortfarande inte blivit av då hela byn verka ha haft influensan, halsfluss och magsjuka samtidigt. Barnen är så sjuka på dagis att vi inte ens vågat ha Louisa där i veckor. Inte har jag avslöjat att vårt företag har börjat rulla igång. (mer om det snart!) Och en nyhet till: Kristian har börjat arbetsträna på Falkenbergs gymnasiet. OCH jag har också börjat jobba. Underbart skönt. Att komma bort, att få vara vuxen och prata vuxensaker, att använda sin hjärna, vara kreativ och träffa folk som ser mig som den jag är i stunden, inte hela mitt förflutna. Skönt, givande och stärkande. För er som inte vet, så har jag bytt jobb och jobbar numera på Varbergs Stadsbyggnadskontor. Jag var rädd för bytet men nu i efterhand känns det helt rätt. Jag jobbar 3 dagar i veckan. Onsdagar är jag på sjukhuset med barnen och tisdagar får jag en hemmadag med familjen. Numera uppskatta jag också att få vara hemma ända in i tåspetsarna. Så livet börja bli allt mer normalt. Vissa dagar. Andra dagar påminns vi fortfarande väldigt tydligt om vilken värld vi lever i. I onsdags var det en sådan dag! Det var dagen innan vi skulle lyfta med flyget mot varmare breddgrader. Vi var uppe med tuppen för att köra till sjukhuset tidigt tidigt för att kunna få provsvaren snabbt i fall det skulle vara något tokigt, som att Lilly hade behövt få lite påfyllning av blod, eller något annat. Vi kom iväg tidigt men fick sedan krypa fram i ovädret och mötte en ambulans efter en annan. När vi väl var framme sprang Lilly och Louisa in på lekterapin och började leka för fullt. Sedan var det dags för läkarundersökning och även den gjordes med mycket skratt och bus. Därefter bestämde Lilly sig för att ta blodprov men väl framme vid stolen ångrade hon sig. Och som hon ångrade sig. Nix pix, tvärtemot! Lilly brukar sällan göra motstånd vilket så klart har varit smidigt för oss. När ens barn protesterar påminns man om vad man går igenom dag efter dag. Denna dagen hade jag inte råd med allt för mycket tålamod. Vi behövde ju snabbt få tag i provsvaren så vi kunde åka hem och förbereda det sista inför resan. Men Lilly ville absolut inte vara med på detta. Till slut fick jag hålla fast henne, en sköterska fick ta tag i hennes arm och en annan sticka henne i fingret. Det kändes som ett övergrepp och tankarna gick tillbaks till alla de gångerna förut vi varit tvungna att tillföra henne obehag mot hennes vilja. Men det är bara att bita ihop och hålla på reglerna, ger man vika blir det en ännu större kamp nästa vecka. Men må gudarna veta att även om man är sträng i stunden och konsekvent så känns det inte alls rätt och jag lider med henne något fruktansvärt. Det måste vara förvirrande för Lilly. Att åt ena sidan ha en mamma som nästan brukar våld för att få henne att ta sticket och åt andra sidan känna av att det inte är det mamman vill, för samtidigt får hon ju ta emot massa gos och pussar, hur nu det är möjligt mitt i kampen. Det gör ont att bara skriva ner det. Jag blir så ledsen över att hon måste göra allt det här dag in och ut. Och för vad? Om det bara fanns garantier för en frisk framtid… Och ändå så är livet idag ju mycket bättre än vad vi kunde föreställa oss för ett år sedan. – Vi fick det förbannade blodprovet under mycket skrik och sparkande, men efteråt, när jag släppte hennes arm, så klagade hon över att ha ont. Jag trodde först att hon låtsades men väldigt snart gick det inte att undgå att hon hade rejält ont, inte i armen hon blev stucken i, nej, i den andra armen som hon fäktades med allt hon kunde – den armen JAG fick hålla fast. ”Det här är inte sant. Vad har hänt?” Tankarna for runt i mitt huvud. ”Har JAG skadat mitt barn? Inte har hon brutit armen?” Eftersom symtomen inte försvann så fick vi en ny läkarundersökning. Men det var knappast tal om en riktig undersökning då hon hade så ont vid bara ren beröring. Vi fick en akuttid hos röntgen, direkt efter lunchen. Lilly kunde knappt gå, för vid minsta lilla rörelsen skrek hon av smärta. Jag hämtade en vagn och satte henne i den och Louisa och jag körde henne fram till matsalen. Vid det här laget mådde jag fruktansvärt illa och tänkte mig om och om tillbaka till situationen då det hände: ”Jag höll henne hårt, men inte så hårt att hon kunde skadat sig så? Hennes ben kan ju fortfarande vara dåliga pga. allt kortison hon fick ta (en av alla biverkningar). Men ändå, skulle jag ha förorsakat att hon hade brutit sin lilla fina arm? Nej, så klart inte brutit rakt av av, men i alla hennes försök att komma loss kanske hon vred armen så olyckligt att den kunde ha fått en spricka?” Jag mådde så illa, samtidigt som jag var tvungen att hålla skenet uppe och trösta båda barnen. Lilly pga. av sin arm men även Louisa som började gnälla både över det ena och det andra: ”Jag har ont i hela kroppen. Mamma, jag vill också åka vagn, jag har mycket mer ont än Lilly.” osv. Till slut fick jag ta Louisa åt sidan för att prata allvar med henne. Jag förklarade för henne att jag förstod att hon hade ont men att hon faktiskt omöjligen kunde ha mer ont än Lilly och att jag var tvungen att ta hand om lillasystern nu. Att jag behövde hennes hjälp nu och att jag skulle vara med henne så fort vi kom hem till pappa och han kunde hjälpa mig med Lilly. ”Kom igen, jag behöver din hjälp, jag fixar inte det här annars!” Men Louisa var bara någon minut senare lika ledsen igen och kröp upp i mitt knä under maten. Hon klagade över att hon frös och äta ville hon heller inte. Utöver tjatade hon var och var annan sekund om att hon hade ont i magen. Mina tankar gick hela tiden till Lillys arm, stackars liten som kanske var tvungen att ha gips på resan nu… Sedan gick vi tillbaka till avdelningen. Fast det var visst bara jag som verkligen gick: Louisa satt på mina axlar och Lilly åkte ju framför mig i vagnen. Som tur var kunde jag lämna Louisa på lekterapin och sedan gav vi oss iväg till röntgen. Väl där fick vi snart komma in. Lilly hade så ont att de inte kunde ta de rätta bilderna. Men efter några försök och massa skrik sa de att de var tvungna att sträcka ut hennes arm för att kunna ta riktiga kort. De bara gjorde det och Lilly skrek av smärta. Jag pussade hennes kind och pratade lugnande och kände mig allmänt piss, eftersom jag ju ändå var orsaken till att hon hade så ont. Bättre blev inte saken när jag sedan var tvungen att hålla fast henne under tiden de tog korten. Men någonting hände där, för efteråt, när Lilly fick välja minst 10 tatueringar och ett halvt dussin ringar (ja även sjuksköterskorna har känslor och tycker att det är vidrigt att tillfoga en så liten så mycket smärta) så kunde hon röra på armen lite mera. Upp till lekterapin, tillbaka till Louisa. Nu gnällde Louisa mer och mer över magont och jag började förstå att det här inte var på låtsas. Men Lillys arm blev allt bättre. Hon satt kvar i vagnen men började så småningom använda armen till att peka och skoja. Då kom läkaren förbi i korridoren och sa att vi nu skulle köra hem för att snart lyfta med flyget. Att allt såg bra ut på röntgenbilderna. Lillys arm hade antagligen hoppat ur led och när man tog korten hoppade den helt enkelt (nja, verkligen inte enkelt..) tillbaka. Då var det dags att åka hem. Bara att Louisa gnällde om att hon frös. Jag tog på hennes panna och förstod att hon nog inte var frisk. Vi tog tempen på henne och hon hade närmare 39 graders feber. Det resulterade i ännu en läkarkontroll och ännu ett blodprov under skrik. När Louisa visar upp just feber och magont så gäller det för oss att vara på hugget. Det är just de symtomen som kan visar på en (farlig) bukspottkörtelinflammation som hon kan råka ut för eftersom hon har gått igenom sin omfattande operation. Något vi så klart är mycket rädda för, men även den snällare varianten – ett virus eller en infektion var ju inget önskvärt i vårt läge där Lilly måste läggas in på sjukhus vid minsta lilla febern. Jag började ana att det nog inte var möjligt att ta det där efterlängtade flyget till Kanarieöarna morgonen därpå. Men blodproverna visade på ingenting. Inget förhöjd infektionsprov, magontet försvann likaså, men den förbaskade febern var kvar. Men ändå så hade vi lite hopp kvar. Skulle bara febern sjunka under natten så skulle vi ta oss iväg. Men nix pix. Klockan fem, när vi skulle upp och köra mot Landvetter var Louisa fortfarande febrig och vi fick ställa in- Vi somnade om och vaknade först vid 8-tiden på morgonen. Då stängde Gaten precis och Louisa var symtomfri. Ingen feber, ingenting alls. 2 timmar försent. Louisa har inte haft feber sedan några år tillbaka. Självklart skulle hon ha feber just det dygnet vi skulle åka iväg. Vår teori är att hon antingen hade något slags magvirus (pga. vår mat så drabbas vi inte längre av kräksjukan verkar det som. Vi märker i princip inte av det mer än att vi är lite lite oroliga i magen) eller att det helt enkelt var resfeber. Men det får vi ju så klart aldrig reda på. Nu sitter vi här istället och har åtminstone haft några riktigt vackra vinterdagar. Ibland 40 grader kallare än vad som var tänkt, men vi sitter här i alla fall hela bunten. Efter att vi reste oss igen efter torsdagens besvikelse har vi försökt mysa till det extra mycket. Vi åt pannkakor (ja, bovetepannkakor utan ägg)  med chokladbollar (råa, med cashew, dadlar och kakao), åkte skidor i Åkulla med kidsen och hade mys framför brasan med popcorn,…  Men den där onsdagen har etsat fast sig  som ett hemskt minne som vi kommer ha svårt att glömma. Det var riktigt jobbigt även för Kristian som var på sitt jobb och bara fick massa hemska nyheter under dagens gång. Tur att vi har vår privata resebokare Jeaneth som har hjälpt oss att boka en ny resa. Så nu hoppas vi att vi får åka till Teneriffa i början av april. Vi ger inte upp, någon gång kommer vi komma iväg!

Idag hade vi en fin dag ihop med två fina familjer, som så väl känner till det här cancerhelvetet. Två familjer som förlorat kampen. Fantastiska människor som bara är tvungna till att bita ihop och att leva livet. De påminner oss om vad som är viktigt här och nu. Inte att åka på någon resa. Bara att få vara tillsammans. God natt alla härliga människor!

 

Utan Barncancerfonden hade vi inte haft möjlighet att boka vår resa!

http://www.barncancerfonden.se/10828

http://barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Egen-insamling/Insamlingar/Till-minne-av-Chloe/

 

 

julen och nyår

Jag vet inte hur ofta jag börjar ett inlägg med att det är mycket som hänt sen sist. Att jag borde skrivit tidigare,… Men ni vet hur det är kring julen, denna ”fridfulla” tid, där precis allt ska hinnas med. Och inte har det blivit mindre jobb sedan vi uteslutit i princip all mat vi tidigare åt kring denna tid. Då gäller det att vara uppfinningsrik och att hitta på nya maträtter och efterrätter, dryck och godis. Till exempel köpte vi hem vanliga chokladkalender, tömde dessa på sitt innehål och fyllde plastformen med egen choklad. Det funkade och samtliga barn var så glada över att få öppna sin lucka varje dag. Sedan bakades det pepparkakor, glögg blandades och godis fixades. Julen var intensiv, men vi lyckades ändå behålla ett lugn här hemma och med mycket kamp mot klockan hann vi färdigt med alla förberedelserna så att vi kunde lägga oss i tid dagen före dopparedagen. Och tur var väl det, för barnen som sedan i somras hotats med att tomten inte kommer om man inte är snäll var så förväntansfulla att de trodde det var morgon när de vaknade vid 3 snåret mitt i natten. Lilly blev så ledsen när jag tvingade henne att sova ”bara lite till”. Ja, och bara 3 timmar senare var de uppe och hoppade och studsade av glädje när de fick se granen. Tyvärr var morfar rejält förkylt på julafton och det var inte lämpligt att utsätta Lilly för smittorisken.

Tomten kom även i år...

Tomten kom även i år…

Men vi hade många andra fina gäster. Frånsett dagens mest efterlängtade gäst, som i år bar en clownnäsa så kom även Tommy och Maria förbi. Kärt återseende och barnen blir alltid lika glada när våra fina vänner hälsa på. Farbror och Farfar och Mormor var också här och tillsammans hade vi en fin julafton. Men varje år händer samma sak. Barnen får för mycket presenter. Och jag vet inte hur vi sak lyckas ändra på detta. Men det gör ont att veta att mina barn inte kommer uppskatta ”lite” lika mycket som jag gjorde, när jag var liten. Med andra ord kommer de inte kunna vara lika lyckliga över klappar som till exempel ett gosedjur. Själv minns jag hur jag fick mitt Lejon, som jag döpte till Leopold, som om det var igår. Man tar dem ifrån glädjen att uppskatta små ting och godsaker när allt jämt bjuds på i överflöde. Samtidigt som jag själv vill ge dem några julklappar så inser jag mer och mer att mina enstaka presenter drunknar i och egentligen bara bygger på berget av alla klappar. Och missförstå mig inte, det är fina och genomtänkta julklappar barnen fick, som de faktiskt leker med nu varenda dag.  Men ändå med tanke på mina barns framtida förmåga att vara lyckliga och med tanke på miljön: ett av mina nyårslöften är att minska ner klapparna ännu mera nästa år, kanske att jag vågar säga att jag inte ska ge något alls?

Junis

Junis

Ett annat nyårslöfte är att försöka sluta gräva ner mig. Som många av er vet har jag inte mått särskilt bra den senaste tiden. Alltför många gånger har mina tankar vandrat tillbaka till vad som har hänt oss. Ännu fler gånger går tankarna till framtiden. Jag sörjer något som KANSKE kommer skall. Ja rädslan för framtiden finns inom mig. Vi har ett sjukt barn. Ett allvarligt sjukt barn. Sjukdomen vi kämpar mot är livshotande. Medicinerna som ska hjälpa oss att bekämpa vår fiende och också farliga, även dem livshotande. Vi kanske ser ut att ha det bra idag men råka Lilly smittas av vattenkopporna som går just nu i bygden, så är vi tillbaka på sjukhuset med skräck, rädsla och beredskap för det värsta. Alla klarar inte en sådan infektion. Detta kan ske från en dag till nästa. Vi sitter inte säkert och visst är det så att ingen här på jorden gör det. Men skillnaden är att vi vet om det, vi vet att vi färdas i en båt som kan sjunka och att det kan gå så fort att vi inte hinner ta oss ur den. Måtte det bara inte komma den där stora vågen. Våra hjärnor är upptagna med att bära på denna beredskapen konstant och det medför att vi inte är lika snabba som vi en gång varit. Men vi håller på att återerövra våra tankar. Vi trycker tillbaka rädslan och minnen för att ge plats till att leva. Att fortsätta med denna kamp, är alltså en av mina löften och förhoppningar för året som just påbörjats. Men det är inte lätt. Igår kväll fick Junis utslag över hela kroppen. Efter att ha rådslagit med  sjukhuset i Halmstad åkte jag slutligen in med Junis till Barnakuten i Varberg. När de senare ville ta prover att för att kontrollera blodstatusen så vet jag varför de gör det. Ett syskon med pågående behandling för leukemi. Ett syskon med bortopererad choledoctus cysta, bäst att kolla läget. Och inte är besöket ett vanligt besök på akuten där man mest tänker på sina egna bekymmer, nej det är också en kamp om att inte dra hem nya smittor som så hemskt frodas just där. Mitt i natten kom jag hem med Junis och Kristian andas ut. Allergisk reaktion. Motmedicin fick hon. Men idag var hon svullen i ansikte och prickarna kom tillbaka och jag hoppas innerligt att alla symtom försvinner så vi slipper gå vidare med detta imorgon. Allergiska reaktioner är inget att skämta med. Vi har sett det förut, när Lillys syreupptagning snabbt sjönk – ingen lek.

raw julfika...

raw julfika…

Sedan har jag haft mina tankar hos de familjer med barn och ungdomar som  förlorat kampen mot de elaka cellerna. Många gånger på julafton funderade jag över om detta kanske är vår sista jul med hopp och glädje, vi kanske bara luras till att känna tillit och imorgon tas allt ifrån oss- som det har gjorts för alla dessa fina familjer som nu har förlorat kampen. Först kämpade de sig igenom ett helvete, för att sedan långsamt rätta upp sig igen och försöka känna glädje för att till slut ändå behöva möta döden. Jag ska försöka förtränga det, men tankarna finns med mig, varje dag, även om jag numera kan hantera dem oftast.

En återkontroll med Louisa har vi också hunnit med sedan sist. Allt var bra. Vi blir dock rejält påverkade i familjen varje gång. Upp tidigt med tuppen, fasta, undersökningar, blodprov med massa skrik, utvärdering med läkare. Det tar nästan hela dagen. Därför bestämde vi oss att försöka göra dagen till ett positivt minne genom att ta oss till Liseberg. Kallt var det, men tjejerna uppskattade det kan jag lova… 🙂 Själva har vi fått leva med rädslan att Lilly skulle smittats i folkmängden av någon, men nu när så många veckor gått så kan vi pusta ur.

God fortsättning!

God fortsättning!

Ett annat löfte jag ska försöka hålla är att fokusera mera på mig själv. Är jag missnöjd med saker och ting ska jag inte grubbla över vad andra har gjort för fel, nej jag ska se till att skapa förutsättningar som jag trivs med. Är jag ledsen ska jag inte vänta ut tills det blir bättre. Jag ska ta saken i egna händer och ändra på min livssituation. Efter påtryckningar från våra psykologer ska jag nu snart ge mig in i yrkeslivet. Jag tror att livet kommer blir enklare för alla oss då. För få jag leva mitt liv ibland,  där jag inte behöver kolla med alla om det är okej att gå på toa eller om jag snabbt kunde läsa en liten artikel så tror jag att jag blir mer harmonisk och att resten av familjen också kommer må bättre. Kanske hjälper det mig också att infria mitt andra nyårslöfte. Att undantränga de dumma tankarna och byta ut de mot nya utmaningar, glädje och kärlek.

Vi har haft en underbar jul, många fina julkort, härliga vänner och familj, besökt stämningsfulla konserter och viktigast av allt njutit av varandra.

Vi lever livet så ofta vi kan!!!

Vi lever livet så ofta vi kan!!!

Jag avsluter med Gabriellas sång i så som i himmelen (som gick på Tv i skrivande stunden) som stämmer bra in på mig idag och om minönskan för året 2013. God fortsättning allihopa!

Det är nu som livet är mitt
Jag har fått en stund här på jorden
Och min längtan har fört mig hit
Det jag saknat och det jag fått

Det är ändå vägen jag valt
Min förtröstan långt bort om orden
Som har visat en liten bit
Av den himmel jag aldrig nått

Jag vill känna att jag lever
All den tid jag har ska jag leva som jag vill
Jag vill känna att jag lever
Veta att jag räcker till

Jag har aldrig glömt vem jag var
Jag har bara låtit det sova
Kanske hade jag inget val
Bara viljan att finnas kvar

Jag vill leva lycklig
För att jag är jag
Kunna vara stark och fri
Se hur natten går mot dag

Jag är här
Och mitt liv är bara mitt
Och den himmel jag trodde fanns
Ska jag hitta där nånstans

Jag vill känna att jag levt mitt liv

Jag.